Nascido com HIV, Lírio Nascimento chega aos 36 anos e dá voz a uma geração que a aids não impediu de crescer

Ouça esta postagemCarregando...
1.0x

Pesquisador, ativista e homem trans, ele atravessou diferentes momentos da epidemia e hoje questiona a invisibilidade de quem nasceu com HIV, cobra pesquisas sobre transmasculinidades e defende que a resposta à aids volte a falar também de tratamento, qualidade de vida e cura

Lírio Nascimento tem 36 anos e não consegue separar a história de sua vida da história da aids no Brasil. Não porque o HIV defina quem ele é, mas porque o vírus está em seu corpo desde que nasceu. Enquanto Lírio crescia, a ciência também aprendia a enfrentar uma epidemia que, nos primeiros anos, parecia deixar pouco espaço para o futuro.

Ele foi criança vivendo com HIV. Depois, adolescente. Chegou à vida adulta. Tornou-se pesquisador e ativista. É um homem trans. Vive hoje em Natal, no Rio Grande do Norte. E pertence a uma geração sobre a qual se falou muito quando ainda era criança, sobretudo para discutir transmissão vertical, mas que parece ter perdido visibilidade à medida que cresceu. Agora, essa geração se aproxima dos 40 anos.

Na 26ª Conferência Internacional de Aids (AIDS 2026), realizada no Rio de Janeiro, Lírio circulou entre os espaços científicos e a Global Village com uma inquietação: em meio a tantos anúncios sobre novas tecnologias de prevenção e às discussões sobre o futuro da resposta ao HIV, onde estavam as pessoas que, como ele, já vivem com o vírus há três ou quatro décadas?

“Não é uma crítica à prevenção. Acho importante que a gente tenha essa agenda. Mas a gente não tem tido espaço para falar de quem já vive com HIV.”

Lírio sentiu falta, sobretudo, de discussões sobre os avanços no tratamento. Enquanto PrEP, PEP e novas tecnologias preventivas ocuparam parte importante da programação científica, ele esperava encontrar mais respostas para questões que acompanham aqueles que dependerão do tratamento antirretroviral durante décadas.

Também queria ver mais discussões sobre tratamentos de longa duração e sobre os efeitos do uso prolongado das tecnologias que hoje são celebradas como grandes conquistas da ciência.

“O que significa tomar PrEP por mais de 10 anos, por exemplo? É algo que a gente já pode observar, porque é uma tecnologia que já está aí há algum tempo.”

A inquietação vem de alguém para quem o tempo possui um significado particular quando se fala em HIV. Lírio não vive com o vírus há cinco, dez ou vinte anos. Vive com ele desde o nascimento.

As crianças cresceram

Durante décadas, uma das grandes preocupações da resposta à aids foi impedir que crianças nascessem com HIV. O avanço da prevenção da transmissão vertical mudou radicalmente esse cenário. Mas as crianças que nasceram infectadas nas primeiras décadas da epidemia continuaram vivendo. Lírio é uma delas.

Quando se discute atualmente o envelhecimento das pessoas vivendo com HIV, ele percebe uma lacuna: fala-se cada vez mais sobre pessoas com 50, 60 ou 70 anos, mas pouco sobre aqueles que acumulam décadas de exposição ao HIV e aos antirretrovirais mesmo sendo relativamente jovens.

“Eu trago a pauta das pessoas nascidas com HIV, que não estão dentro das discussões sobre envelhecimento. Embora a gente também já esteja aí completando os nossos 40 anos.”

Envelhecer, para essas pessoas, pode trazer questões particulares. “A gente tem questões clínicas muito próximas da população idosa, que é a osteoporose, o diabetes, hipertensão, mas a gente não está dentro dessa discussão nem científica, e nem aqui a nível social também.”

Seu questionamento, entretanto, não se limita às consequências clínicas de viver durante décadas com o HIV. Há uma história emocional e social pouco contada sobre essas crianças.

Na AIDS 2026, Lírio havia acabado de participar de um simpósio sobre prevenção da transmissão vertical quando falou à Agência de Notícias da Aids. Algo naquele debate o incomodou: a maneira como pessoas que nasceram com HIV ainda podem aparecer associadas à ideia de “pacientes difíceis”. “A gente sempre está no lugar do paciente difícil. A difícil adesão, difícil por conta das comorbidades, enfim.”

