Criado na pandemia, Art em Casa fez mais de 2,2 mil entregas e tornou-se suporte para idosos, pessoas com dificuldades de locomoção e usuários sem rede de apoio; Estado garante continuidade da assistência, mas diz não ter estrutura própria para entrega domiciliar
Durante seis anos, o caminho entre a farmácia de um serviço de saúde e a casa de uma pessoa vivendo com HIV foi percorrido por agentes, motoristas, motoboys e funcionários dos Correios. Na ponta dessa rota estavam pacientes que, por diferentes razões, não conseguiam fazer o trajeto contrário.
Alguns envelheceram e perderam mobilidade. Outros vivem sozinhos. Há quem tenha se mudado da capital, mas continue vinculado ao serviço onde se trata há décadas. E existem pessoas que vivem com HIV há mais de 40 anos sem jamais terem contado o diagnóstico a um familiar ou amigo.
Para elas, receber os antirretrovirais em casa não significava apenas evitar uma viagem até o hospital. Era uma forma de continuar o tratamento.
Desde a última quinta-feira, 1º de outubro, essa engrenagem deixou de funcionar. Sem recursos para manter o Projeto Art em Casa, o Instituto Cultural Barong suspendeu a entrega domiciliar de medicamentos realizada para mais de 160 pessoas.
O tratamento continuará disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A Coordenação Estadual de IST/Aids de São Paulo afirma que os usuários serão acompanhados individualmente e que os serviços construirão alternativas para garantir o acesso. O Estado, entretanto, reconhece que não dispõe atualmente de instrumentos para criar ou operar um serviço próprio de entrega domiciliar de medicamentos.
É nesse intervalo — entre ter o medicamento garantido e conseguir chegar até ele — que se encontra a história do Art em Casa.
Uma solução que nasceu da pandemia e sobreviveu a ela
O projeto não nasceu com esse nome. Em 2020, quando a covid-19 fechou cidades, interrompeu fontes de renda e tornou o deslocamento particularmente arriscado para grupos vulnerabilizados, o Barong e o Unaids Brasil criaram o Projeto Balaio — Saúde, Inclusão e Comunidade.
A proposta inicial era responder às necessidades mais urgentes daquele momento. O Balaio distribuía cestas de alimentos e higiene, equipamentos de proteção, insumos de prevenção às infecções sexualmente transmissíveis e até gás de cozinha.
Foi no contato com essa população que outra urgência apareceu. Pessoas vivendo com HIV estavam deixando de buscar os antirretrovirais porque não conseguiam chegar aos serviços. Para algumas, faltava dinheiro. Para outras, o deslocamento aumentava o risco de exposição à covid-19. Havia ainda pessoas com limitações físicas ou sem qualquer apoio para retirar os medicamentos.
O Balaio começou então a fazer algo que não estava no desenho original: buscar os medicamentos nos serviços de saúde e levá-los até os pacientes.
Um relato produzido sobre aquela experiência já apontava que a entrega residencial havia se tornado fundamental para a continuidade do tratamento de pessoas que não conseguiam acessar presencialmente os serviços.
A emergência sanitária passou. A necessidade permaneceu. Foi dessa frente que nasceu o Art em Casa.
Seis anos depois, os pacientes envelheceram
Hoje, 73% das pessoas atendidas pelo projeto têm mais de 50 anos. A faixa de 60 a 69 anos, sozinha, corresponde a 36,5% dos beneficiários.
A presidente do Instituto Cultural Barong, Marta McBritton, chama atenção para um fato elementar, mas decisivo para compreender a dimensão dessa mudança. “As pessoas atendidas pelo Art em Casa já estavam em situação de vulnerabilidade e, em sua grande maioria, já tinham mais de 50 anos. Ou seja: hoje são 55+, amanhã 56+. O tempo não para, não é?”
