O Brasil tem hoje 990 mil pessoas vivendo com HIV; dessas, 731 mil estão em tratamento e podem levar uma vida saudável e normal, mas nem sempre foi assim
O momento do diagnóstico, não importa quanto tempo passou, ninguém esquece. Para Américo Nunes, de 62 anos, foi uma sentença de morte: “Você tem aids. A doença não tem cura. Sua expectativa de vida é de seis meses”, ouviu de uma enfermeira na Unidade Básica de Saúde (UBS). “Saí de lá desolado”, recorda. Diego Krausz, de 33 anos, admite que levou um choque. “Tive muito medo e achei que fosse morrer”, confessa.
O sentimento de pânico é compartilhado por Jenice Pizão, hoje com 64 anos. “Meu mundo desabou”, resume numa frase. Priscila Obaci, de 39, até tentou manter a calma, mas não conseguiu. “Entrei em desespero ao saber que não poderia mais amamentar meu primeiro filho”, diz. Lucas Raniel, de 31, sentiu como se fosse uma bomba-relógio. “Cheguei a pensar em suicídio”, revela.
Por muito tempo, receber esse diagnóstico parecia mesmo um atestado de morte. Aids é a sigla em inglês para síndrome da imunodeficiência adquirida, uma doença que ataca as células do sistema imunológico. Ela é causada pelo vírus da imunodeficiência humana, o HIV. Ter o vírus não significa que a pessoa desenvolverá aids. No entanto, uma vez infectada, ela viverá com HIV por toda a vida.
O primeiro registro oficial de uma pessoa com aids ocorreu em 1981 — mas a doença só passou a ter esse nome no ano seguinte. Foi quando o Centro para Controle e Prevenção de Doenças (CDC), dos Estados Unidos, relatou um quadro clínico de infecção pulmonar rara em cinco homens gays jovens, até então saudáveis, em Los Angeles. No Brasil, o primeiro caso foi notificado em setembro de 1982, poucos dias antes do feriado da Independência. Inicialmente, a doença era associada apenas a homens que se relacionavam sexualmente com homens.
Naquele ano de 1982, a dermatologista Valéria Petri atendeu um rapaz de 32 anos que se declarava gay (o termo, lembra a médica, ainda não era muito comum por aqui) e apresentava um nódulo arroxeado no pé. “Será que eu tenho a bolha assassina?”, perguntou o paciente.
Dias depois, o exame patológico revelou um sarcoma de Kaposi, tipo de câncer que atinge, principalmente, a pele. “Não estávamos preparados para o impacto de uma doença de origem obscura, nem para o tratamento dela, muito menos para as implicações humanas e sociais que haveriam de sacudir, dali por diante, corações e mentes”, relata a médica, em entrevista a GALILEU
Um problema de todos
Em 1983, começaram a pipocar casos de aids também em mulheres e crianças. Descobriu-se que o vírus tinha a capacidade de contaminar fetos durante a gravidez e recém-nascidos no parto e na amamentação — na chamada transmissão vertical. “Qualquer um de nós estaria sujeito a ser contaminado e sequer a causa da infecção e a forma de transmissão eram bem definidas, apesar da intensa propaganda que responsabilizava os supostos transgressores: homossexuais e usuários de drogas”, recorda Petri.
Em pouco tempo, o vírus se alastrou pelo globo. Desde o início da epidemia, 85,6 milhões de pessoas foram infectadas pelo HIV, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Dessas, 40,4 milhões morreram em razão da aids. Atualmente, 39 milhões de indivíduos vivem com o vírus no mundo, dos quais 29,8 milhões estão em tratamento antirretroviral. Só em 2022, o Programa para Aids das Nações Unidas (Unaids) registrou 1,3 milhão de novos casos; em 1995, para ter ideia, foram 3,2 milhões.
No Brasil, 371,7 mil pessoas morreram de aids desde o início da epidemia até dezembro de 2021, segundo o Ministério da Saúde. Algumas delas eram figuras icônicas da sociedade brasileira. O cantor e compositor Cazuza (1958-1990), o jornalista e escritor Caio Fernando Abreu (1948-1996) e o sociólogo Herbert de Souza, o Betinho (1935-1997), estão entre elas. Hoje, 990 mil pessoas vivem com HIV no país, segundo o Unaids. Só no ano passado, foram 51 mil novos casos e 13 mil óbitos relacionados à infecção.
A boa notícia é que, paralelamente ao avanço da doença pelo mundo, a ciência também caminhou. O Brasil foi um dos primeiros países a oferecer, em 1996, o tratamento antirretroviral de maneira gratuita e universal. Hoje, existem 22 medicamentos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS).