Lírio propõe olhar para o outro lado dessa relação. “As pessoas que nasceram com HIV, de um modo geral, não tiveram acesso ao seu diagnóstico de forma qualificada.”

Para muitas delas, conta, a revelação aconteceu na adolescência. E não necessariamente porque aquele jovem tivesse direito de compreender sua história, seu corpo e seu tratamento. Às vezes, a informação vinha acompanhada de outra preocupação: impedir que transmitisse o vírus.

“É um lugar que é quase como um vetor de doença. Então, assim: vou contar que você vive com HIV para você não transmitir o HIV. E isso tem um impacto na forma como a gente se relaciona com o nosso próprio tratamento.”

Por isso, quando se fala em adesão, Lírio acredita que também é necessário discutir autonomia. Crianças e adolescentes não deveriam ser apenas receptores de comprimidos, consultas e decisões tomadas pelos adultos. “As crianças são sujeitas de direito e têm direito à informação sobre o seu corpo, para também fazer negociações sobre o tratamento.”

Há ainda uma consequência menos mensurável nos exames laboratoriais. Muitas dessas crianças cresceram em uma época em que HIV e morte ainda apareciam muito próximos no imaginário social.

Lírio resume: “E sem projeto de vida.”

Para ele, essa ausência ajuda a compreender parte das dificuldades que podem aparecer anos depois. “A ausência de perspectivas de futuro, de imagens de futuro, de possibilidades de futuro, é o que tem alimentado essa desesperança.”

Por isso, ele insiste em algo que dificilmente cabe em uma prescrição médica: “Tenho insistido muito na importância da gente construir projetos de vida qualificados.”

Um homem trans procurando respostas sobre o próprio corpo

Mas nascer com HIV é apenas uma das dimensões da história de Lírio. Ele é um homem trans. E foi justamente nesse lugar que encontrou outro silêncio na maior conferência internacional sobre aids do mundo. “Há uma invisibilização geral.”

Segundo ele, as transmasculinidades praticamente não apareceram na programação científica da AIDS 2026 e tiveram presença muito pequena também nas atividades da Global Village.

O problema não é apenas representatividade. Existem perguntas científicas concretas que precisam ser respondidas. Lírio cita, por exemplo, homens trans que participam de pesquisas envolvendo PrEP e PrEP injetável em São Paulo.

“A gente está inserido dentro das pesquisas. Em São Paulo a gente tem um grupo importante de transmasculinos sendo acompanhados pela PrEP, pela PrEP injetável, e isso não está sendo falado. Então, quais são as especificidades desses corpos?”

No caso de homens trans que já vivem com HIV, uma das questões é ainda mais específica: como manejar simultaneamente a terapia antirretroviral e a hormonização? Lírio diz que costuma ouvir que não existem interações importantes, mas considera essa resposta insuficiente.

“A gente só escuta ali o básico de que não tem nenhuma interação, mas a gente não tem informações técnicas sobre esse manejo.”

Informação, nesse caso, significa autonomia. “São informações importantes da gente divulgar e da gente ter, inclusive para a gente fazer os nossos acordos de tratamento.”

Diante da pouca presença do tema na conferência, a resposta começou a nascer dos próprios ativistas. Lírio contou que homens trans vivendo com HIV estavam se articulando durante a AIDS 2026 para formar um grupo envolvendo Brasil, América Latina e Caribe.

O objetivo é construir uma agenda própria e deixar de esperar que outros decidam quais perguntas sobre seus corpos merecem ser feitas.

O HIV não chega sozinho

A experiência de Lírio também ajuda a desmontar outra simplificação: a ideia de que existe uma experiência universal de viver com HIV. Não existe. “É muito diferente a experiência de viver com HIV sendo uma pessoa negra do que sendo uma pessoa branca.”

Para ele, parte da discussão sobre estigma ainda trata o HIV como se ele existisse isoladamente das demais estruturas da sociedade. “A gente ainda fala do estigma ao HIV como se fosse um fator isolado, como se fossem responsabilidades individuais.”

É nesse ponto que sua condição de pesquisador se encontra com sua experiência pessoal. Lírio acredita que a resposta à aids precisa conversar mais com outras lutas sociais — contra o racismo, as desigualdades, as consequências da colonização e diferentes formas de violência.

