A jornalista Roseli Tardelli, de 63 anos, fundou a Agência de Notícias da Aids, em 2003, com o intuito de responder a pergunta que o seu irmão Sérgio Tardelli, de 30 anos, fez antes de falecer sobre como ela iria ajudar outras pessoas, para além dele, que conviviam com HIV e Aids. ‘Quebramos o silêncio sobre o tema para que a informação chegue antes do HIV’, reflete a comunicadora
“As primeiras décadas do HIV no mundo transformaram a vida das pessoas que se infectaram, dos amigos, parceiros e parentes em uma tragédia. No entanto, nunca achei que fosse mudar minha trajetória de vida por conta disso.
Quando tudo aconteceu, minha carreira no jornalismo já havia se solidificado, tanto no rádio com o sucesso do premiado e saudoso Espaço Informal, na rádio Eldorado AM, de São Paulo, quanto na televisão ao romper a barreira da condução, ancoragem e olhar masculino ao me tornar a primeira mulher a apresentar o ‘Roda Viva’.
Em 1989, ganhei uma bolsa de estudos e fui fazer pós-graduação na Universidad de Las Ciências de Lá Información em Pamplona, Navarra, na Espanha. No fim do mesmo ano, quando voltei do país, o HIV se apresentou para mim. Meu irmão, o tradutor Sérgio Tardelli, foi infectado. Ele se manteve saudável até 1993. Então, começou o calvário.
Era a primeira década do vírus entre nós. Logo, estávamos sem medicação e sem muita informação. Tínhamos manchetes que diziam: ‘Câncer Gay’, ‘Peste Gay’, e ‘Grupo de Risco’. Quando aconteceu a primeira internação por pneumonia, a representante do convênio entrou no quarto e, sem cerimônia, educação e nenhuma empatia, entregou um papel e quis sentenciar: ‘não atendemos este tipo de doença’.
O SUS já acolhia e tratava as pessoas que tinham encontrado o HIV. Os convênios e seguros de saúde não. Por que? Pre-con-cei-to! Nenhum deles quebrou por atender patologias mais complexas. Quebraram por má gestão.
Entramos na justiça. Em um momento em que ninguém dava a cara a tapa, meu irmão se expôs. Deu entrevistas, organizamos manifestações, viramos notícia. Denunciamos um absurdo: a exclusão, a falta de solidariedade, o descaso e o egoísmo por parte de um setor que deveria acolher.
Ganhamos o processo em primeira instância. Mas Sérgio já estava em debilitado, sem enxergar e com poucos movimentos. Quando entrei no quarto e contei sobre a vitória, ele respondeu: ‘Legal, e os outros?’. Dois meses depois, ele virou estrela, como a maioria das pessoas que também se encontrou com o vírus nos anos 80, início dos 90.
A resposta dele ecoou em mim. Comecei a procurar caminhos para construir respostas à pergunta que ficou no ar. Com o tempo, percebi que o assunto merecia uma comunicação cotidiana, sem julgamento e que acolhesse as pessoas vivendo com HIV/Aids.
Então, em 2003, fundei a Agência de Notícias da Aids para, além de organizar as informações sobre o tema no Brasil, construir novas narrativas sobre um tema que causa, há 43 anos depois do primeiro caso, ainda muita dor no mundo. Inclusive, levamos este trabalho para Moçambique, no sul da África. Fundamos uma agência nos moldes daqui por lá, durante sete anos. Criamos seminários, rodas de conversas, e webinários. Produzimos também webséries e até documentários.
A arte se tornou uma aliada para falarmos sobre prevenção. Primeiro, passamos a realizar várias ações com o Sesc São Paulo. Depois, concebemos o Camarote Solidário. Ele acontece durante a Parada do Orgulho LGBTQIA+, no parque Mário Covas, onde convidamos amigos e parceiros da causa para assistir ao evento, oferecemos um coquetel e ações de prevenção.
Empresas privadas e a prefeitura de São Paulo bancam o projeto, logo, não cobramos entradas. Pedimos cestas básicas. Em 22 anos de existência, arrecadamos e distribuímos mais de 20 toneladas de alimentos. Eles são doados a ONGs que trabalham diretamente com pessoas que vivem com HIV em situação de vulnerabilidade alimentar.
