Essa semana, um estudo norteamericano publicado na Clinical Infectious Diseases mostrou que mulheres que vivem com HIV correm maior risco de desenvolver comorbidades não relacionadas à aids do que suas colegas HIV-negativas. No geral, as mulheres que vivem com HIV tiveram 36% mais probabilidade de desenvolver comorbidades não relacionadas à aids durante o período do estudo em comparação com as mulheres sem HIV.

Ativistas do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas falaram sobre suas experiências enquanto mulheres com HIV e a importância de pesquisas como essas. Segundo elas, viver com o vírus impactou não apenas aspectos emocionais, mas provocou intensas mudanças físicas em seus corpos.

Silvia Almeida, vive com HIV há anos: “Em 2010 tive meu corpo e meu rosto bastante deformados pela lipodistrofia. Pernas, coxas, bumbum, braços e rosto perderam muitas massa muscular. Precisei colocar preenchimento no rosto e nadegas. Fiz um tratamento rigoroso com nutricionista e entrei para uma academia. Fiz musculação e natação. Nunca mais tive pernas bonitas. O pior disto é que meu tratamento foi feito pelo convênio médico, a academia foi paga pela empresa onde eu trabalhava. Mas quantas mulheres estavam no mesmo processo que eu e não tinham acompanhamento? Isso era muito triste. Isso afeta a autoestima, a sexualidade, a saúde mental. Há alguns anos, tive um aumento de gorduras na região do abdômen pelo aumento do fígado. Ano passado fiz um processo de limpeza hepática e perdi 4,5 kg. Voltei a ter um pouco de cintura. Mas ainda não temos pesquisas com relação aos antirretrovirais em nossos corpos, tampouco temos acompanhamentos suficientes disponíveis para cuidar destes efeitos colaterais nos serviços. Cheguei a ter amigas que não conseguiram sentar sem uma almofada, devido a falta de massa muscular no bumbum… Há muitos anos, nos do MNCP pedíamos pesquisas e medicamentos adequados aos nossos corpos. Além disso, temos a questão da menopausa precoce que é mais um item a ser cuidado. Hoje faço caminhadas e parei com o pilates por conta da Covid 19.”

Silvia Aloia, tem 51 anos e vive com HIV há 30. “Ao longo do tempo desenvolvi outras comorbidades, resultantes do vírus e dos antirretrovirais. Dentre estas, cito o aumento nos níveis de colesterol e triglicerídeos, osteosporose, gordura corporal desordenada (lipodistrofia), cardiopatia e osteosporose. Estes agravos são relatados por outras mulheres dentro do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas. O Movimento vem chamando a atenção há muitos anos, sobre a necessidade de pesquisas levando em consideração os corpos femininos, que sabidamente são diferentes. Atualmente homens e mulheres ingerem os mesmos esquemas e a mesma dosagem de antirretrovirais. É importante considerar nossas diferenças que impactam em nosso físico e psicológico. Quando pergunto a alguns médicos, por exemplo, sobre reposição hormonal, nada sabem. Já é constatado que são as mulheres que sofrem mais de agravos como hipertensão, depressão, problemas ósseos e cardiopatias, ocasionadas pelas diferenças orgânicas mas também pelas sobrecargas e desigualdades de gênero que estas sofrem. Continuamos incessantemente afirmando e lutando por estas pesquisas no tratamento e atenção das mulheres vivendo com HIV e aids.”

Rafaela Queiroz, vive com HIV há 29 anos: “Como sou de TV (transmissão Vertical) é mais difícil identificar uma mudança significativa corporal relativo ao HIV. Não há um antes e depois, como para algumas mulheres que se infectaram por outras vias. Eu sempre fui uma criança esportiva, apesar de ao longo do meu tratamento ter tomado muitos remédios que causariam muita lipoatrofia e lipodistrofia, minha perda muscular é muito pouca até hoje. Mas sim, há diferença que por anos me faziam sentir vergonha do meu corpo, como a perda de bochecha. Por anos eu não sorria com medo das covinhas serem uma forma de identificar que eu sou HIV+. É de extrema importância haver mais pesquisa relacionadas à vivência de mulheres com HIV e aids, não só pelas comorbidades que nos afetam mais, mas a expressiva presença da lipodistrofia relativa a toxinas dos medicamentos de uso em longo prazo. Para nós mulheres que nasceram com HIV, por exemplo, não se tem nenhum dado, nenhuma informação detalhada, são anos ingerindo toxinas! Até porque nem se tem dados de quantas pessoas de transmissão vertical existem ou quantas pessoas estão em abandono de tratamento. Essas pesquisas são de grande importância para prevenir a mortalidade em mulheres, seja decorrente das comorbidades ou para se promover a autoestima dessas mulheres, que são afetadas de forma considerável. Com pesquisas será possível promover a adesão e auto cuidado que são necessários para uma melhor qualidade de vida. Não basta tratar nossos corpos só como vetores, nossos corpos são moradas e merecem todo cuidado para um bem estar de qualidade.”

Evalcilene Santos, vive com HIV há 20 anos: “Sinto muita diferença por ficar mais vulnerável a qualquer virose ou doença, sinto dores, inchaço, mal estar e cansaço. Temos necessidades urgentes de pesquisas, por não sabermos realmente como o virus age no corpo feminino, e porque temos mais cormobidades, e somos mais vulneráveis. Será que é o HIV ou são os antirretrovirais? Precisamos de pesquisas que nos deem respostas e tragam qualidade de vida, não podemos mais suportar ficar com medo de ter diabetes, câncer… E não ter respostas do porquê os danos são maires nas mulheres. Precisamos de pesquisas para que tenham antirretrovirais menos tóxicos ao corpo feminino.”

Dica de entrevista

Evalcilene Santos

E-mail: evacilenesantos@hotmail.com

Silvia Almeida 

E-mail: silvinha.almeida11@gmail.com

Silvia Aloia