O trabalho realizado com o apoio do Unaids, reuniu 224 participantes que revelou discriminação, isolamento e insegurança sobre o sigilo nos serviços de saúde; Jô Meneses, da Gestos, cobra ações permanentes do poder público
Contar à família, procurar atendimento perto de casa ou iniciar uma relação afetiva são decisões atravessadas pelo medo da exposição para pessoas que vivem com HIV no Recife. Na capital pernambucana, quatro em cada dez participantes do Índice de Estigma em relação às Pessoas Vivendo com HIV/aids relataram sentir culpa ou vergonha pelo diagnóstico. A mesma proporção afirmou ter sofrido discriminação ao longo da vida por sua condição sorológica.
O levantamento ouviu 224 pessoas na cidade e mostra como essas experiências repercutem nas relações pessoais e no acesso ao cuidado: 87,5% disseram ter dificuldade de contar que vivem com HIV, e sete em cada dez afirmaram esconder o diagnóstico. Os dados integram uma pesquisa com 1.275 participantes de sete capitais brasileiras.
Realizado pela Gestos — Soropositividade, Comunicação e Gênero e pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS), com apoio do Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/Aids (Unaids), o estudo oferece um retrato dos desafios que permanecem para além do acesso ao tratamento.
Para Jô Meneses, cientista social e coordenadora de Assistência e Educação da Gestos, os resultados precisam se traduzir em compromissos do poder público. Ela defende que o enfrentamento ao estigma tenha continuidade, planejamento e participação de diferentes setores.
“Depois de mais de 40 anos da epidemia, a gente precisa ter ações mais efetivas em relação a essa questão do estigma”, afirma.
Quando o medo da exposição chega ao serviço de saúde
Um dos resultados que mais preocupam é a insegurança sobre a confidencialidade no atendimento. No Recife, 53,2% dos entrevistados não têm certeza ou sabem que sua condição sorológica não é mantida em sigilo nos serviços de saúde. O percentual supera os 46,1% registrados no conjunto nacional. Além disso, 5,8% disseram ter deixado de procurar atendimento nos 12 meses anteriores à entrevista por viver com HIV.
O dado sobre sigilo reúne situações distintas: relatos de falta de confidencialidade e dúvidas sobre a proteção das informações. Não representa, portanto, uma confirmação de vazamento em todos esses casos. Em declaração reproduzida na cobertura publicada nesta sexta-feira (6), Gustavo Passos, oficial de Igualdade e de Direitos do Unaids no Brasil, destacou que o indicador também revela a qualidade do vínculo entre usuários, profissionais e serviços.
“A confiança no profissional de saúde e no serviço é construída por relações que não se encerram na lógica da saúde”, disse Gustavo Passos, oficial de Igualdade e de Direitos do UNAIDS no Brasil.
Na experiência da Gestos, essa insegurança aparece entre pessoas que preferem buscar acompanhamento longe da própria comunidade para evitar que o diagnóstico se torne conhecido. Para Jô, a formação das equipes precisa ser permanente e estar vinculada à prática cotidiana do cuidado.
“A gente sempre acha que fez formações na saúde, mas parece que isso precisa ser contínuo, precisa ser permanente. As pessoas se queixam muito disso e, inclusive, há pessoas que não querem ser acompanhadas dentro da própria comunidade porque têm medo da quebra de sigilo”, relata.
A coordenadora ressalta que a confiança no atendimento depende da garantia de direitos. “As pessoas precisam se sentir acolhidas, respeitadas e, sobretudo, protegidas.”
Preconceito dentro de casa, perdas no trabalho
As experiências relatadas também alcançam os espaços de convivência mais próximos. Uma em cada quatro pessoas entrevistadas sofreu discriminação da própria família, e a mesma proporção afirmou ter se isolado de familiares ou amigos por viver com HIV. No trabalho, 7,9% perderam emprego ou fonte de renda em razão da condição sorológica. Uma em cada quatro também decidiu não fazer sexo nos 12 meses anteriores à entrevista por viver com HIV.