Criamos também o ‘Lá em Casa’, centro de convivência e academia na zona Norte de São Paulo, que promove saúde e acolhimento para pessoas com HIV.
O Senac também abriu as portas da instituição para falarmos sobre o assunto. Temos feito conversas com jovens que frequentam os cursos do local em diferentes unidades. Há sempre uma pessoa vivendo com HIV, um médico ou psicólogo nos encontros. É um espaço para falarmos de saúde, acolhimento e afeto.
Quebramos o silêncio sobre o tema para que a informação chegue antes do HIV e se instale
— Roseli Tardeli, jornalista dedicada à conscientização sobre HIV/Aids
“Trabalhamos cotidianamente com a informação e ações correlatas para prevenir novas infecções e apoiar as pessoas que vivem com o vírus. Ainda não temos a cura, mas temos a informação, a arte, a educação, e muita gente que trabalha para o bem com a intenção que o HIV sempre diminua e cause menos dissabor entre nós na Terra”.
Tudo sobre HIV e Aids
O HIV é o vírus da imunodeficiência humana. Segundo a infectologista Gisele Cristina Gosuen, consultora da Sociedade Brasileira de Infectologia, quando o indivíduo é contaminado por ele, os sintomas são inespecíficos e semelhantes a de qualquer outra infecção viral — como dor de garganta, febre baixa e lesões avermelhadas pela pele.
Estes sinais costumam surgir em até seis semanas após o contágio, de acordo com a infectologista Roberta Schiavon Nogueira, também consultora da Sociedade Brasileira de Infectologia. Depois desse período, o paciente tende a ficar assintomático entre oito a 12 anos.
Sem a intervenção adequada, o indivíduo pode desenvolver a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida Humana (Aids). “Neste caso, a sintomatologia é muito variada, podendo ter comprometimento do sistema nervoso central, gastrointestinal, lesões na boca, insuficiência respiratória e assim por diante”, completa Gosuen.
O principal tratamento brasileiro para HIV é a terapia antirretroviral (TARV) que controla a replicação do vírus, com o paciente ficando com carga viral indetectável, e permite que o indivíduo tenha uma vida semelhante a seus pares não infectados ao recuperar seu sistema autoimune.
“A mais usada no Brasil é a combinação de uma pílula única que tem fumarato de tenofovir desoproxila e lamivudina, associado a uma terceira medicação chamada dolutegravir. Logo, são dois comprimidos com três drogas”, explica Gosuen. Há outras opções de remédios para quem não puder estes princípios.
Uma pessoa que toma a terapia antirretroviral de forma correta e mantém sua carga indetectável, ela não transmite o vírus HIV por contato sexual
— Roberta Schiavon Nogueira, infectologista, consultora da Sociedade Brasileira da Infectologia (SBI)
A prevenção em relação ao HIV se dá principalmente por meio do uso de preservativos interno e externo. Mas há também a profilaxia pré-exposição (PrEP). Ela pode ser diária — que consiste no uso de dois medicamentos a base de tenofovir e entricitabina, por qualquer pessoa em situação de vulnerabilidade — ou sob demanda.
“A sob demanda deve ser utilizada com a tomada de 2 comprimidos de 2 a 24 horas antes da relação sexual, mais 1 comprimido 24 horas após a dose inicial de dois comprimidos, mais 1 comprimido 24 horas após a segunda dose. A PrEP sob demanda é indicada para pessoas que tenham habitualmente relação sexual com frequência menor do que duas vezes por semana e que consigam planejar quando a relação sexual irá ocorrer”, informa o Ministério da Saúde.
Há também a PEP, que é a profilaxia pós-exposição ao HIV, hepatites virais, sífilis e a outras infecções sexualmente transmissíveis (ISTs). Ela deve idealmente usada de duas até 72 horas após o risco de contágio e vai ser utilizada por 28 dias consecutivos.
A PreP e a PEP são disponíveis gratuitamente no SUS.
