Pouco representadas nos estudos sobre envelhecimento e HIV, pessoas que vivem com HIV desde o nascimento atravessam desafios que começam ainda na infância e acompanham toda a vida, da revelação do diagnóstico e adesão ao tratamento aos riscos cardiovasculares, renais e metabólicos na maturidade
Envelhecer com HIV é uma realidade cada vez mais presente. Mas nem todas as pessoas chegam à maturidade carregando a mesma história com o vírus. Grande parte do conhecimento acumulado sobre HIV e envelhecimento vem de estudos com pessoas que adquiriram a infecção na vida adulta. Há, porém, uma geração que atravessa praticamente toda a existência convivendo com o HIV — desde o nascimento ou os primeiros meses de vida.
São pessoas que vivem com o vírus por transmissão vertical, da mãe para o bebê durante a gestação, o parto ou a amamentação. Para elas, falar em envelhecimento significa olhar para uma trajetória que começa muito antes dos 50 anos: passa pela revelação do diagnóstico ainda na infância, pela adolescência, pela adesão ao tratamento, pela exposição prolongada ao HIV e aos antirretrovirais e chega à vida adulta carregando questões clínicas e emocionais que permanecem pouco investigadas.
A infectologista e pesquisadora clínica em HIV Dra. Patrícia Rady Müller, do Centro de Referência e Treinamento IST/Aids-SP , conversou com a Agência Aids sobre essas particularidades e chamou atenção para um grupo que, apesar dos avanços que transformaram o HIV em uma condição crônica tratável, ainda desafia a ciência a compreender os efeitos de viver uma vida inteira com o vírus.
Antes de envelhecer, é preciso descobrir que se vive com HIV
Para quem adquiriu o HIV no nascimento ou durante a amamentação, uma das primeiras grandes questões não é médica, mas envolve compreender a própria história.
Em algum momento da infância ou da adolescência, aquela criança que toma medicamentos regularmente precisa saber por quê. E decidir quando e como contar exige cuidado.
“Essas pessoas, elas ou nasceram com o vírus, ou durante a amamentação adquiriram o vírus. E essas pessoas têm um momento da vida onde vai ser feita a revelação para elas, porque não dá para desde criancinha a gente virar para uma pessoa e falar para ela sobre o vírus do HIV, que talvez ela não entenda, ela se exponha”, explica a Dra. Patrícia.
A necessidade dessa conversa muitas vezes aparece no próprio cotidiano. A criança começa a perguntar por que toma remédio diariamente. Mais tarde, o adolescente passa a se interessar afetiva e sexualmente por outras pessoas. O diagnóstico, até então administrado pelos adultos ao redor, passa a fazer parte da construção de sua própria identidade e de suas escolhas.
Nesse processo, segundo a médica, o infectopediatra ocupa uma posição central. “Geralmente, uma pessoa que é chave nessa história para conversar direito é o pediatra que está acompanhando, o infecto pediatra que acompanha a criança desde o nascimento. […] Ele vai ver o timing exato de conversar sobre esse ponto, sobre a revelação. E acho que é um dos momentos mais importantes na vida da criança.”
Psicólogos e assistentes sociais também costumam integrar essa rede de apoio. Ainda assim, conhecer o diagnóstico não significa necessariamente conseguir aceitá-lo imediatamente. E essa reação pode ter consequências que ultrapassam o campo emocional.
“A pessoa não aceita que tenha aquele vírus, passa, às vezes, por um período que a gente chama de psicologia de negação. E, às vezes, a pessoa para de tomar o remédio”, relata Dra. Patrícia.
Quando a interrupção se prolonga, o HIV volta a se replicar de maneira mais intensa e o processo inflamatório é reativado. Segundo a infectologista, isso pode “ativar algumas situações no corpo”, inclusive predisposições genéticas a doenças que talvez não se manifestassem naquele momento.
É uma questão especialmente importante para quem ainda tem décadas de tratamento pela frente.