Nesse cenário, os indicadores de saúde mental merecem atenção: 49,1% apresentaram sintomas de ansiedade e 34,7%, de depressão, acima dos percentuais nacionais de 41,2% e 29,1%, respectivamente. Os resultados se referem à presença de sintomas, não necessariamente a diagnósticos clínicos.
Para Thiago Jerohan, da assessoria de projetos da Gestos, as políticas locais precisam alcançar essas diferentes dimensões da vida. Em avaliação divulgada na cobertura desta sexta-feira, defendeu que a resposta ao HIV envolva direitos humanos, cultura e educação, além da oferta de medicamentos e consultas.
” Precisamos pensar políticas locais sobre HIV/AIDS para além do acesso aos antirretrovirais e às consultas. O estigma — uma pauta de que a sociedade civil nunca para de falar — parece muito abstrato, mas ainda é a principal barreira para a qualidade de vida das pessoas que já vivem com HIV/AIDS e também para ampliar o acesso à prevenção no Recife. Já está mais do que na hora de olharmos para isso com o olhar não só da saúde mas dos direitos humanos, da cultura e da educação”, avalia Thiago Jerohan, assessore de projetos da ONG Gestos.
Jô aponta a divulgação do princípio I=I — Indetectável=Intransmissível — como parte desse esforço. Pessoas que seguem o tratamento e mantêm a carga viral indetectável não transmitem o HIV por via sexual. Embora reconhecida pelo Ministério da Saúde, essa informação ainda precisa alcançar mais pessoas, na avaliação da coordenadora.
“A difusão dessa informação de uma maneira massiva é algo muito importante”, afirma.
Ela também defende o diálogo com empresas sobre discriminação e respeito às necessidades de acompanhamento médico dos trabalhadores. Outra prioridade é ampliar o conhecimento sobre a Lei nº 12.984/2014, que criminaliza condutas como negar emprego ou recusar atendimento de saúde em razão da condição de pessoa com HIV ou aids.
Gestos quer transformar os dados em um plano para o Recife
A pesquisa também encontrou redes de apoio: 38,6% dos participantes ofereceram ajuda emocional ou financeira a outras pessoas que vivem com HIV ou aids, e 15% participaram de organizações ou campanhas contra o estigma. Para Jô, a solidariedade precisa encontrar respaldo em políticas públicas capazes de prevenir e enfrentar a discriminação.
Segundo a coordenadora, os resultados municipais e nacionais já foram entregues às coordenações municipal e estadual responsáveis pelas políticas de HIV, aids, ISTs e hepatites virais. O próximo passo pretendido pela Gestos é construir, em diálogo com a gestão municipal, um plano de enfrentamento ao estigma.
“Agora é a gente realmente marcar reuniões com a gestão e desenhar um plano de enfrentamento ao estigma. Não dá para a gente pensar que a Gestos sozinha pode fazer isso. A gente tem que dialogar com o município, com as autoridades, e desenhar estratégias que possam estar contidas num plano”, explica.
O Índice de Estigma utiliza uma metodologia de entrevistas entre pares, conduzidas por pessoas que também vivem com HIV. Conforme o material do Unaids, a segunda edição brasileira foi aplicada em 2024 e publicada em 2025. Os resultados do Recife são um recorte desse levantamento, realizado também em Manaus, Salvador, Rio de Janeiro, São Paulo, Brasília e Porto Alegre.
Jô defende que as iniciativas avancem para além das capitais. Para ela, enfrentar o preconceito é também uma condição para aproximar as pessoas da testagem, da prevenção e do cuidado.
“Se a gente não acaba com o estigma, a gente nunca vai acabar com a aids. Estigma e HIV e aids estão associados. As pessoas não vão se testar porque têm medo do resultado. E por que têm medo do resultado? Por conta do estigma”, afirma.
Glaucia Magalhães (glaucia@agenciaaids.com.br)
Estagiária em Jornalismo na Agência Aids
Edição: Talita Martins
Dica de entrevista:
ONG Gestos
Tel.: (81) 3421-7670 – Fotos utilizadas na reportagem publicadas originalmente no site da Gestos
