Se a primeira mesa foi memória, a segunda foi urgência. No Encontro Estadual de ONG/Aids 2026 (EEONG), realizado nesta quinta-feira (16), em São Paulo, o debate “Fortalecendo as articulações com os movimentos sociais” colocou no centro quem vive — e resiste — todos os dias: as pessoas vivendo com HIV/aids.
Mais do que relatos, o que se ouviu foi estratégia, denúncia e convocação. Porque, como se repetiu ao longo da mesa, não existe política pública eficaz sem quem vive a realidade dentro dela — e nem história que se sustente sem continuidade.
“Ou a gente se junta ou a gente morre”
Representando o núcleo São Paulo da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids (RNP+), Américo Nunes Neto abriu a discussão situando o momento atual — sem romantizar. “Pensar o fortalecimento das articulações com os movimentos sociais hoje é um grande desafio”, afirmou.
Ao olhar para dentro da própria rede, ele relembrou um período recente de inércia. “Durante alguns anos a RNP+ em São Paulo ficou numa certa inércia. No final do ano passado nos reunimos para pensar o futuro da rede no estado.” O diagnóstico, segundo ele, é direto: trata-se de um processo de reconstrução. “Hoje nós estamos em um momento de reorganização. Ainda não temos um representante estadual porque precisamos convocar o encontro estadual da RNP. Isso já está no nosso plano.”
Mas a fala rapidamente ultrapassou o campo organizativo e alcançou o que sustenta a própria existência do movimento. “Eu parto da premissa: nada sobre nós sem nós. Mas eu complemento: nada sobre nós sem nós e nada só por nós.”
Falando a partir da própria trajetória — vivendo com HIV desde 1988 —, Américo fez questão de marcar o caráter coletivo dessa experiência. “Eu falo a partir da minha história e da história de outras pessoas que vivem com HIV. Mas não falo sozinho. Nenhum de nós fala sozinho.”
É desse lugar que surge a frase que atravessou o auditório: “O HIV nos ensinou na dor: ou a gente se junta ou a gente morre. Ou a gente se junta ou a gente morre isolado.”
De onde viemos — e por que ainda lutamos
Ao reconstruir a história da epidemia, Américo deslocou o foco para quem foi diretamente atingido. “Nos anos 80, o estigma matava mais do que o vírus. Fomos chamados de grupo de risco, fomos demitidos, expulsos de casa, enterrados em sacos plásticos.”
Ao mesmo tempo, fez questão de lembrar quem esteve ao lado desde o início. “Quem estendeu a mão foi o movimento social. O movimento LGBT que disse: se tocam os nossos, tocam todos nós. O movimento feminista que gritou que mulher também tem desejo, também se infecta e também morre. O movimento negro que denunciou que a aids no Brasil tem cor.”
Nesse percurso, ele também situou outras lutas estruturantes. “Foi a luta antimanicomial que nos lembrou que cuidado não é prisão. Foi a reforma sanitária que garantiu que saúde é direito e não caridade. Nós, pessoas vivendo com HIV/Aids, nunca lutamos sozinhos. E nunca vamos lutar.”
É a partir desse acúmulo que ele aponta o presente: “Ainda precisamos lutar por três coisas: estigma, desigualdade e desmonte.”
Para quem ainda questiona a necessidade de mobilização em 2026, a resposta veio sem rodeios: “Porque ainda temos estigma, desigualdade e desmonte.”
Ele detalha. “O estigma não acabou. Ele não tomou antirretroviral. Ele se atualizou.” E enumera: “Está no consultório, quando negam laqueadura para mulher com HIV. Está no RH quando deixam de contratar. Está na família, quando mandam fazer prato separado. Está no Grindr quando perguntam: ‘você está limpo?’”
A síntese é contundente: “Indetectável não cura sorofobia. Só educação e pressão social curam.”
Na sequência, conecta com a desigualdade: “A desigualdade define quem vive e quem sobrevive.” E exemplifica: “É o mesmo Brasil que tem tecnologia de ponta e o mesmo Brasil onde mulher trans não consegue acesso ao tratamento porque não tem endereço fixo. Onde população em situação de rua, indígena, privada de liberdade ainda morre de aids. A gente tem tecnologia de primeiro mundo e acesso de terceiro.”
Já sobre o desmonte, o alerta é político: “A cada ciclo eleitoral nossos direitos viram moeda de troca. Cortam verbas, atacam educação sexual, tentam desmontar políticas. Se a gente não tiver alianças, a gente perde o SUS por dentro.”
Aliança, não tolerância
Ao falar de articulação, Américo desloca o debate da convivência para o compromisso. “Não queremos falar sozinhos numa sala. Queremos um movimento de mulheres que incorpore o HIV nas suas pautas, um movimento negro que traga o recorte racial, sindicatos que defendam trabalhadores vivendo com HIV. A gente não disputa dor. A gente soma lutas.”
