Fundado durante a AIDS 2026, coletivo reúne pessoas que vivem com o vírus desde o nascimento e transforma histórias de silêncio, estigma e solidão em acolhimento, representação e luta por direitos
Aos 14 anos, Naila Barbosa foi colocada diante da tela de um computador. Sua tia fez uma pesquisa sobre HIV e, em seguida, perguntou se ela tinha alguma dúvida. Naila respondeu que não. A conversa terminou ali.
Foi assim, sem preparação e sem o acolhimento que uma descoberta como aquela exigia, que a adolescente de Salvador soube o nome do que carregava no corpo desde que nasceu.
Até então, Naila sabia apenas que tinha “um bichinho no sangue”. Desde criança, tomava medicamentos, frequentava consultas e seguia uma rotina de cuidados, mas ninguém havia lhe explicado exatamente por quê. Sua mãe morreu em decorrência da aids quando ela tinha 11 anos. Mesmo diante da perda, Naila ainda não compreendia que aquela história também atravessava sua própria vida.
“Eu cresci sem saber que tinha HIV”, conta. “Foi assim que eu descobri que aquele ‘bichinho no sangue’ tinha um nome: HIV.”
A revelação obrigou Naila a revisitar a própria infância. Os comprimidos, as consultas, os silêncios dentro de casa e a morte da mãe ganharam outro significado. Não era apenas a descoberta de um diagnóstico. Era a necessidade de reconstruir a própria história a partir de uma informação que sempre estivera presente, mas nunca havia sido compartilhada com ela.
“Quando eu falo sobre viver com HIV por transmissão vertical, eu não falo apenas sobre ter nascido com HIV. Eu falo sobre crescer sem conhecer a própria história e, um dia, precisar descobrir quem você é a partir de uma informação que deveria ter sido construída com você desde muito antes.”
Hoje, aos 25 anos, Naila transforma uma experiência marcada pelo silêncio, pela desinformação e pelo estigma em mobilização política. Ela é uma das oito pessoas que fundaram o Laços Verticais, movimento nacional organizado por e para pessoas que nasceram, cresceram e vivem com HIV por transmissão vertical.
O coletivo surge para dar voz a uma geração que atravessou a infância entre medicamentos, consultas e segredos; chegou à adolescência tentando compreender a sexualidade, os afetos e o medo da rejeição; e agora alcança a vida adulta reivindicando qualidade de vida, saúde mental, acesso às melhores formas de tratamento e o direito de participar das decisões que atravessam sua existência.
A vida que continua depois da transmissão vertical
Em dezembro de 2025, o Brasil recebeu da Organização Mundial da Saúde a validação pela eliminação da transmissão vertical do HIV como problema de saúde pública. O reconhecimento é uma conquista histórica: significa que o país reduziu a transmissão para menos de 2% e alcançou mais de 95% de cobertura em pré-natal, testagem para HIV e tratamento de gestantes que vivem com o vírus. Mas impedir novas transmissões não apaga as histórias de quem nasceu com HIV.
Há uma geração que cresceu sob tratamentos mais complexos, atravessou mudanças de medicamentos, enfrentou efeitos adversos e passou anos — algumas vezes, décadas — sem encontrar outras pessoas que compreendessem plenamente aquela experiência.
Nas políticas de saúde, a transmissão vertical costuma aparecer como algo que precisa ser evitado. Fala-se sobre proteger as crianças que nascerão, mas muito menos sobre aquelas que nasceram com HIV, cresceram, tornaram-se adultas e agora começam a envelhecer. É nesse ponto que o Laços Verticais ergue a voz.
“Uma das principais diferenças é que nós não temos necessariamente uma vida antes do HIV”, explica Naila. “O HIV está presente desde o começo da nossa história.”
Para quem recebeu o diagnóstico em outro momento, existe uma vida anterior à descoberta. Para Naila e outras pessoas do movimento, o HIV acompanhou a infância, mesmo quando seu nome ainda era desconhecido. Esteve presente nos primeiros comprimidos, nas idas ao serviço de saúde, nas conversas interrompidas e nas perguntas que ninguém se dispunha a responder.
“Viver com HIV desde o nascimento envolve questões que acompanham diferentes fases da vida: infância, adolescência, sexualidade, relacionamentos, formação profissional, maternidade ou paternidade, envelhecimento e saúde mental. É uma trajetória de vida inteira.”
O estigma chegou antes da informação
Naila tinha 13 ou 14 anos quando ouviu de uma pessoa próxima que cresceria e se tornaria “uma prostituta, como a mãe” e que todos os homens com quem se relacionasse “pegariam a sua doença”.
Também ouviu que pessoas com HIV, por terem raiva de viver com o vírus, desejavam transmiti-lo a outras.
