O Instituto Cultural Barong não tem mais recursos para seguir com um projeto que faz 160 pessoas receberem medicamentos em casa. Criado durante a pandemia, o “Art em Casa” garantiu que os antirretrovirais chegassem até pessoas vivendo com dificuldades de locomoção. A interrupção do projeto está repercutindo negativamente entre o movimento social.
Integrante do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas conta como a entrega domiciliar garantiu seus antirretrovirais; FOAESP e Instituto Vida Nova alertam para os efeitos da suspensão e cobram política pública permanente
Quando Maria Elisa sofreu uma queda, fraturou o fêmur e precisou passar por uma cirurgia, retirar os antirretrovirais no serviço de saúde deixou de ser uma tarefa simples. Em recuperação e com a mobilidade comprometida, ela encontrou no Projeto Art em Casa uma forma de manter o tratamento sem interrupções.
“Eu fui beneficiada por este projeto em um momento que estava em recuperação de uma cirurgia após uma fratura de fêmur causada por uma queda”, relata Maria Elisa, integrante do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas de São Paulo (MNCP-SP).
“Foi de extrema importância o atendimento feito, pois tive meus antirretrovirais chegando à minha residência sem atrasos, o que não causou prejuízo em minha adesão”, afirma.
A experiência ajuda a dimensionar o impacto da suspensão do Art em Casa, desenvolvido pelo Instituto Cultural Barong. Para pessoas com mobilidade reduzida, sem rede de apoio, envelhecendo com HIV ou que preservam em sigilo sua sorologia, o medicamento estar disponível no SUS não significa, necessariamente, conseguir chegar até ele.
“A única ponte entre o remédio e a vida”
Para o Fórum das ONG/Aids do Estado de São Paulo (FOAESP), a suspensão do projeto expõe justamente essa distância. “O medicamento pode até estar disponível na farmácia do SUS, mas para uma pessoa idosa, sem rede de apoio, com mobilidade reduzida ou com medo do estigma, a entrega em casa era a única ponte entre o remédio e a vida”, afirma a entidade.
“Quando essa ponte cai por falta de recurso, o que se impõe na prática é o abandono forçado do tratamento.”
O Fórum também relaciona o caso às dificuldades de financiamento enfrentadas pelas organizações da sociedade civil. “Esse abismo financeiro gera uma descontinuidade cruel: cria-se um vínculo, estabelece-se o cuidado e, de repente, o recurso acaba e o usuário fica desamparado”, diz a nota.
Para o FOAESP, garantir sustentabilidade às organizações precisa fazer parte da política de resposta ao HIV. “Cuidar de vidas com HIV exige sustentabilidade, política contínua e orçamento garantido.”
“Não podemos aceitar que a fragilidade do financiamento se converta em retrocesso e em sofrimento para quem mais precisa”, conclui a nota, assinada por Liliana Mussi, vice-presidente do FOAESP.
“O SUS garante o remédio, mas quem garante que o remédio chega?”
Presidente do Instituto Vida Nova, Américo Nunes Neto faz uma leitura contundente da suspensão. “Essa suspensão não é só o fim de um projeto. É o Estado dizendo, na prática, que se você envelheceu com HIV, se você é trans, se você é uma pessoa com deficiência, se você está sozinho no mundo – o seu tratamento agora é problema seu.”
“Como ativista, eu preciso dizer o óbvio que o poder público finge não ver: O SUS garante o remédio, mas quem garante que o remédio chega?”
Segundo Américo, o Art em Casa atendia 160 pessoas, das quais 73% tinham mais de 50 anos. “O Art em Casa não era “conveniência”. Era a única ponte que existia entre o direito e a vida real. Estamos falando de 160 pessoas, das quais 73% têm mais de 50 anos. Pessoas que vivem com HIV há 40 anos em segredo absoluto, porque o estigma nunca as deixou contarem para ninguém.”
“Que rede de apoio você vai pedir para essas pessoas acionarem agora?”
“Isenção não é perna”
Américo também questiona a ideia de que a gratuidade no transporte seja suficiente para resolver as barreiras de acesso. “Vocês falam de “isenção de tarifa”. Mas isenção não é perna. Isenção não resolve subir num ônibus lotado quando você tem 68 anos, artrose, e precisa ficar 2 horas em pé. Isenção não resolve o medo de uma mulher trans de 60 anos ter que se explicar em uma cidade pequena do interior onde todo mundo se conhece.”