Com o envelhecimento, problemas que antes podiam ser administráveis passam a pesar de outra maneira: subir em um ônibus, permanecer de pé, enfrentar estações cheias, fazer baldeações, caminhar entre um terminal e um hospital.
A gratuidade no transporte, lembra Marta, não resolve necessariamente essa equação. “Algumas pessoas podem argumentar que existe a isenção de tarifa para pessoas vivendo com HIV. Só que isenção não significa mobilidade garantida. Simplesmente subir em um ônibus, ficar de pé por longos períodos, fazer baldeações no metrô — isso é quase impossível para algumas das pessoas que atendemos. Quem já não desistiu de fazer algo quando depende do transporte público?”
É justamente aí que a suspensão deixa de ser uma questão exclusivamente logística. O medicamento continuará existindo. Mas, para determinados pacientes, será necessário descobrir como vencer a distância entre o direito assegurado e a possibilidade concreta de exercê-lo.
Há quem viva com HIV há quatro décadas sem ter contado a ninguém
Para Marta, o grupo que mais preocupa não é necessariamente o que mora mais longe. É o que está mais sozinho.
“No Art em Casa há pessoas que vivem com HIV há mais de 40 anos e jamais revelaram sua sorologia a ninguém. São essas pessoas que mais nos preocupam. Neste momento da vida, elas não vão pedir ajuda a um amigo ou a um familiar.”
São homens e mulheres que receberam o diagnóstico em outra época da epidemia, atravessaram décadas de avanços científicos e chegaram à velhice carregando, em alguns casos, um segredo que nunca deixou de ser secreto.
O envelhecimento pode tornar essa rede ainda menor. “A solidão na velhice é algo extremamente comum — os amigos mais próximos já não existem mais. E se a pessoa foi rejeitada a vida toda pela própria família por ser LGBT, no fim da vida provavelmente continuará afastada dela.”
É para explicar a situação dessas pessoas que Marta resume o sentido que a iniciativa adquiriu ao longo dos anos: “É para essas pessoas que a entrega em casa não era uma conveniência. Era o que mantinha o tratamento de pé.”
De uma entrega de ARV a uma rede de cuidado
Ao longo de sua trajetória, o Art em Casa realizou 2.255 entregas de medicamentos. Somente entre 2025 e 2026, período coberto pelo financiamento mais recente, foram feitas 702 remessas para aproximadamente 160 beneficiários. A diferença entre o número de pacientes e de entregas decorre da periodicidade: enquanto algumas pessoas recebem medicamentos a cada três meses, outras precisam de remessas mais frequentes.
Os antirretrovirais representam 46,7% dos medicamentos enviados. Mas as caixas que chegavam às casas também ajudam a mostrar como o perfil dos pacientes se transformou: 11,2% dos produtos dispensados são relacionados à saúde mental, 10,5% à hormonoterapia e 6,6% são vitaminas.
Pessoas trans representam cerca de 12% do público.
Em outros períodos, o projeto foi ainda além. Agentes do Barong acompanhavam usuários em consultas, exames e procedimentos. Entre 2024 e o primeiro semestre de 2025, foram realizados 517 acompanhamentos.
Essa frente já havia sido interrompida antes das entregas domiciliares. O dinheiro não era mais suficiente.
O reconhecimento veio. O financiamento permanente, não
A experiência ganhou visibilidade ainda no primeiro ano da pandemia. Em dezembro de 2020, a The Lancet HIV publicou um perfil sobre a atuação do Instituto Cultural Barong e registrou que a organização distribuía antirretrovirais do SUS para pessoas que não conseguiam chegar aos locais de dispensação.
A revista também destacou o Projeto Balaio e a combinação de alimentação, assistência e acesso à terapia antirretroviral.
Uma das histórias relatadas era a de uma mulher que vivia com HIV havia 24 anos e utilizava cadeira de rodas. No início da pandemia, ela ficou um mês sem os medicamentos até receber o apoio do Barong.
Anos depois, o respaldo também veio dos próprios serviços públicos que trabalhavam com a iniciativa.