Naila era apenas uma adolescente tentando compreender a própria história. Mas aquelas palavras fizeram com que passasse a olhar para si mesma a partir do medo e do preconceito dos outros.
“Durante muito tempo, eu carreguei o medo de ser vista como alguém perigosa, como alguém que poderia machucar outra pessoa simplesmente por existir e se relacionar.”
O silêncio dentro de casa tornava tudo mais difícil. Não havia liberdade para perguntar sobre HIV, sexualidade, desejo ou relacionamentos. Somente mais tarde, por meio da informação, Naila compreendeu que não era uma ameaça e que uma pessoa em tratamento, com carga viral indetectável, não transmite o HIV sexualmente. “A falta de informação pode transformar uma adolescente em alguém que tem medo da própria existência”, afirma.
O que aquela criança precisava, Naila entende hoje, não cabia apenas em um frasco de medicamentos. “Ela precisava de informação, acolhimento e do direito de compreender a própria história.”
Um encontro que não poderia terminar ali
Oito pessoas chegaram à AIDS 2026, realizada entre 26 e 31 de julho, no Rio de Janeiro, carregando histórias distintas. Algumas viviam abertamente com HIV. Outras ainda preservavam a sorologia em sigilo. Tinham idades, origens e trajetórias diferentes, mas reconheciam umas nas outras experiências que raramente encontravam espaço nos debates sobre a epidemia.
Foi no Global Village, área aberta ao público dentro da maior conferência internacional sobre HIV e aids, que essas histórias começaram a se cruzar.
Sem apoio financeiro ou estrutura própria, elas participaram de mesas, acompanharam discussões e ocuparam os espaços que conseguiram alcançar. Em 30 de julho, reuniram-se em uma roda de conversa. Falaram sobre infância, tratamento, perdas, silêncio, preconceito e resistência.
O encontro começou como uma oportunidade de estar entre pessoas que compartilhavam vivências semelhantes. Terminou como o início de um movimento nacional.
“Nós falamos sobre nossas trajetórias, nossas dificuldades, nossas barreiras e também sobre a nossa resistência”, recorda Naila. “Percebemos que não bastava apenas nos encontrarmos naquele momento. Precisávamos construir alguma coisa que continuasse existindo depois daquela conferência.”
Naquele dia, no Hotel Ibis Barra, Rosa Garcia, Rafaela — também conhecida como Rafuska — Queiroz, A. Etiel, Leicam, I. Silveira, Sabin Milla, Lua Fernandes e Naila Barbosa decidiram transformar o encontro em permanência. Assim nasceu o Laços Verticais.
“Foi então que entendemos que precisávamos de uma articulação nacional feita por nós e para nós”, diz Naila. “O Laços Verticais nasceu daquele encontro, mas nasce também de uma necessidade que já existia há muito tempo.”
Histórias que não cabem em uma única narrativa
O movimento parte de uma constatação simples: pessoas que vivem com HIV não formam um grupo com experiências idênticas.
Quem nasceu com o vírus pode ter iniciado o tratamento antes mesmo de compreender o significado dos medicamentos. Pode ter passado a infância sob o peso de segredos familiares, recebido o diagnóstico de maneira abrupta ou atravessado a adolescência sem encontrar referências com quem conversar. “É quando se fala sobre pessoas vivendo com HIV como se todas as histórias fossem iguais. Não são”, afirma Naila.
Ela ressalta que reconhecer essas particularidades não significa disputar espaço com outras pessoas que vivem com HIV. “Não queremos competir com outras histórias. Queremos que a nossa também seja reconhecida.”
A ausência de representação aparece até entre os fundadores. Das oito pessoas que participaram da primeira reunião, quatro mantêm a sorologia fechada. O dado revela que, mesmo depois de décadas de avanços científicos, falar publicamente sobre o diagnóstico ainda pode trazer riscos de discriminação, rejeição e violência.
Algumas pessoas nunca encontraram alguém que tivesse vivido uma infância parecida. Outras perderam amigos que também nasceram com HIV e não conseguiram chegar à vida adulta. Ao se encontrarem, perceberam que aquilo que parecia uma solidão individual fazia parte de uma experiência coletiva. E decidiram transformá-la em luta.
“Queremos estar onde as decisões são tomadas”
O Laços Verticais não quer falar apenas sobre dor. Seus integrantes querem discutir a vida presente e o futuro de quem nasceu com HIV.
Isso passa por compreender como décadas de tratamento afetam o corpo e a saúde emocional; oferecer acompanhamento humanizado e individualizado; enfrentar o estigma; falar de sexualidade sem julgamento; preparar os serviços para o envelhecimento; e garantir acesso às tecnologias que possam tornar o cuidado menos pesado.
Para algumas pessoas que vivem com HIV por transmissão vertical, tomar comprimidos todos os dias não representa apenas uma rotina terapêutica. Pode carregar lembranças de uma vida inteira marcada por diagnósticos, consultas e esquemas sucessivos de medicamentos.
