Para comemorar o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, celebrado sempre em 21 de setembro, dar voz a essa população e conscientizar as pessoas sobre a importância do respeito as diferenças, a Agência de Notícias da Aids conversou, na noite desta terça-feira (23), na live “Deficiência, inclusão, resiliência e superação”, com três mulheres que aprenderam com a vida a ser resilientes: as jornalistas Jéssica Paula e Maria Paula e a ativista Stefany Dias. Discriminação, preconceito e desigualdade de acesso a oportunidades são palavras que descrevem bem algumas situações que elas tiveram que vencer na vida. O que mais as incomodam é o fato das pessoas se acharem no direito de definir o que são ou não capazes de fazer. O bate-papo, mediado pela jornalista Roseli Tardelli, contou ainda com a presença do psicólogo João Meirelles, pai da Mayara e da Laila e com interpretes de libras.
Há três anos em São Paulo, a trajetória da jornalista e palestrante motivacional Jéssica Paula, vem de longa data. Idealizadora do projeto social ‘Estamos Aqui’ e autora de um livro com o mesmo nome, ela contou que iniciativa surgiu da necessidade de contar outras histórias e vivências. “Eu estava fazendo faculdade e este livro foi o meu trabalho de conclusão de curso. Tive a oportunidade de fazer intercâmbio na Espanha e de lá fui procurar histórias que as pessoas não contam. Cheguei ao Leste Africano. Fui para Etiópia, Sudão, Sudão do Sul e Uganda. O livro leva esse título porque o primeiro refugiado que eu conheci na Etiópia me disse: quando você voltar para o seu mundo conta para eles que nós estamos aqui. A publicação, que já está na segunda edição, tem várias fotografias. Fiz questão de contar os bastidores, como por exemplo, que fui detida no Sudão, peguei Malária, fui expulsa de um estado onde a presença estrangeira era proibida.”
Roseli ressaltou que ela fez tudo isso com boa vontade e o jeito que se move na vida. “A Jéssica, que também trabalha com a gente na Agência Aids, anda sempre com duas muletas. Queremos saber as muletas chegaram em sua vida”
“Aos seis anos tive uma infecção de garganta, a bactéria mudou de lugar e desceu para a medula. Perdi boa parte dos movimentos da cintura para baixo, fui recuperando aos poucos. Tive que reaprender a fazer tudo outra vez: sentar, engatinhar, fiquei um bom tempo em cadeira de rodas, depois no andador, usei muletas que debaixo do braço até chegar as muletas que uso hoje, um modelo canadense”, relatou, destacando o quanto é desafiador pensar a relação da sociedade com as pessoas com deficiência. “É engraçado a gente pensar como é a relação das pessoas com deficientes, é muito individual. Elas vão se sentindo abertas ou não a fazer brincadeiras. Eu brinco muito com as muletas, fecho a porta com elas, pego as coisas, falo que vou bater no pessoal. Mas nem todo mundo tem essa relação.”
Ativista da população chave de Matriz Africana sobre IST/HIV/aids, Stefany Dias, tem paralisia cerebral e motora e segundo ela sua deficiência é resultado de um erro médico. “Eu passei da hora de nascer, fiquei 10 dias a mais na barriga da minha mãe, na época ela era auxiliar de enfermagem. Ela sentiu uma dor nas costas, foi mediar a pressão, nisso o médico resolveu fazer exame de toque e o meu pé já estava saindo. Acordei dentro da barriga da minha mãe, eles demoraram cinco minutos para abrir a barriga dela, não deu tempo de chamar o pediatra. O médico explicou que foi um afogamento, como se eu estivesse em uma piscina. Acordei desmaiada. A minha mãe não chegou a me ver. O médico explicou que faltou oxigênio no meu cérebro e que eles não sabiam se eu tinha sofrido alguma sequela, que só com o tempo seria possível verificar. Um dos médicos disse para a minha mãe que provavelmente eu ia viver até os sete anos. Com o tempo e meu crescimento vieram também as sequelas, eu pisava na ponta dos pés, igual bailarina. Eu não engatinhei, tinha convulsão. ”
A modelo, atriz, fotógrafa e criadora de conteúdo, Maria Paula Vieira, também convive com dificuldades de locomoção desde a infância. Ela tem uma doença genética rara, que nunca foi conclusiva. “Fiz jornalismo na metodista, me formei em 2012, mas nunca soube explicar o motivo de ter escolhido jornalismo, sempre gostei de escrever, ouvir histórias, falar com diferentes pessoas e levar vozes. Hoje, tem muito criador de conteúdo falando sobre deficiências nas redes sociais, mas não existe uma Agência de comunicação como a Agência Aids para abordar apenas essa temática. Cada deficiência costuma ter uma ONG que fala sobre o assunto.