Em junho de 2025, o Instituto de Infectologia Emílio Ribas enviou ao Barong uma carta na qual classificou o Art em Casa como uma iniciativa voltada a pessoas que enfrentavam “barreiras significativas de mobilidade” ou vulnerabilidade social.
O documento foi além: afirmou que pacientes que apresentavam interrupções na medicação por falta de rede de apoio, dificuldades de locomoção ou obstáculos socioeconômicos passaram a manter regularidade na terapia antirretroviral com o auxílio do projeto.
O Instituto citava idosos, pessoas com deficiência, pessoas em situação de rua e pessoas trans entre os grupos alcançados e defendia a manutenção e, se possível, a ampliação da iniciativa.
O CRT DST/Aids de São Paulo também produziu uma carta de recomendação. No documento, ressaltou não apenas a entrega de medicamentos por Correios ou motoboy, mas o apoio a exames e tratamentos, o suporte psicossocial e a orientação em direitos e cidadania.
O problema é que reconhecimento institucional e científico não pagam, por si sós, a operação.
“Os recursos diminuíram”
O Barong afirma que busca financiamento em editais e na iniciativa privada, mas que as oportunidades capazes de sustentar um projeto com essas características se tornaram escassas. “O Barong apresenta projetos em todos os editais em que pode concorrer. Mas os recursos diminuíram, e editais compatíveis com um projeto como o Art em Casa são muito raros.”
Parte dos recursos ao longo dos anos veio de empresas, principalmente laboratórios, por meio de grants. Mas esse modelo também impõe escolhas. “Uma ONG geralmente pode apresentar apenas um projeto por ano a cada empresa — e, para nós, essa é sempre a decisão mais difícil. Inúmeros projetos, de causas diferentes, disputam o mesmo espaço, e toda empresa tem seus interesses, seu foco. Um edital público e um grant de uma empresa são coisas completamente diferentes.”
Marta amplia a discussão para além do próprio Instituto. “Precisamos de mais editais, públicos e privados, para viabilizar projetos sociais — essa não é uma questão só do Barong.”
O que acontecerá a partir de agora
A suspensão obriga os serviços de saúde a reorganizar o acompanhamento dos usuários que recebiam os medicamentos pelo projeto.
Em resposta à reportagem, o CRT e a Coordenação Estadual de IST/Aids de São Paulo afirmaram que o fornecimento de antirretrovirais e demais medicamentos continuará garantido pela rede.
As pessoas atendidas pelo Art em Casa serão orientadas sobre o encerramento da iniciativa e acompanhadas individualmente para que cada serviço identifique uma alternativa de acesso de acordo com as condições específicas de cada usuário.
A rede estadual informa ainda possuir mecanismos formais de monitoramento dos casos com maior risco de interrupção do tratamento.
Mas há um limite relevante nessa resposta. O próprio Programa Estadual reconhece que não dispõe, neste momento, de instrumentos institucionais para criar ou operar um serviço de entrega domiciliar.
A solução, portanto, não será simplesmente substituir o Art em Casa por uma estrutura semelhante. Será necessário encontrá-la paciente por paciente.
No Emílio Ribas, 18 casos estão em avaliação
No Instituto de Infectologia Emílio Ribas, 18 pacientes poderão ser diretamente afetados pela suspensão das entregas a partir de 1º de outubro.
O número corresponde a uma pequena parcela dos aproximadamente 6 mil pacientes acompanhados pela instituição, mas é justamente sobre esses 18 casos que as equipes assistenciais estão agora debruçadas.
Segundo nota oficial enviada à reportagem, a Supervisão Médica e os profissionais responsáveis pelo cuidado estão avaliando individualmente cada situação. O Instituto afirma que manterá o atendimento ambulatorial, o acompanhamento por infectologistas e equipe multidisciplinar, os exames e a dispensação dos medicamentos pela farmácia.