Por isso, o movimento quer ampliar o debate sobre opções capazes de facilitar a adesão, incluindo tratamentos injetáveis de longa duração, quando houver indicação, especialmente para quem utiliza esquemas de resgate.
“Para quem nasceu com HIV, o tratamento não começou ontem. São anos e, muitas vezes, décadas de medicamentos”, diz Naila. “Precisamos discutir não apenas como manter as pessoas em tratamento, mas também como tornar esse tratamento mais adequado, acessível e sustentável ao longo de toda a vida.”
Mas nenhuma transformação será completa se essas pessoas continuarem ausentes dos lugares onde as políticas são construídas. “Nós queremos estar onde as decisões são tomadas”, afirma. “Não queremos que pessoas que nasceram com HIV sejam apenas objeto de políticas públicas. Queremos ser sujeitos dessas políticas.”
O movimento pretende ocupar conselhos de saúde, fóruns, espaços governamentais e debates nacionais e internacionais. Quer produzir informações sobre as barreiras enfrentadas por essa população e levar essas experiências diretamente aos gestores.
A reivindicação cabe em uma frase que atravessa a história dos movimentos sociais: “Nada sobre nós sem nós.”
Laços para romper a solidão
O nome do movimento nasceu da união entre uma história compartilhada e uma escolha de futuro.
“Verticais” remete à transmissão vertical do HIV. “Laços” diz respeito ao que essas pessoas decidiram construir a partir dela: encontros, afeto, solidariedade, acolhimento e força coletiva. “É como se a transmissão vertical fosse aquilo que nos trouxe até aqui, mas os laços fossem aquilo que nos mantém juntos”, explica Naila.
O movimento quer ser um lugar onde ninguém precise contar toda a sua história para só então ser compreendido. Um espaço onde seja possível falar sobre dúvidas, dores, relacionamentos, tratamento, conquistas e medos diante de pessoas que reconheçam aquelas experiências porque também passaram por elas.
“Eu quero que essas pessoas tenham a oportunidade que muitas vezes faltou para mim: encontrar alguém que diga ‘eu também vivi isso’.”
Para Naila, esse encontro também é uma forma de cuidado. “Às vezes, a primeira política de que uma pessoa precisa é descobrir que não está sozinha.”
O protagonismo dentro do Laços Verticais pertence a quem nasceu, cresceu e vive com HIV por transmissão vertical. Essas pessoas têm direito a voz e voto. Familiares, ativistas, pesquisadores e outros aliados também podem participar como apoiadores, desde que respeitem a centralidade de quem carrega essa experiência no próprio corpo e na própria história.
“Para quem nasceu com HIV, a mensagem é: venha construir conosco. E para quem não nasceu com HIV, mas acredita nessa luta, a mensagem também é: venha somar, respeitando o protagonismo de quem vive essa experiência”, convida Naila.
O Laços Verticais nasceu com oito integrantes, mas sua história foi pensada para acolher muitas outras pessoas. “O movimento não foi criado para permanecer com oito”, diz Naila. “Ele nasceu para que outras pessoas possam chegar, encontrar seus pares, fortalecer suas vozes e perceber que existe uma rede.”
Os oito punhos
No encerramento da primeira reunião, os fundadores aproximaram as mãos, fecharam os punhos e fizeram uma fotografia. A imagem tornou-se o registro do nascimento do Laços Verticais.
Para Naila, porém, não são apenas oito pessoas naquela fotografia. “Muitos de nós já perdemos amigos que também nasceram com HIV. Pessoas que fizeram parte das nossas vidas, das nossas convivências, das nossas trocas e das nossas histórias, mas que não puderam chegar até esse momento e levantar aquele punho junto com a gente.”
Os punhos carregam os que estavam presentes, os que morreram antes daquele encontro e aqueles que ainda chegarão. Transformam ausência em memória, memória em força e força em união. “Estamos dizendo uns aos outros: ‘A partir daqui, nós caminhamos juntos’. E estamos dizendo para quem ainda vai chegar: ‘Existe um lugar para você’.”
São oito punhos na fotografia, mas muitas vidas estão representadas nela. O Laços Verticais nasce para que essa geração deixe de ser lembrada apenas pela forma como adquiriu o HIV e passe a ser reconhecida por aquilo que escolheu construir.
Uma rede capaz de fazer com que ninguém mais precise caminhar sozinho.
Como participar
Pessoas que nasceram e vivem com HIV por transmissão vertical, familiares, ativistas, pesquisadores e demais apoiadores podem conhecer e acompanhar o Laços Verticais pelos canais oficiais do movimento:
Instagram:@lacos.verticais
E-mail: lacosverticais@gmail.com
Redação da Agência de Notícias da Aids