“O tratamento transformou a infecção por HIV em doença crônica”, observa a infectologista Rosa de Alencar Souza, diretora-adjunta do Centro de Referência e Treinamento DST/AIDS-SP. “Pessoas que vivem com HIV, usam a medicação corretamente e estão com a carga viral indetectável têm qualidade e expectativa de vida similares àquelas que não vivem com HIV.”
“Indetectável é igual a intransmissível”
Do total de pessoas com o vírus no país atualmente, 731 mil estão em tratamento antirretroviral, de acordo com o Ministério da Saúde. Os antirretrovirais (ARV) são medicamentos prescritos para impedir a multiplicação do HIV no organismo e evitar o enfraquecimento do sistema imunológico.
O uso regular deles é fundamental tanto para aumentar a expectativa de vida da pessoa que vive com o vírus quanto para melhorar sua qualidade de vida. Os primeiros ARV surgiram ainda na década de 1980 — o azidotimidina (AZT), por exemplo, foi aprovado nos Estados Unidos em 1987.
Hoje, a associação de antirretrovirais considerada preferencial pelos médicos é a que combina dolutegravir (DTG), tenofovir (TDF) e lamivudina (3TC). Esse esquema é indicado para cerca de 80% dos casos. “Tem alta eficácia e baixíssimos efeitos colaterais”, avalia o infectologista David Salomão Lewi, doutor em Doenças Infecciosas e Parasitárias pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e médico do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo. “Há pacientes que já tomam há 20 anos, com uma evolução muito boa.”
“Não estávamos preparados para o impacto de uma doença de origem obscura, nem para o tratamento dela, muito menos para suas implicações humanas e sociais”
— Valéria Petri, dermatologista que atendeu, em 1982, o primeiro caso de aids descoberto no Brasil
Muitos brasileiros, porém, desconhecem seu status sorológico, isto é, não sabem se estão infectados. Alguns podem ter HIV e nem desconfiam. “Sem diagnóstico, não há tratamento. Sem tratamento, há o risco de transmissão e adoecimento”, alerta o infectologista Alexandre Naime Barbosa, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Infectologia (SBI). “Não é possível eliminar a infecção. Mas é possível controlá-la. Bastam duas coisas: diagnóstico precoce e estratégias de prevenção.”
Passado o susto inicial, Américo, Diego, Jenice, Priscila e Lucas conseguiram transformar o que parecia o fim em recomeço. Hoje, eles estão indetectáveis. “Com uma boa adesão aos antirretrovirais, s sua carga viral diminui e suas células de defesa aumentam. Assim, você fica indetectável. Ou seja, a quantidade de vírus HIV em sua corrente sanguínea é tão pequena que nem aparece nos exames”, explica Jenice Pizão, professora aposentada.
“Seis meses depois de receber meu diagnóstico, eu já estava indetectável”, orgulha-se o ator e produtor de conteúdo Diego Krausz. “Indetectável é igual a intransmissível. Embora eu seja uma pessoa que viva com HIV, não transmito mais o vírus para ninguém.”
Cura ou remissão?
O caso de Krausz, que se tornou indetectável depois de receber o diagnóstico, não é isolado. A carga viral de quem segue o tratamento à risca tende a cair em seis meses. Se isso não acontecer, o médico precisa avaliar a terapia que receitou para o paciente. Pode ser o caso de ajustar a dosagem de algum medicamento ou, então, mudar a combinação dos antirretrovirais.
Mas atenção: não é porque a carga viral está indetectável que o sujeito está livre do HIV. O vírus permanece “adormecido” dentro de alguns agrupamentos de células chamados de “reservatórios”. Se o tratamento for interrompido, seja por alguns dias, seja por tempo indeterminado, o vírus “acorda” e começa a se multiplicar. E corre o risco de se tornar ativo (e transmissível) novamente. Pior de tudo: resistente aos antirretrovirais que, até pouco tempo, faziam efeito.
Embora a ciência tenha avançado, ainda falta desenvolver uma vacina que evite a infecção em pessoas soronegativas ou que fortaleça o sistema imune para ajudar a controlar o vírus naquelas que já vivem com HIV.
E essa não é uma missão qualquer. “Vacinas são mais fáceis de produzir quando há cura espontânea, como a gripe, ou quando, após curado, o organismo se torna resistente a uma nova infecção, caso do sarampo. Nenhuma das duas coisas se aplica à infecção pelo HIV”, contextualiza o infectologista Mauro Schechter, professor titular de Doenças Infecciosas da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ).