O psicólogo João Alfredo Meirelles, contou que aprendeu a faculdade a reconhecer seu lado mais humanista e aceitar a diversidade do mundo. “Sou pai de duas meninas com deficiência, primeiro veio a Mayara, deficiente visual, e depois de mais alguns anos tive uma filha com síndrome de down, a Laila. Acabei virando uma pessoa que faço parte de uma família diversificada, tendo que viver e aprender o que é esse universo. Ter convivido com a Mayara, minha filha cega já falecida, e hoje com a Layla , de 26 anos, me traz para essa conversa.”
A descoberta
Roseli perguntou as meninas como elas se descobriram deficientes e como foi para elas perceber essa diferença com as outras crianças e lidar com isso na infância.
Jéssica Paula toda produzida antes de uma palestra
Para Jéssica, é um processo. “Eu esqueço que tenho uma deficiência, estou tocando a minha vida, cuidando da minha casa, trabalhando, fazendo as minhas atividades. Quando eu me deparo com um lugar que eu não consigo acessar, neste momento lembro que eu tenho uma deficiência física. O momento que a gente se sente vivenciando a deficiência, pelo menos do meu ponto de vista, é quando a gente se depara com as barreiras sociais e físicas que nos coloca nesta posição. Costumo dizer que a deficiência não está em mim, se o meio fosse acessível fisicamente, lembrando que acessibilidade vai muito além de rampas e elevadores, mas também em relação ao olhar das pessoas. O que tem de crianças assustadíssimas olhando para mim na rua, além dos adultos que não sabem dosar o olhar, encaram a gente como se fossemos um ET, analisam o nosso corpo de cima abaixo. São esses momentos que a gente encontra no outro, do ponto de vista das atitudes das pessoas, e nas barreiras físicas, que a gente se sente de fato uma pessoa com deficiência. Se a sociedade tivesse um pouco de naturalidade em lidar com a gente, se tivesse acostumada a lidar com pessoas com deficiência e uma estrutura mais preparada para nos receber, com certeza não nos sentiríamos uma pessoa com deficiência.”
O empoderamento
Ao contrário de Jéssica, Maria Paula ainda está no processo de sempre se descobrir uma pessoa com deficiência. “A gente sempre se depara com essas questões sociais, da falta do ambiente acessível, da falta das pessoas estarem preparadas para um mundo mais diverso. Todos os dias a gente se redescobre de alguma forma, algo que nos atrapalha e nos atravessa como uma pessoa com deficiência. Quando eu era criança eu não me via em nenhum espaço, nasci nos anos 90, não via crianças como eu. Existia muita exclusão de escolas especiais. Eu não me via em bonecas, na televisão, em revistas, em lugar nenhum. Foi difícil me reconhecer como uma pessoa com deficiência, eu sabia que eu era diferente pelo que a sociedade me olhava e encarava. Eu não sabia onde pertencia, demorei muito para perceber onde eu estava e quem eu era. Hoje, com estudo e outras coisas, fui me empoderando através da comunicação, da informação, da arte. Muitas coisas foram mudando ao longo dos anos. Hoje, a gente usa um termo que é capacitismo. Este termo é como o racismo para os negros e homofobia para os gays, como o machismo para as mulheres. É um preconceito estrutural e está na sociedade. Quando a gente conhece este termo e percebe toda estrutura que foi esmagada para a gente de opressão e preconceito, começamos a perceber o quanto é importante as pessoas com deficiência se empoderar e lutar pelos direitos. Eu passava por muitas questões e não sabia expressar o que eu sentia e vivia. Fui aprendendo ao longo da vida a dizer eu não gosto disso, sou uma pessoa em busca de espaços, trabalho, acesso a saúde como todo mundo.”
A vida escolar
Stefany sempre antenada na luta contra aids e a favor das pessoas com deficiência
A rotina escolar foi o que mais afetou Stefany. “Para mim foi mais difícil no meio escolar, em casa eu sempre tive a consciência de que sou uma criança com deficiência, mas não me fazendo de vítima. Eu nunca coloquei a minha deficiência em primeiro lugar. Nós, deficientes, nunca colocamos a nossa deficiência em primeiro lugar, as pessoas que tem mania de colocar em primeiro. Era mais na escola que as pessoas gostavam de jogar na minha cara que eu era uma criança ou uma jovem com paralisia cerebral, que eu não tinha essa capacidade toda de estudar, que eu não deveria estar lá. Eu sempre batia o pé que meu lugar também era ali. Eu falava que eu era normal tanto quando qualquer outra pessoa. Minha deficiência nunca definiu o que eu sou, já passei por muitos obstáculos. Quando veem uma deficiente trabalhando, estudando e crescendo, eles continuam achando que não somos capazes. Eu vivi um pouco do que a Maria viveu, eu também ia para salas de aula especial. Quando eu saia da sala outros colegas da escola tinham mania de fazer xingamentos e bullying comigo, eu não sabia como reagir. Até que um dia eu fui até a diretoria e falei que nunca tinha brigado na vida, mas não era só porque eu tinha uma deficiência que eu ia deixar as pessoas me humilharem.”