Para ele, idade, limitações físicas, ausência de familiares e estigma precisam ser considerados quando se discute como garantir a continuidade do tratamento.
Mais de 2 mil entregas em seis anos
Ao longo de seis anos, o Art em Casa realizou 2.255 entregas. Apenas entre 2024 e 2025, foram 517 acompanhamentos. “Isso não é número, é vínculo. É adesão ao tratamento. É carga viral indetectável. É vida. E quando esse vínculo quebra, o que acontece? A pessoa falha a dose. A carga viral sobe. A saúde mental desaba. O hospital lota.”
“O custo para o SUS é 10 vezes maior do que pagar um motoboy. Isso é uma bomba-relógio de saúde pública.”
Do projeto à cobrança por política pública
Criado durante a pandemia de Covid-19, o Art em Casa continuou funcionando nos anos seguintes. Para Américo, isso mostrou que as dificuldades de acesso não desapareceram com o fim da emergência sanitária.
“O Estado de São Paulo admite na mesma nota: “não dispõe de instrumentos para criar ou operar um serviço próprio de entrega domiciliar”. Tradução: sabemos que vocês precisam, mas não temos como fazer. O Instituto Emílio Ribas e o CRT reconheceram por carta que o projeto mantinha a regularidade do tratamento. A Lancet reconheceu. Só o financiamento não reconheceu. O Art em Casa nasceu na pandemia porque o mundo parou. Ele continuou porque a vida de quem vive com HIV e envelhece nunca voltou a “normalidade”. A distância nunca acabou. Não podemos aceitar que um projeto pioneiro, que deveria virar política pública, morra por falta de edital. Se existe entrega de remédio em casa para outras doenças, por que para HIV tem que ser na base do favor de uma ONG?”
A reivindicação é que Estado e Município de São Paulo incorporem a entrega domiciliar como política permanente do SUS e garantam recursos emergenciais para a retomada do serviço.
“Exigimos: Que o Estado e o Município de São Paulo incorporem a entrega domiciliar como política pública permanente no SUS, não como projeto temporário de ONG. Financiamento emergencial para o Instituto Barong retomar as entregas enquanto a política não existe.”
“Que as 160 pessoas não sejam tratadas como “casos individuais a serem reorganizados”, mas como cidadãos com direito ao cuidado integral. A sociedade civil chega aonde os serviços de saúde não chegam”
Maria Elisa também relaciona a suspensão do projeto à dificuldade de financiamento das organizações. “Quanto ao financiamento das organizações e dos projetos, estamos vivendo momentos muito difíceis. Há projetos que não receberam seus repasses após meses de iniciados”, afirma.
“O Projeto Art em Casa, que é de grande importância para atender as PVHA que estão impossibilitadas de retirar seus medicamentos, está com sua adesão comprometida.”
Para ela, a interrupção não deveria ter ocorrido. “É um absurdo que tenham parado de financiar esse projeto.”
“Precisamos lembrar que a sociedade civil, com seus projetos, chega aonde os serviços de saúde não chegam. As ações, para serem realizadas, precisam de financiamento.”
“A visita domiciliar nunca foi só entrega. Foi cuidado”
Para Américo, a dimensão do serviço aparece também no que se encontra dentro das casas.
“No Instituto Vida Nova, a gente sabe exatamente o que isso significa, porque a gente faz a mesma coisa que o Art em Casa fazia: a gente entra na casa. E quando a gente entra, a gente não vê só “um paciente que precisa buscar remédio”. A gente vê a geladeira vazia. A gente vê o idoso de 70 anos que não levanta da cama sem ajuda. A gente vê a travesti de idosa que foi expulsa de casa e envelheceu sem construir família. A gente vê a caixinha de remédio para depressão, para pressão, para diabetes, junto com o antirretroviral.”
“A visita domiciliar nunca foi só entrega. Foi cuidado.”
E conclui: “Suspender a entrega não tira o antirretroviral da farmácia. Tira ele da mão de quem mais precisa. E isso, para nós que vivemos a epidemia há 40 anos, tem um nome: abandono.”
“O Art em Casa não pode acabar. Tem que virar política pública.”
Redação da Agência de Notícias da Aids
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