Infectologistas destacam que envelhecimento, dificuldade de locomoção, isolamento, estigma e ausência de rede de apoio podem comprometer a continuidade do cuidado
O tratamento do HIV transformou profundamente a história da epidemia. Com acompanhamento adequado e uso contínuo da terapia antirretroviral, uma pessoa vivendo com HIV pode ter qualidade de vida e, ao manter a carga viral indetectável, não transmite o vírus sexualmente. Mas entre a existência do medicamento e a possibilidade concreta de permanecer em tratamento há barreiras que passam por renda, transporte, envelhecimento, mobilidade, saúde mental, estigma e ausência de rede de apoio.
É nesse contexto que infectologistas ouvidos pela Agência Aids avaliam o fim do Art em Casa, projeto do Instituto Cultural Barong que, durante seis anos, levou antirretrovirais à casa de pessoas com dificuldades para buscar a medicação nos serviços de saúde. A suspensão da iniciativa, por falta de financiamento, atingiu mais de 160 usuários, 73% deles com mais de 50 anos.
Para o Dr. Mateus Cardoso, infectologista do Centro de Referência e Treinamento em IST/Aids de São Paulo (CRT) e do Instituto de Infectologia Emílio Ribas, a discussão vai além da logística.
“Sempre que tenho oportunidade, gosto de lembrar que o tratamento do HIV transformou profundamente a história da epidemia. Hoje, uma pessoa vivendo com HIV, com acesso ao tratamento e ao acompanhamento adequados, pode viver com qualidade de vida. E, mantendo a carga viral indetectável, não transmite o HIV sexualmente. Indetectável é igual a intransmissível. Conceito infelizmente ainda desconhecido por muitos”, afirma.
Disponibilidade não significa permanência no cuidado
Dr. Mateus, que há três anos acompanha pessoas que interromperam o tratamento em grandes serviços de São Paulo, afirma que não se pode interpretar essa interrupção apenas como uma decisão individual.
“Existe uma diferença importante entre o tratamento estar disponível e a pessoa conseguir, de fato, permanecer em tratamento. Há três anos atuo no atendimento de pessoas que interromperam o tratamento do HIV, em dois grandes serviços de São Paulo. E essa experiência me mostrou que não podemos olhar para a interrupção apenas como uma decisão individual.”
Segundo ele, até a linguagem adotada pelos serviços precisa evitar culpabilização. “Hoje falamos em interrupção do tratamento, e não em ‘abandono’, não culpabilizando o indivíduo, porque antes precisamos entender: o que aconteceu na vida daquela pessoa para que continuar o tratamento se tornasse tão difícil? Renda, moradia, transporte, alimentação, trabalho, envelhecimento, mobilidade, saúde mental, uso de substâncias, ausência de rede de apoio, estigma e discriminação podem interferir diretamente na continuidade do cuidado.”
Foi nesse cenário que o infectologista conheceu o Art em Casa. “À primeira vista, pode parecer apenas uma forma diferente de entregar medicamentos. Mas, para algumas pessoas, receber a medicação em casa significava conseguir continuar o tratamento. Para uma pessoa idosa, com dificuldade de locomoção ou sem uma rede de apoio, a entrega domiciliar não é luxo nem comodidade. É uma estratégia de cuidado.”
Para ele, a experiência do projeto revela que “aquilo que muitas vezes chamamos de ‘falta de adesão’ pode ser, na verdade, falta de condições para permanecer em cuidado”.
Envelhecimento, mobilidade e isolamento
A preocupação é compartilhada pelo Dr. Lucas Rocker, infectologista do CRT e do Instituto de Infectologia Emílio Ribas, que chama atenção para o envelhecimento da população que vive com HIV e para as limitações que podem surgir com o tempo.
“As pessoas vivendo com HIV estão envelhecendo e a gente sabe que, nesse processo de envelhecer, eventualmente, por questões de saúde — que é uma coisa muito individual de cada um —, pode haver um impacto na locomoção e dificuldade em sair de casa para ir buscar medicação”, explica.
O isolamento social também pode agravar essas dificuldades. “Muitas dessas pessoas não têm um parente. A gente vê que, na população vivendo com HIV, temos altas taxas de isolamento social e solidão, porque isso infelizmente acontece”, afirma.
Segundo Dr. Lucas, a entrega domiciliar funcionava como um facilitador tanto para o deslocamento quanto para pessoas que não se sentem confortáveis nos próprios serviços de saúde.
“Receber essa medicação em casa era um facilitador tanto com relação ao transporte quanto porque, a gente sabe, os serviços de saúde não são acolhedores e não são ambientes confortáveis para muitas pessoas que vivem com HIV.”
Para ele, facilitar o acesso ao medicamento também contribui diretamente para o controle do HIV. “Receber essa medicação em casa era uma facilidade extremamente importante, pensando do ponto de vista de cuidado em saúde, manter carga viral indetectável e manter um bom acompanhamento.”
“Representa um retrocesso”
A Dra. Zarifa Khoury, infectologista do Instituto de Infectologia Emílio Ribas, reforça que seguir o tratamento continuamente é fundamental.
“Seguir o tratamento sem interrupção é fundamental para a saúde das pessoas que vivem com HIV. Eu acho que tudo isso que aconteceu representa um retrocesso no tratamento dessas pessoas e na luta contra a aids. É uma pena que tudo isso aconteceu”, afirma.
Entre os atendidos pelo Art em Casa estavam pessoas idosas, com mobilidade reduzida, deficiência, doenças associadas e vínculos sociais frágeis. Para parte delas, retomar exclusivamente a retirada presencial significa voltar a enfrentar obstáculos que o projeto havia ajudado a superar.
Dr. Mateus destaca que o fim do Art em Casa não elimina as necessidades que motivaram sua criação.
“Não podemos transformar adesão em cobrança, interrupção em culpa ou responsabilizar individualmente alguém por obstáculos que muitas vezes são sociais, econômicos e institucionais. O Art em Casa nos ensinou que, às vezes, levar o medicamento até a pessoa é também levar o cuidado até ela.”
Para o infectologista, o sucesso do tratamento do HIV não pode ser medido apenas pela disponibilidade dos antirretrovirais.
“O tratamento do HIV é uma conquista extraordinária da ciência e do SUS. Mas seu sucesso não pode ser medido apenas pela existência de medicamentos eficazes. Precisa ser medido pela nossa capacidade de fazer com que eles cheguem às pessoas — e que elas consigam permanecer cuidadas.”
E deixa uma pergunta: “Que tipo de sistema de saúde estamos construindo quando sabemos que algumas pessoas precisam de ajuda para permanecer em tratamento — e essa ajuda ainda não está garantida?”
Redação da Agência de Notícias da Aids
Dicas de entrevista
Dr. Mateus Cardoso
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Dr. Lucas Rocker
Instagram: @lucasrockerinfecto
Dra. Zarifa Khoury
Instagram: @drazarifa