O olhar incomoda
“A Jéssica já comentou que uma situação que a deixa bastante constrangida é a pessoa querer carrega-la. O que mais te incomoda no dia a dia”, perguntou Roseli
“Essa do colo é bem emblemática, mas o olhar das pessoas com estranheza é uma das coisas que mais me incomoda, isso me remete a situações que vivi na adolescência, eu não tinha coragem de ir à praia, clubes. Agora estou mais resolvida. Uma das coisas que ainda me deixa brava é quando alguém quer dizer que eu não consigo fazer alguma coisa. Viajo muito sozinha, ando bastante e quando peço informação a pessoa analisa meu corpo e responde que aquele lugar é muito longe para mim. Quem vai dizer se é longo e se eu consigo sou eu. Eu não sei se mostro meu livro, meu currículo, se dou uma má resposta. Cada dia é um dia.”
Maria Paula também fica bem incomodada quando duvidam de sua capacidade. “Acham que eu não sou capaz de ser uma boa profissional por ser uma pessoa com deficiência. Quando eu conto o que faço e o que eu já fiz a pessoa diz com espanto: nossa, você já fez tudo isso. Como se eu não fosse capaz. Olha primeiro a deficiência e não olha para nós enquanto profissionais, mães, filhas, grandes pessoas.”
Stefani também não é fã de quem coloca sua deficiência em primeiro lugar. “Já perdi trabalho por conta da minha deficiência. Eu não tenho vergonha de dizer que tenho paralisia cerebral e motora. Quando eu fui fazer um trabalho e me apresentei enquanto jovem com deficiência fui automaticamente excluída. Não me deixaram nem tentar, justifiquei que eu era capaz, tentei mediar, mas a pessoa não quis saber. No meu curso técnico também aconteceram situações semelhantes, ouvi de um professor que lugar de deficiente não é na área da saúde. É claro que debati e perguntei onde era o lugar de jovem com deficiência, até onde eu sei lugar de pessoa com deficiência é aonde ele bem entender. O que me incomoda é o famoso capacitismo.”
Arquivo pessoal: Mayara e Layla na infância
Lugar no mundo
João Meirelles comentou que o que incomoda qualquer pessoa “é ver no olhar do outro uma desqualificação, é ver uma coisa menor do que a gente é, uma parte da gente como se não tivéssemos outras. Eu tive que aprender, para deixar que o lado humanitário e diversificado tivesse um peso maior do que o lado da exclusão, da discriminação. Eu saia com uma filha cega na rua e a outra com síndrome de Down. Já fui parado na rua por uma pessoa que colocava a mão e cabeça da minha filha cega e segurava na mão da outra e dizia assim: pai, que mal que você fez para ter duas filhas desse jeito. Naturalmente você tem vontade de sair dando porrada na pessoa, mas isso tem de se tornar uma aprendizado na vida, inclusive dentro de você. O preconceito estrutural também está dentro de você. Eu percebi que estamos vivendo um problema lógico, que é comparar coisas que não se comparam, pessoas não se comparam. Pessoas só se comparam dentro de determinados contextos, você não pode comparar laranja com abacaxi. Cada pessoa tem a sua história, seu ambiente, quando a gente compara coisas que são incomparáveis você sempre discrimina e exclui. Quando a Laila nasceu eu achava que não seria capaz de resistir a um outro contexto de diferença, que era a questão da síndrome de down, que necessariamente põe em cheque todo um ego de intelectual que você possa vir a ter, de sucesso que você teve na vida profissional e afetiva. Quando a Laila nasceu eu tinha 40 anos, foi a minha quinta filha. Eu achava que eu não seria capaz. A dimensão do humano é fundamental, temos que aprender a viver com a diferença, parece que a gente fica buscando identificação em tudo, até para garantir uma identidade própria que você não vê na confirmação do olhar do outro. Hoje, eu me incluo nesta luta pela diferença. Só em um contexto cultural, educacional, onde você respeite essas diferenças e conviva através das diferenças, você vai construir um processo coletivo. Hoje, me sinto pertencente a essa roda porque me vejo unido pela diferença e o valor que cada um tem com a sua história neste momento. Isso traz a força interior para continuar vivendo e lutando pelo que a gente acredita.”
