Da adolescência marcada pela pobreza e pela violência ao ativismo nacional, a assistente social enfrenta o HIV há quase quatro décadas — e agora também o câncer de mama — sem abrir mão da esperança, da luta e do direito das mulheres à dignidade.
No começo da conversa, Renata Souza ri. É um riso daqueles que escondem muitas histórias. “Quem é a Renata para além do HIV e do ativismo?”, ela repete a pergunta antes de responder. Faz uma pausa curta, respira fundo.
Hoje, aos 53 anos, Renata é assistente social. Está afastada do trabalho para enfrentar um tratamento contra câncer de mama, descoberto em março durante um exame de rotina. Foi mais um susto na vida de quem já enfrentou tantos. “Levei um susto, claro. Mas estou firme e forte, lutando”, diz.
Renata vive em Presidente Prudente, no interior de São Paulo, e há décadas é uma das vozes mais importantes na defesa dos direitos das pessoas vivendo com HIV/aids no Brasil. Integrante do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas, ela representa as mulheres vivendo com HIV e aids no Conselho Nacional de Saúde — um dos principais espaços de controle social do país.
Mas antes de se tornar referência no ativismo, Renata foi apenas uma menina pobre, criada pela avó, que cresceu sem acesso à informação, cercada por violência e silêncio. E foi nesse cenário que o HIV atravessou sua vida.
Uma infância marcada pela ausência e pela violência
Renata nasceu em 1972. Filha de uma mãe adolescente que não teve o apoio do companheiro, foi criada pela avó, Jandira — a quem sempre chamou de mãe. “Eu morava com ela desde muito pequena. Então ela era minha mãe”, conta.
A infância não foi fácil. A mãe biológica se mudou para Mato Grosso para trabalhar e, anos depois, foi assassinada pelo companheiro. Renata tinha apenas 12 anos. “Ela levou três tiros nas costas. Não morreu na hora, mas perdeu muito sangue”, lembra.
Enquanto isso, em Prudente, a vida seguia em uma casa cheia de crianças e marcada por pobreza extrema. A avó cuidava dos netos enquanto as filhas tentavam trabalhar. Muitas delas também voltavam para casa após relações violentas. As memórias da infância são atravessadas por cenas de medo.
“Eu lembro da minha avó correndo da sala para a cozinha para se esconder do companheiro com uma faca na mão. E a gente correndo atrás dela, chorando.”
Apesar de tudo, Renata gostava de estudar. “A escola era um lugar onde eu gostava de estar. Eu amava ficar na biblioteca.” Mas havia algo que ninguém ensinava: sexualidade.
Adolescência sem informação
Renata descobriu a própria sexualidade cedo, como tantas adolescentes. Mas nunca recebeu orientação sobre infecções sexualmente transmissíveis. “Ninguém falava disso. Nem em casa, nem na escola.”
Quando menstruou pela primeira vez, achou que estava machucada. “Eu falei para minha tia que estava sangrando. Achei que tinha me machucado.”
Na casa simples onde vivia, não havia absorventes. A avó costurava panos que eram lavados e reutilizados. Era uma realidade comum para muitas meninas pobres do interior brasileiro.
Ao mesmo tempo, a adolescência seguia seu curso: bailinhos aos fins de semana, descobertas, namoros. “Adolescente tem muito desejo sexual. Os hormônios estão ali.”
Sem informação e sem acesso a preservativos, Renata teve relações sexuais desprotegidas. Foi assim que o HIV entrou em sua vida.
O diagnóstico aos 16 anos
Aos 16 anos, Renata começou a ter sintomas que não entendia. Uma herpes genital intensa, dor ao urinar, fraqueza constante. Desesperada, procurou ajuda em um serviço de saúde sem saber exatamente o que era aquele lugar. Era um Centro de Testagem e Aconselhamento.
Uma psicóloga a acolheu e a encaminhou para um médico. “Ele pediu exames. Depois me ligaram dizendo que o frasco do meu sangue tinha quebrado e que eu precisava colher de novo.” Hoje ela sabe: era o exame confirmatório para HIV.
Algumas semanas depois veio a notícia. “O médico falou: ‘Você é HIV positivo’.” Renata entrou em pânico, era 1988, o auge da epidemia de aids.
Na televisão, ela via artistas e figuras públicas morrerem da doença. Na igreja, ouvia que mulheres que faziam sexo antes do casamento estavam em pecado. “Na minha cabeça, HIV era doença de prostituição ou de usuário de droga.”
Ela não se encaixava em nenhuma dessas categorias. Mesmo assim, sentiu uma culpa esmagadora. “Eu me reconheci como uma prostituta. Não como uma mulher de direitos.”
Solidão, culpa e medo
Renata não contou para a família. Guardou o diagnóstico em silêncio. “Ia ao serviço de saúde só para chorar.”
Foi lá que encontrou acolhimento. Uma assistente social chamada Clarice a escutava sem julgamentos. “Ela foi uma das pessoas que me inspirou a fazer Serviço Social.”
