Aos 31 anos, psicóloga e especialista em mídias sociais, fala sobre amamentação, os limites da ciência hoje e o direito de crianças com HIV crescerem sem culpa, medo ou discriminação
Gugãa Taylor descobriu que vivia com HIV em uma quadra de escola. Não foi durante uma conversa cuidadosa com a família, nem em um consultório preparado para acolher suas dúvidas. Foi uma professora de educação física quem lhe disse que ela não poderia mais participar das aulas porque tinha HIV e, caso se machucasse, poderia “infectar outras pessoas”.
“Foi ali, na quadra, que comecei a me sentir diferente e perceber o mundo como um campo de batalha”, lembra.
Até então, dos 8 aos 14 anos, Gugãa tomava antirretrovirais acreditando que eram medicamentos para gastrite e sinusite. Nas consultas médicas, recorda-se da mãe e da tia fazendo sinais para que a palavra HIV não fosse pronunciada diante dela.
Hoje, aos 31 anos, psicóloga, estrategista de marketing digital e ativista, Gugãa fala abertamente sobre uma história marcada pelo HIV desde o nascimento. Às vésperas do Dia das Crianças, ela propõe uma reflexão que vai além do diagnóstico: que infância estamos garantindo às crianças que nascem vivendo com o vírus?
“Uma criança não pode ser reduzida ao seu diagnóstico. Ela não é uma coitadinha. É uma criança e precisa ser tratada como tal, com direito a brincar, aprender, fazer amizades, desenvolver sua autonomia e construir seus sonhos.”
A experiência de Gugãa também atravessa um dos debates mais sensíveis da resposta ao HIV hoje: a amamentação por mulheres vivendo com o vírus.
Para ela, a discussão precisa escapar tanto dos julgamentos contra as mulheres quanto de simplificações que ignorem o conhecimento científico disponível.
“O que me chama a atenção é perceber o quanto a ciência avançou e, ao mesmo tempo, questionar por que determinadas questões relacionadas à transmissão vertical ainda precisam de mais pesquisas, investimento e prioridade.”
Gugãa lembra dos avanços no tratamento antirretroviral, da PrEP, da PEP e de novas tecnologias de prevenção e tratamento. Diante dessas conquistas, ela questiona por que ainda há tantas lacunas quando se trata do desejo de mulheres vivendo com HIV de amamentar.
Mas faz uma ressalva importante. “Não podemos ignorar os riscos conhecidos nem transformar a carga viral indetectável em uma garantia de risco zero durante a amamentação. No Brasil, a recomendação oficial continua sendo que mulheres vivendo com HIV não amamentem, e essa orientação precisa ser considerada nas decisões atuais.”
Para Gugãa, defender mais pesquisas não significa relativizar a proteção das crianças. Significa buscar respostas melhores.
“Não considero que essa conversa deva ser tratada como uma disputa entre o direito da mãe e a proteção da criança. As duas coisas precisam ser consideradas.”
Ela defende mais investimento em estudos, protocolos seguros, informação de qualidade e, sobretudo, a participação das próprias mulheres vivendo com HIV nas decisões que dizem respeito a seus corpos e suas vidas.
“A existência de uma recomendação hoje não deve significar que deixamos de pesquisar como tornar o cuidado cada vez melhor amanhã.”
Uma infância atravessada pelo silêncio
A maneira como Gugãa conheceu o próprio diagnóstico ajuda a explicar por que ela insiste tanto na necessidade de acolhimento.
Na adolescência, o HIV passou a significar medo. Ela chegou a se perguntar: “Por que devo tomar remédios se vou morrer?”. Aos 18 anos, já responsável pelo próprio tratamento, interrompeu a medicação por cerca de dois anos. Adoeceu e precisou ser internada. Foi então que compreendeu, segundo conta, a importância da adesão ao tratamento.
Hoje, ela não quer que sua trajetória seja apresentada apenas como uma história de superação. “Conheci jovens que nasceram com HIV e que não tiveram as mesmas oportunidades ou a mesma rede de apoio que eu tive.”
Para Gugãa, a família, os profissionais de saúde, a escola e a sociedade podem determinar a maneira como uma criança passa a enxergar a si mesma. E, muitas vezes, o preconceito chega antes mesmo que ela tenha condições de compreender o significado do diagnóstico.
“O HIV é um vírus, e vírus é tratado com medicamentos e acompanhamento de saúde, não com preconceito.”
Ela também alerta para outro extremo: a superproteção. “Proteger uma criança não significa impedir que ela viva.”
“Que possam ser crianças primeiro”
Aos 31 anos, Gugãa trabalha, treina, faz terapia, cuida da saúde e mantém o tratamento em dia. Sua vida cotidiana confronta uma ideia que ainda persiste no imaginário social: a de que o HIV determina os limites de uma existência.
“O vírus não define quem eu sou, nem determina tudo aquilo que posso construir na vida.”
É por isso que, neste Dia das Crianças, sua principal mensagem não é sobre o HIV. É sobre infância. “Eu quero que as próximas gerações não precisem crescer aprendendo a se defender do preconceito antes mesmo de aprender a compreender o próprio diagnóstico. Que possam ser crianças primeiro, viver a infância, receber cuidado e construir seus sonhos.”
Para Gugãa, os avanços científicos transformaram a realidade do HIV. Mas ainda há uma mudança tão necessária quanto qualquer nova tecnologia médica.
“A ciência precisa continuar avançando, mas a sociedade também precisa evoluir. Não basta garantir que uma criança sobreviva ao HIV; precisamos garantir que ela tenha condições de viver com dignidade, liberdade e pertencimento.”
Redação da Agência de Notícias da Aids