A orientação é que cada paciente converse com sua equipe para definir a alternativa mais adequada. O Emílio Ribas não anunciou, entretanto, um serviço próprio para substituir a entrega domiciliar feita pelo Barong.
Para quem saiu de São Paulo, há ainda o peso do estigma
Há outro grupo que desafia soluções simples. Segundo Marta, algumas pessoas deixaram a capital em busca de moradia mais barata, mas optaram por permanecer vinculadas aos serviços onde fazem tratamento há muitos anos.
“Atendemos, inclusive, pessoas que, por causa do custo de vida em São Paulo, foram morar em outras cidades — mas não queriam perder o vínculo com o serviço de uma vida inteira.”
A transferência para uma unidade mais próxima pode parecer a resposta óbvia. Nem sempre é.
“O que faz uma pessoa que vive com uma aposentadoria mínima diante disso? Busca uma alternativa mais econômica, como uma cidade pequena. Mas aí aparece outra barreira: o estigma. Em cidade pequena, como contar a própria história sem medo do preconceito?”
Para alguém que preservou o diagnóstico em sigilo durante décadas, mudar de serviço pode exigir algo muito maior do que alterar o endereço de retirada de uma caixa de medicamentos. Pode significar recontar uma história que nunca quis contar.
SEAP diz que projeto era temporário e estuda alternativas para dispensação
Procurada pela reportagem, a equipe de saúde do Serviço Estadual de Atenção Especializada (SEAP), também conhecido como Casa da Aids, informou que está se organizando para comunicar aos usuários a suspensão do ART em Casa. Segundo a assistente social Susan Gasparini, integrante da equipe de saúde do serviço, desde o início a participação da unidade no projeto estava vinculada a um período determinado de funcionamento.
“O projeto ART em Casa, quando foi ofertado ao público, estava vinculado a um tempo de fornecimento. Nossa instituição era uma das beneficiadas pelo projeto, mas ele tinha tempo de duração. Inicialmente, seria de um ano e acabou se estendendo por três anos”, afirmou.
Com a interrupção, segundo Susan, os usuários voltaram às formas de organização utilizadas antes da implantação da entrega domiciliar dos antirretrovirais, o que inclui recorrer a familiares ou pessoas de confiança para retirar os medicamentos.
“As pessoas voltaram aos modos de organização para retirada que utilizavam antes da inserção no projeto, usando suas redes de parentesco ou amigos para colaborar na retirada da terapia antirretroviral”, explicou.
A assistente social acrescentou que a equipe também avalia mudanças na logística de dispensação para alguns usuários. “Conforme nossa logística de estoque, também estudamos as possibilidades de fornecimento bimestral ou trimestral, de acordo com as situações apresentadas”, disse.
Uma política pública possível?
O Barong não considera o projeto definitivamente encerrado. A organização afirma que seguirá buscando recursos e se dispõe a retomar as atividades caso consiga novo financiamento.
Mas Marta propõe que a experiência acumulada nesses seis anos não seja vista apenas como um projeto a ser salvo. “Acreditamos que este projeto pode ser incorporado como política pública. Já existem iniciativas de entrega comunitária de medicamentos, inclusive no SUS.”
Segundo ela, o Instituto está disposto a compartilhar o conhecimento construído em todo esse período, inclusive sobre entrega de medicamentos em áreas de difícil acesso.
“Estamos à disposição não só para compartilhar nossa experiência de entrega domiciliar — inclusive em zonas de risco —, mas também para buscar, junto com parceiros, alternativas para retomar o projeto.”
Há uma ironia no percurso do Art em Casa. Ele nasceu porque uma emergência sanitária impediu pacientes de chegar aos serviços de saúde. Seis anos depois, chega ao fim de seu financiamento depois de demonstrar que, mesmo sem pandemia, existe uma parcela da população para quem essa distância nunca desapareceu.