O namorado da época fez o teste e deu negativo. Eles se separaram. Renata decidiu que nunca teria um relacionamento. “Eu achava que não podia amar ninguém. Que ia fazer mal para a pessoa.”
Além da dor interna, havia o estigma. Uma enfermeira chegou a dizer que pessoas com HIV carregavam uma “praga”. Funcionários de farmácia revelavam aos outros pacientes quem estava retirando medicamentos. “Era muito cruel.”
A luta pela própria sobrevivência
Nos primeiros anos, o tratamento era difícil. Renata tomou AZT, depois outras combinações de medicamentos. Muitas delas mal prescritas por profissionais sem formação específica. Anos depois descobriu que havia se tornado multirresistente aos antirretrovirais. Também precisou usar um medicamento injetável extremamente doloroso. “Eram duas injeções por dia. Meu corpo vivia roxo, machucado.”
Mesmo assim, ela seguiu. “Eu dizia para o médico: vou ser sua paciente modelo. Vou tomar tudo certinho.”
Com o tempo, conseguiu atingir a carga viral indetectável, mas o preconceito continuava sendo mais doloroso do que o vírus. “O mais difícil não é viver com HIV. É enfrentar o preconceito.”
Quando a dor virou luta
A virada aconteceu quando Renata conheceu outras mulheres vivendo com HIV em encontros do movimento social. Foi ali que ela percebeu algo que nunca havia imaginado. Existia vida depois do diagnóstico. “Eu via mulheres que namoravam, casavam, separavam, reconstruíam a vida.”
Também foi nesse espaço que descobriu os direitos sexuais e reprodutivos. “Eu aprendi que eu tinha direito a amar, a ter sexualidade.” O ativismo transformou sua relação com o diagnóstico. “Eu parei de me ver como pecadora. Passei a me ver como uma mulher de direitos.”
A escolha pelo Serviço Social
Movida por essa transformação, Renata decidiu voltar a estudar. Abandonou um curso de Letras que não a fazia feliz e prestou vestibular para Serviço Social. “Eu precisava entender o mundo.”
Na profissão encontrou um propósito. Trabalhou com pessoas em situação de rua, com crianças vítimas de violência sexual e com famílias vulneráveis. “Eu via que o meu trabalho fazia diferença na vida das pessoas.”
O Movimento das Cidadãs Posithivas
Renata se aproximou do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas durante encontros do movimento aids no início dos anos 2000.
Ali encontrou um espaço onde as mulheres podiam falar sobre temas historicamente invisibilizados: sexualidade, maternidade, violência, autonomia. “Faltava esse olhar para as mulheres dentro do movimento.”
A partir dali, sua atuação só cresceu, participou de conselhos, cobrou melhorias em serviços de saúde e denunciou falhas no atendimento. Em Presidente Prudente, chegou a acionar o Ministério Público para exigir mudanças no serviço especializado.
A voz das mulheres no Conselho Nacional de Saúde
Hoje Renata ocupa um dos espaços mais importantes da participação social brasileira: o Conselho Nacional de Saúde. Ali representa mulheres vivendo com HIV de todo o país. “É o lugar onde precisamos pautar nossas necessidades.”
Ela acredita que as mulheres ainda são pouco ouvidas nas políticas públicas. “Existe muito machismo, muito julgamento moral.”
Para ela, o maior desafio em 2026 ainda é o estigma. “O medo de dizer: eu vivo com HIV.”
Um novo desafio: o câncer
No início de 2025, durante exames de rotina, Renata recebeu outro diagnóstico difícil: câncer de mama.
Ela está em tratamento, fazendo quimioterapia e depois seguirá para radioterapia. E segue fazendo planos. Renata quer fazer mestrado, doutorado e apresentar pesquisas fora do país. “Hoje eu sou uma pessoa cheia de esperança.”
A menina de 16 anos que quase desistiu
Nem sempre foi assim. No dia em que recebeu o diagnóstico de HIV, Renata saiu do posto de saúde com o resultado nas mãos e caminhou pela avenida. Pensou em se jogar na frente de um carro. “Ninguém ia precisar saber.”
O carro desviou. Ela atravessou a rua e entrou em uma igreja. Ali chorou por horas. “Eu perguntava: por que comigo?”
Hoje, quase quatro décadas depois, ela tem outra resposta para aquela menina de 16 anos. “Se eu pudesse voltar naquele dia, eu diria para ela: tudo passa.”
“Existe vida depois do diagnóstico”
No Dia Internacional da Mulher, Renata deixa uma mensagem para quem hoje recebe um diagnóstico de HIV. “Existe vida além do diagnóstico.” Sua própria história prova isso.
Entre perdas, preconceitos, tratamentos difíceis e agora um câncer, ela segue em pé, lutando. Não apenas por si mesma, mas por milhares de mulheres brasileiras que ainda enfrentam silêncio, estigma e desigualdade. Porque, como Renata aprendeu ao longo da vida, transformar dor em luta também é uma forma de sobreviver.
Talita Martins (talita@agenciaaids.com.br)