“Pelo contrário: o HIV, além de infectar e destruir as células que comandam todo nosso sistema de defesa, se integra ao patrimônio genético das células que são nossa memória imunológica, e que vivem por décadas”, acrescenta Shechter, que também é professor visitante do Laboratório de Retrovirologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
“A melhor coisa que uma pessoa com HIV pode fazer hoje em dia é manter sua carga viral indetectável por meio de tratamento antirretroviral” — Rico Vasconcellos, infectologista e pesquisador da Faculdade de Medicina da USP
A infectologista Mirian Dal Ben, doutora pelo departamento de Doenças Infecciosas e Parasitárias da Faculdade de Medicina da USP e médica do Hospital Sírio-Libanês, em São Paulo, aponta outro motivo: a alta mutabilidade do vírus. “O HIV sofre mutações o tempo inteiro, há vários tipos espalhados pelo mundo. Não basta, portanto, uma vacina que proteja contra um específico. Precisamos de um imunizante que proteja contra os mais variados tipos”, afirma Dal Ben.
Em janeiro deste ano, testes revelaram que a vacina contra o HIV da Janssen, o braço farmacêutico da Johnson & Johnson, era segura, porém ineficaz. Ou seja, não evitava infecções. Por essa razão, o estudo Mosaico, que envolveu 3,9 mil voluntários de nove países, inclusive o Brasil, foi “descontinuado”.
Outro método apontado como promissor (mas nem tanto) é o transplante de medula óssea. O alvoroço se deve ao fato de que seis pessoas apresentaram remissão após se submeterem ao procedimento. Em outras palavras: foram consideradas curadas da infecção pelo HIV.
Todas elas sofriam de câncer no sangue e se beneficiaram de um transplante de células-tronco que renovou seu sistema imunológico. O primeiro caso aconteceu na Alemanha, com o estadunidense Timothy Ray Brown (1966-2020), diagnosticado com HIV em 1995 e com leucemia em 2006.
Conhecido como “paciente de Berlim”, foi o primeiro caso de uma pessoa considerada curada do HIV. O diagnóstico negativo se deu após um transplante em 2007. A pessoa doadora tinha uma rara mutação genética que apresentava resistência ao vírus. “
Só acreditei que estava curado quando meu médico publicou um artigo sobre meu caso numa importante revista científica. Ele não usou a palavra cura. Chamou de ‘remissão de longo prazo’”, explicou Timothy em entrevista ao médico brasileiro Drauzio Varella, no programa Fantástico, exibido na noite de 14 de abril de 2019 na TV Globo. Timothy Ray Brown morreu no dia 29 de setembro de 2020, de leucemia.
O mais recente caso de “remissão de longo prazo”, conhecido como “paciente de Genebra”, chama atenção dos médicos pelo fato de o doador não apresentar a famosa mutação genética. Mas, no geral, especialistas consideram o transplante de medula óssea arriscado, porque sua taxa de mortalidade é alta, podendo chegar a 20% nos melhores serviços de saúde.
“Esses seis casos foram os que tiveram remissão. Houve dezenas de outros que não tiveram”, pondera o infectologista Rico Vasconcellos, pesquisador da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP). “A melhor coisa que uma pessoa com HIV pode fazer hoje em dia é manter sua carga viral indetectável por meio de tratamento antirretroviral”, recomenda.
95-95-95
Toda pessoa que tem uma vida sexual ativa ou passou por alguma situação de risco, como fazer sexo desprotegido ou compartilhar agulhas, deve fazer teste de HIV. Há no Brasil dois tipos: os rápidos (o resultado sai em cerca de 30 minutos) e os laboratoriais. “Minha vida com HIV é tão normal quanto a de qualquer pessoa. Acredito até que eu seja mais saudável. Não é todo mundo que vai ao médico e faz exames a cada seis meses”, explica o comunicólogo Lucas Raniel. “Testagem não é procurar doença, é encontrar saúde.”
Há, pelo menos, três formas de transmissão do vírus. Uma delas é por meio de relações sexuais desprotegidas, sobretudo pelas vias vaginal e anal. No caso do sexo oral, o risco é mínimo, de acordo com o CDC, dos EUA. Mas, para garantir o máximo de proteção possível, o órgão recomenda usar preservativo durante todo o ato — inclusive para evitar outras infecções sexualmente transmissíveis (IST).
Outros possíveis meios de contaminação são o compartilhamento de seringas (ou transfusão de sangue contaminado) e a transmissão vertical. Por outro lado, nunca é demais repetir que o contágio não se dá através de relações sexuais com o uso correto de preservativo (inclusive com pessoas que tenham o HIV em níveis indetectáveis), masturbação a dois, beijo no rosto ou na boca, aperto de mão ou abraço, compartilhamento de talheres, copos e sabonete, banho de piscina, doação de sangue…
Quanto às estratégias de prevenção, elas se dividem entre farmacológicas e não farmacológicas. As farmacológicas são as profilaxias pré-exposição (PrEP) e pós-exposição (PEP). A PrEP — que começou a ser oferecida no SUS em 2017— envolve o uso diário de antirretrovirais para prevenir a infecção em pessoas com maior risco de exposição ao HIV, como homens que fazem sexo com homens, profissionais do sexo e usuários de drogas injetáveis, entre outros.