Modelo
Roseli aproveitou que Maria Paula e modelo para perguntar o que motivou ela a fazer fotos e como ela queria ser olhada.
Maria Paula aos 18 anos
“Aos 15 anos, eu não me via em nenhum espaço, não me via em revistas e muito menos na televisão. Minha autoestima era extremamente baixa, sofri bullying. É um processo de ser olhada e o mesmo tempo não se ver nos espaços, nossa vivência é totalmente apagada. Aos 18 anos, ao entrar na faculdade, conheci uma fotógrafa e ela me convidou uma um ensaio. Eu topei, foi a primeira vez que me olhei, eu não era como a sociedade dizia, descobri que poderia ser uma mulher fora do padrão e linda. Me ver ali mudou minha autoestima e a minha vivência enquanto mulher com deficiência. Me formei em jornalismo, me especializei em fotografia e hoje trago no meu trabalho o viés de representatividade, seja em ensaios de mulher, famílias, eu sempre tento buscar a diversidade. Acabei me tornando modelo, descobri o quanto era importante eu mostrar cada vez mais o meu corpo, este também era um ato político. As fotos representam muitas coisas para mim, eu vejo a minha beleza.”
Jéssica, brincou que também está louca para fazer um ensaio como o de Maria Paula. “Se você pegar as minhas redes sociais de cinco anos para trás você não vai encontrar imagens de corpo inteiro, imagens das muletas. Hoje, eu faço questão de mostrar ela, tecnicamente elas são a extensão do meu corpo, como a cadeira de rodas é para algumas pessoas. Faço questão de mostrar, eu não existo sem as muletas, gosto muito de trazer isso à tona. Mostro minhas fotos ao redor do mundo, busco mostrar sempre os lugares em que eu consigo chegar com elas. Isso é uma briga que tem ganhado muita força dentro do movimento, é inspirado até por Frida Kahlo, que era uma artista com deficiência. Ela é sempre representada sem a deficiência, fazendo coisas que ela não conseguiria fazer por ter a deficiência. Quando eu tive a oportunidade de ir à casa de Frida Kahlo, no México, me emocionei. Eu entendi tudo o que ela queria dizer através das obras de arte, cada frase, cada traço. Minha missão hoje é aparecer, é mostrar as muletas, mostrar que uma perna é mais fina que a outra. Não é fácil, mas entendo como um gesto político. Talvez até um sentimento de responsabilidade em ser essa representação para alguém. Passar segurança para que outras mulheres com deficiência se sintam seguras para tirar foto, falta representatividade.”
Sexualidade
Stefany, que também é defensora dos direitos sexuais e reprodutivos da Pessoa com Deficiência, que apenas ser olhada como ser humano. “Tenho mania de falar com a Rafuska que a sociedade esquece que a pessoa com deficiência tem uma vida sexual ativa. Quando a gente fala sobre isso, as pessoas ficam chocadas. Eu quero que me vejam como mulher, negra, deficiente e que tem uma relação sexual ativa normal, como qualquer outra pessoa. Que é capaz de ter um trabalho e vida pessoal.”
Na opinião de Maria Paula, pouco se fala sobre sexualidade da pessoa com deficiência. “Muitas meninas podem estar sujeitas a ter problemas sexuais e ISTs porque a gente não normatiza que pessoas com deficiência tem relações sexuais. A importância de educar essas pessoas, trazer esses debates. Os consultórios ginecológicos não são acessíveis, os médicos não estão preparados para nos atender. Já conheci casos de amigas minhas que a ginecologista não pediu exames de IST porque achava que não tinha uma vida sexual ativa.”
Stefany também conhece casos onde a sexualidade não foi respeitada. “Soube de um caso que uma mulher deficiente estava grávida e os enfermeiros queriam fazer um procedimento para que ela não tivesse mais filhos. Não a consultaram, eles pensam que não somos donas dos nossos corpos. Quando a pessoa com deficiência fala que está com a sexualidade ativa, ela está dizendo que tem capacidade para saber o que é abuso sexual. É claro que sabemos que tem gente que não tem essa autonomia, é preciso a família falar com esse jovem e o preparar para agir em casos de abuso.”
Roseli perguntou a João se melhorou essa percepção de que as pessoas que vivem com qualquer tipo de deficiência têm direito de vivenciar sua vida como um todo, inclusive a sua sexualidade.