“Parece que a aods ainda está muito fechada em si mesma. Parece que o movimento não tem conversado com outros movimentos sociais, com as outras lutas sociais, que são tão importantes quanto e que também têm interferência na forma como a gente responde à aids.”

Há algo que o incomoda especialmente: a sensação de que o discurso social sobre o estigma não avançou na mesma velocidade que a medicina. “A gente ainda está falando de estigma como se nós estivéssemos em 1999, sabe, 2000. E aí a gente já avançou tanto do ponto de vista do manejo técnico.”

Por isso, Lírio propõe deslocar a discussão. “Talvez a questão seja a gente tirar a aids dessa agenda estritamente da saúde, ou da ciência, para trazer ela para uma discussão que é sobre o projeto de sociedade.”

“A aids é só mais um matiz da minha experiência” Talvez seja essa a frase que melhor explique Lírio Nascimento.

Depois de uma vida inteira com HIV, o vírus não ocupa necessariamente o primeiro lugar entre aquilo que o preocupa ou o adoece.

Lírio fala de racismo. Fala do medo da violência. Fala de dinheiro. De trabalho. De poder circular. De lazer. “Eu tenho muito mais questões como racismo, por exemplo. E aí a minha qualidade de vida, eu fico pensando nas possibilidades de não ter que fazer esses tensionamentos, de não ter que, sei lá, ter medo de sair na rua e sofrer alguma violência policial.”

E completa: “Acho que essas questões me adoecem muito mais do que pensar em relação ao HIV.”

Para Lírio, não existe qualidade de vida apenas porque uma pessoa tem acesso aos antirretrovirais e mantém sua carga viral controlada. “Não tem como a gente falar de qualidade de vida sem falar de dinheiro, das possibilidades de ter trabalho, de, enfim, conseguir circular, conseguir acessar, conseguir ter lazer.”

O que ele deseja parece simples quando colocado em palavras: “Uma vida que seja minimamente tranquila e confortável.”

Depois de 36 anos, a cura

No fim da conversa, Lírio é convidado a olhar para o futuro. Não para o futuro da epidemia nos documentos internacionais. Nem para as metas de governos e organismos multilaterais.

Para o futuro dele. Qual seria o futuro ideal? “A cura.” A resposta é imediata.

Para uma pessoa que nasceu com HIV, cura não é uma abstração científica. Lírio nunca experimentou um corpo sem o vírus. E acredita que essa possibilidade existe.

“Eu não só acredito, como a gente tem evidências. Acho que aqui a gente conseguiu, embora poucas pesquisas, tem uma galera aí muito empenhada em pensar nas possibilidades de cura.”

Ele não espera uma resposta amanhã. Nem transforma os avanços científicos em promessa. “Não é algo que a gente possa pensar de um ano ou 10 anos. Mas a gente vem observando o quanto isso é possível, o quanto a cura é possível. E para mim, o futuro tem que ser esse. A gente tem que insistir nessa cura.”

A cura significaria, primeiro, uma mudança concreta no corpo. Tirar a necessidade da medicação diária. Reduzir preocupações relacionadas ao adoecimento.

Mas ele sabe que existe uma parte da aids que nenhum procedimento médico será capaz de eliminar sozinho. “A cura do HIV também não resolve o problema da aids.”

Porque permaneceriam o estigma, o racismo, a transfobia, a desigualdade e todas as outras violências que Lírio passou a entrevista inteira recusando separar do debate sobre HIV. Talvez seja justamente essa a história que sua geração começa agora a contar.

Durante muitos anos, quando se falava das crianças nascidas com HIV, a pergunta fundamental era se elas sobreviveriam. Elas sobreviveram.

Lírio cresceu, tornou-se pesquisador e ativista. Construiu sua identidade como homem trans. Passou a produzir conhecimento sobre uma história da qual ele próprio faz parte.

Agora, já não quer responder apenas às perguntas que a epidemia fez à sua geração. Quer ajudar a formular as próximas. E uma delas talvez seja a mais importante: depois de aprender a manter pessoas com HIV vivas, que possibilidades de vida a sociedade está disposta a construir com elas?

Redação da Agência de Notícias da Aids

* A equipe da Agência de Notícias da Aids cobriu a AIDS 2026 com o apoio do Senac São Paulo e da Coordenadoria de IST/Aids da cidade de São Paulo.

Apoios