O Programa Estadual assegura que os medicamentos continuarão disponíveis. O Emílio Ribas afirma que avaliará cada um de seus 18 pacientes envolvidos. As equipes deverão procurar alternativas para os demais usuários.
O desafio, agora, é descobrir quais. Porque a suspensão do Art em Casa não retira o antirretroviral do SUS. Retira a ponte que, para algumas pessoas, fazia o antirretroviral chegar até elas.
Leia a seguir a resposta do CRT e da Coordenação Estadual de IST/Aids na íntegra
“Acompanhamos com atenção as informações sobre o encerramento das atividades do Projeto Art em Casa, iniciativa que se consolidou como uma importante estratégia de cuidado e promoção da saúde. Concebido no âmbito do CRT DST/Aids durante o período da pandemia de Covid-19, o projeto demonstrou capacidade de adaptação e inovação ao responder às necessidades de pessoas vivendo com HIV e de pessoas trans, contribuindo para a ampliação do acesso ao cuidado, para a melhoria da qualidade de vida e para a promoção dos direitos humanos.
A Coordenação Estadual IST/Aids reafirma seu compromisso com a continuidade da assistência aos seus usuários e usuárias. O fornecimento de antirretrovirais e demais medicamentos continuarão sendo garantido pelos serviços da rede. As pessoas que atualmente recebem seus medicamentos por meio do Projeto Art em Casa serão orientadas sobre o encerramento da iniciativa e acompanhadas individualmente para identificação das alternativas mais adequadas de acesso aos medicamentos, de acordo com suas necessidades e condições específicas.
No momento, a instituição não dispõe de instrumentos institucionais que permitam a criação ou operacionalização de um serviço próprio de entrega domiciliar de medicamentos.
Em relação à continuidade de iniciativas com características semelhantes, cabe destacar que propostas como a do Projeto Art em Casa podem ser submetidas aos editais públicos nacional estadual e municipal de seleção de projetos realizados periodicamente, constituindo uma das possibilidades de apoio a ações voltadas ao fortalecimento do cuidado e da atenção às populações mais vulnerabilizadas.
A rede de serviços especializados IST/Aids dispõe de mecanismos formais para monitoramento e acompanhamento dos casos com maior risco de interrupção do tratamento e do cuidado. Nesse contexto, os usuários e usuárias anteriormente beneficiados pelo projeto serão acompanhados pelas equipes dos serviços, que atuarão conjuntamente na construção de soluções que assegurem a continuidade da assistência e da adesão ao tratamento.”
CRT-DST/Aids – PE-IST/Aids SP
Alexandre Gonçalves, Rosa Alencar e Jean Dantas
Leia também a nota oficial do Instituto de Infectologia Emílio Ribas na íntegra
“O Instituto de Infectologia Emílio Ribas manifesta seu profundo reconhecimento e respeito pela trajetória e relevância do Instituto Cultural Barong, lamentando o encerramento das atividades do projeto Art em Casa em decorrência da exaustão de recursos da ONG.
Para tranquilizar a todos, destacamos que, no caso do Instituto Emílio Ribas, de um universo de aproximadamente 6.000 pacientes, apenas 18 poderão ser envolvidos pela suspensão das entregas a partir de 1º de outubro de 2026.
Reiteramos que o Instituto seguirá mantendo a assistência por meio do suporte ambulatorial, com atendimento de médicos infectologistas, equipe multidisciplinar, parque de diagnóstico e dispensação de medicamentos pela farmácia.
Os casos estão sendo avaliados individualmente pela Supervisão Médica e equipes assistenciais. Orientamos que os pacientes atendidos conversem diretamente com a equipe responsável pelo seu acompanhamento para definir a melhor alternativa de continuidade do cuidado.
Torcemos sinceramente para que o Instituto Cultural Barong se restabeleça em breve e possa retomar suas nobres iniciativas.”
Instituto de Infectologia Emílio Ribas
Redação da Agência de Notícias da Aids
Dicas de entrevista
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