Já a PEP, disponível desde a década de 1990, é a utilização da terapia após qualquer situação de exposição ao vírus: de uma simples camisinha estourada a casos de violência sexual, por exemplo, ou até em acidentes de trabalho (com objetos cortantes ou material biológico).
“A PrEP funciona como uma pílula anticoncepcional e a PEP, como a pílula do dia seguinte”, compara a infectologista Márcia Rachid, mestre em Doenças Infecciosas e Parasitárias pela UFRJ e autora do livro Sentença de vida: histórias e lembranças – A jornada de uma médica contra o vírus que mudou o mundo (Máquina de livros, 2020). “No primeiro caso, a pessoa toma um comprimido todo dia e previne o HIV. No segundo, precisa começar em até 72 horas depois da exposição e por 28 dias consecutivos.
“Para quem vive com HIV ou aids, o medo de ser expulsa de casa, demitida do trabalho ou maltratada na rua é enorme. O sofrimento é insuportável e pode levar à morte” — Jenice Pizão, 64 anos, professora aposentada
As estratégias de prevenção não farmacológicas abrangem principalmente o uso de preservativo. A popular camisinha é indicada contra o HIV e outras ISTs, como sífilis, gonorreia e alguns tipos de hepatite. Para englobar as pessoas trans, os preservativos mudaram de nome: passaram a ser chamados de interno (feminino) e externo (masculino).
“É o método de prevenção mais democrático que existe. Mas, sozinho, não resolve o problema”, pondera o infectologista Vinícius Borges, idealizador do canal Doutor Maravilha no YouTube. “As pessoas que vivem com HIV não têm culpa de ter sido infectadas. Pode acontecer com qualquer um, uma única transa sem proteção já é suficiente.”
Por essas e outras, médicos recomendam a prevenção combinada: testagem regular para HIV, ISTs e hepatites virais; prevenção da transmissão vertical; imunização contra hepatite B e HPV; redução de danos para usuários de álcool e drogas; e diagnóstico e tratamento para ISTs, hepatites virais e pessoas que já vivem com HIV. Quanto mais proteção, melhor.
Para 2030, o Unaids estipulou a seguinte meta: 95-95-95. Em outras palavras: diagnosticar 95% das pessoas que vivem com HIV ou aids, tratar 95% delas com antirretrovirais e alcançar a supressão viral em 95% das que estão em tratamento.
Qual é o status do Brasil? 91-81-95. Ou seja, 91% das pessoas com HIV já conhecem seu estado sorológico, 81% delas estão em tratamento e 95% das que estão têm sua carga viral indetectável. “O Brasil está muito próximo de bater a meta, mas ainda não chegou lá”, afirma a bióloga Claudia Velasquez, diretora e representante do Unaids no Brasil.
“Nos próximos sete anos, o país precisa reduzir de maneira consistente as desigualdades que, potencializadas pelo estigma e a discriminação, ainda impedem ou dificultam o acesso de populações em situação de vulnerabilidade às ações de prevenção, diagnóstico e tratamento.”
O estigma é mesmo outra realidade dura para quem vive com HIV. “A parte mais difícil é lidar com o preconceito”, garante a atriz, educadora e escritora Priscila Obaci, que conta ter sido vítima de racismo em um serviço de assistência a pessoas vivendo com HIV na região onde mora, na capital paulista. “Sou uma mulher preta. Experimento o ódio desde que nasci. Já sofri rejeição e tive crises de tristeza. Procuro seguir meu caminho com força e leveza”.
Jenice Pizão endossa o desabafo: “Para quem vive com HIV ou aids, o medo de ser expulsa de casa, demitida do trabalho ou maltratada na rua é enorme. O sofrimento é insuportável e pode levar à morte. É cruel demais!”
Apesar de tudo, os personagens desta matéria são prova de que é possível viver com HIV. Américo Nunes fundou uma ONG, o Instituto Vida Nova. Jenice Pizão faz parte do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas (MNCP). Diego Krausz tem um canal no YouTube, com 25,4 mil inscritos. Lucas Raniel dá palestras sobre prevenção, diversidade e vivência com HIV. E Priscila Obaci acaba de lançar uma coleção de livros infantis sobre deuses iorubás.
Indagada sobre o que diria para alguém que recebeu o diagnóstico positivo para o vírus, ela afirma: “Você não é o seu diagnóstico. Há uma pessoa incrível que precisa ser acolhida e só você pode fazer isso. Se abrace.”