Os exemplos são concretos: “Com o movimento LGBT, na luta contra projetos que querem proibir o debate de sexualidade nas escolas. Sem educação não tem prevenção. Com o movimento de moradia: adesão ao tratamento cai quando a pessoa não tem onde guardar o remédio.”
A crítica ao lugar da “tolerância” também aparece: “Não queremos tolerância. Tolerância é quando se suporta. Nós queremos aliança. Queremos projeto de país.”
E define esse horizonte: “Um país onde viver com HIV seja só uma condição crônica de saúde — e não uma sentença social.”
“Eu fui expulsa da rede privada”
Se Américo trouxe o eixo político e histórico, Ana Pinheiro, do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas (MNCP), levou o debate para o campo da experiência direta — sem suavizar. “Eu fui expulsa da rede privada quando recebi meu diagnóstico.”
A cena é crua: “Eu estava na sala de espera, chorando. Falei: ‘eu tô com aids, eu vou morrer’.”
É nesse momento que surge o encontro que muda sua trajetória. “O Araújo passou por mim e me perguntou: ‘você pegou aids hoje?’ Eu falei: não. Ele disse: então por que você acha que vai morrer agora?”
Dali nasce o ativismo. “Eu fui pra um congresso em Brasília sem saber o que falar. Me disseram: só conta sua história.” E foi o suficiente. “Foi o suficiente pra dizer que pessoas estavam sendo expulsas da rede privada e jogadas no serviço público.”
Ao reconstruir o movimento de mulheres vivendo com HIV, Ana aponta tanto o crescimento quanto o esvaziamento atual. “No começo éramos poucas mulheres. Cinco, seis, sete. E a gente já sentia necessidade de se reunir.” Depois, vieram grandes encontros: “300, 400, 500 mulheres.”
Hoje, o cenário é outro. “Fizemos um encontro com 30 mulheres. Foi difícil conseguir 30.” E a pergunta ecoa: “Onde estão essas mulheres, se os números só aumentam?”
Ela também trouxe dimensões menos visibilizadas, como maternidade e desinformação. “Eu tive que ensinar meu próprio filho que mãe não transmite HIV pro filho se não amamentar.” E revelou o peso do estigma dentro de casa: “Eu disse pra ele: isso tem que ser um segredo. Porque vão achar que você também tem.”
Ao falar de adesão ao tratamento, rompe qualquer idealização. “A adesão sempre foi um problema, principalmente pra nós mulheres, que cuidamos de tudo e esquecemos de nós.” E fala de si: “Eu nunca tive adesão perfeita. Já tive sete doenças oportunistas.”
Ainda assim, afirma a vida como resposta: “Hoje eu estou indetectável, saudável. Não tenho diabetes, não tenho colesterol. Vou fazer 60 anos. Eu sou prova viva dessa história.”
“A juventude não está pronta — e isso é um risco”
Encerrando a mesa, Jon Diegues, da Rede de Jovens SP+, trouxe a tensão geracional — e um alerta direto. “A rede de jovens nasce porque, embora nossas vozes fossem ouvidas, elas não eram prioridade.”
Ele reconhece os desafios recentes. “A gente teve uma parada forte, principalmente depois da pandemia. Agora estamos retomando.” Mas o ponto central é outro: permanência. “O jovem tem dificuldade de permanência. É trabalho, é renda, é sobrevivência.”
Nesse contexto, aponta também a disputa por linguagem e território. “O jovem está nas redes sociais. Se a gente não estiver lá, a gente não alcança.”
Ao mesmo tempo, faz um reconhecimento histórico fundamental: “Se não fosse o movimento social, a gente não teria nem tratamento. Isso é um fato.”
Mas o alerta é contundente: “A juventude não está preparada pra segurar essa luta.” E explica o porquê: “Hoje o jovem recebe o diagnóstico, tem medo de morrer — mas depois vê que dá pra viver. E isso tira o senso de urgência.”
A consequência, segundo ele, é concreta: “Se a gente não conseguir ‘atiçar’ essa juventude, é um risco real.”
Cultura, escuta e novas formas de mobilização
Diante desse cenário, a aposta passa por outros caminhos. “É possível falar de HIV através da cultura, da arte, da educação. Às vezes o jovem não vai pra reunião, mas vai pra um evento cultural. É ali que a gente alcança.”
Ao mesmo tempo, Jon aponta falhas nos serviços de saúde. “Falta humanidade no atendimento. É muito técnico, pouco humano.” E conecta isso diretamente à adesão: “É nesse momento que a pessoa abandona o tratamento.”
Ao final, o que ficou da mesa não foi apenas um diagnóstico — foi direção. As falas, distintas em forma e trajetória, convergiram em um ponto comum: não existe resposta ao HIV/aids sem articulação. Não existe política pública sem quem vive. Não existe futuro sem memória — e sem renovação.
E, sobretudo, não existe luta individual possível.
Como sintetizou Américo: “Sozinho até a esperança cansa. Mas juntos, até o impossível respira.”
Redação da Agência de Notícias da Aids