“Pela minha experiência, vejo que a repressão sexual hoje é tão grande quanto no passado. Se antes nada podia, hoje tudo pode, e isso representa uma outra forma de repressão. A Stefany falou sobre algo muito importante, sobre a existência da sexualidade, da subjetividade, do desejo, do tesão. Não tem deficiência que acabe com isso. O que existe muito é uma falta de educação sexual, de conhecimento sobre o ser humano, a falta de sensibilidade sob o outro, falta de conhecimento sobre si próprio.”
Jéssica acrescentou ainda que o Mapa da Violência contra Pessoa com deficiência traz um dado de que a cada 10 mulheres com deficiência, pelo menos sete sofreram algum tipo de abuso. “É um número alto. Vivenciei algumas nuances que mostra exatamente isso. É comum mulheres com deficiência viverem relacionamentos extremamente abusivos porque tem se a ideia de que a pessoa que está se relacionando com a gente é um herói ou heroína. A minha namorada mesmo já passou por isso de acharem que ela era uma heroína. Olha que bondade que ela tem no coração de conseguir enxergar a beleza interio e aí conseguiu namorar comigo, olha que vitoriosa. Tem a imagem de que a pessoa que vai se relacionar comigo tem de cuidar de mim, não coloca isso de igual para igual.”
“A sociedade impõe todos os dias que as pessoas com deficiente são incapazes de amar”, completou Stefany.
Todos os envolvidos na produção da live
Situações constrangedoras e inclusivas
A situação mais constrangedora que a jornalista Jéssica Paula viveu, segundo ela, foi quando uma pessoa a parou na rua para fazer oração. “Eu tenho pavor. Gente com deficiência também tem compromisso, não dá para ficar parando a gente na rua para falar uma frase motivacional, para falar que vai fazer oração. Uma vez estava com pressa, uma senhora me parou e perguntou se poderia orar por mim, eu disse que sim, pensei que ela ia orar lá na casa dela, que nada, se ajoelhou no meio da rua, colocou as mãos nas minhas pernas e começou em uma oração sem fim.”
Em contraponto, uma das situações mais inclusivas que viveu foi em uma viagem. “Nas minhas viagens eu preso muito por acessibilidade física. Já encontrei banheiros acessíveis incríveis, tem um na Áustria que parecia um cenário de filme, com adaptações para qualquer tipo de deficiência. Apertava o botão e a porta abria automaticamente, tinha instruções até em braile.”
A oração também é considera por Maria Paula como situação constrangedora. “É tão invasivo, elas não sabem nem qual é a minha religião. No meu primeiro ano de faculdade, estava começando a me relacionar, neste dia estava com um menino, matamos aula e a gente estava subindo uma rapinha, derrepente apareceu uma senhora do nada querendo rezar por mim. Eu só tinha 18 anos, fiquei com muita vergonha, só queria me enfiar em um buraco.”
Sobre situações ou momentos acessíveis, Maria Paulacdisse que sempre fica frustrada quando fazem essa pergunta. “Não consigo pensar, por exemplo, em uma festa que estive que foi tudo perfeito, sempre tem uma questão. Seja pela questão social das pessoas que estão ali, seja pela falta de acessibilidade.
Os olhares nas ruas são considerados por Stefany como situação constrangedora. “Eu não aparento que tenho paralisia cerebral, mas quando estou em alguns lugares e começo a passar mal as pessoas me olham torto, começam se benzer. Quando o assunto é inclusão, ela definiu sua primeira viagem sozinha. “Fui para Paraíba, eu senti que o pessoal começou a me incluir nas coisas, não viam a minha deficiência, viam a Stefany.”
João Meirelles sempre solidário com as causas humanitárias
João contou que suas filhas já passaram por diversas situações constrangedoras. Lembro de uma vez que estávamos no parque, uma criança veio oferecer biscoito e a mãe logo atrás dizendo não, não, não, ela não pode comer.
“Elas não foram discriminadas nas escolas e a Laila convive com amigos do colégio até hoje. Também não sofreram discriminação por parte de professores, assistentes. Estabeleceram muito mais uma relação afetiva, sem qualquer tipo de julgamento. Eu vi coisas belas sendo construídas, afetos trocados.”
O Osmar, que estava assistindo a live, disse que o maior constrangimento é uma sociedade que não convive bem com as diferenças.
O debate durou mais de uma hora. Você pode rever a live na integra na página oficial da Agência Aids no Facebbok. Tem uma versão editada na TV Agência Aids.
Confira a mensagem da Secretária Municipal de Direitos Humanos e Cidadania de São Paulo, Claudia Carletto
Talita Martins (talita@agenciaaids.com.br)