Uma vida inteira de tratamento — e um arsenal menor na infância
Se hoje os adultos que vivem com HIV dispõem de diferentes possibilidades terapêuticas, a realidade pediátrica é mais limitada. “Nesse mundo da infectopediatria, o arsenal de antirretrovirais é muito mais restrito do que na fase adulta”, afirma a médica.
Essa diferença torna o acompanhamento próximo ainda mais importante. Crianças que vivem com HIV começam cedo uma trajetória de uso contínuo de medicamentos e precisam ser monitoradas também para possíveis efeitos adversos.
“A gente tem que acompanhar o médico pertinho pra ver se ele vai ter nenhum comprometimento renal, nenhum comprometimento no fígado, nenhum comprometimento ósseo, nenhum comprometimento de algum órgão. Porque todo medicamento pode ter algum efeito colateral.”
Ao longo dos anos, outro problema pode surgir quando a adesão ao tratamento é irregular: a resistência do vírus aos medicamentos.
Nesse cenário, perde-se a eficácia de algumas opções terapêuticas e pode ser necessário ampliar ou modificar o esquema. Para quem começou a se tratar ainda criança, preservar alternativas para o futuro se torna especialmente relevante.
A Dra. Patrícia descreve um ciclo difícil: falhas na adesão favorecem resistência viral; a resistência pode exigir esquemas com mais medicamentos; e um tratamento cada vez mais complexo pode tornar a adesão ainda mais difícil.
“Quanto mais irregularmente a pessoa toma os antirretrovirais, talvez a gente tenha que acrescentar o esquema com mais antirretrovirais, e quanto mais antirretrovirais tem, menos a pessoa vai querer tomar.”
O resultado pode ser uma limitação progressiva das opções terapêuticas justamente em uma pessoa que deverá utilizar antirretrovirais ao longo de toda a vida.
Quando chegam outras doenças, o tratamento precisa conversar com elas
O avanço da idade acrescenta uma nova preocupação: os antirretrovirais passam a dividir espaço com medicamentos destinados a condições mais frequentes na vida adulta, como hipertensão e diabetes.
Nesse momento, não basta observar apenas se o tratamento mantém o HIV controlado. É preciso avaliar como aquele esquema dialoga com o restante do organismo e com outras doenças que eventualmente apareçam.
A médica cita o tenofovir como exemplo. O medicamento é um dos pilares do tratamento de muitos adultos jovens, mas pode não ser a melhor escolha para uma pessoa que já apresenta comprometimento ósseo, como osteoporose.
“Sempre que tiver alguma patologia associada, vai ter que se avaliar o melhor esquema antirretroviral para não prejudicar nem a própria doença, nem o tratamento do vírus”, resume.
Para quem vive com HIV desde a infância, essa avaliação carrega ainda outro componente: o tempo. São décadas de convivência com o vírus, de tratamento contínuo e de acompanhamento de um organismo que também começa a apresentar as mudanças naturais do envelhecimento.
Aos 50, um organismo que pode exigir cuidados de alguém mais velho
É justamente nesse ponto que aparece uma das questões centrais da entrevista. Segundo a Dra. Patrícia, a inflamação crônica relacionada ao HIV pode contribuir para um envelhecimento biológico mais acelerado, mesmo quando a pessoa está em tratamento e mantém a carga viral indetectável.
“Quando essa pessoa tem 50 anos de idade, ela é já considerada uma pessoa idosa. O corpo dela com o vírus e sem o vírus, se a gente for fazer uma comparação, quando essa pessoa tem o vírus, com 50 anos, ela tem o mesmo organismo que ela teria com 60”, afirma.
De acordo com a infectologista, isso ocorre porque “mesmo com a carga viral indetectável, o vírus se multiplica lentamente dentro de algumas células do organismo”, mantendo um processo inflamatório contínuo.
Ao longo dos anos, essa inflamação entra na equação de diferentes condições associadas ao envelhecimento. “Essa pessoa tem uma propensão maior a ter doenças cardiovasculares, como infarto, derrame. Essa pessoa tem uma propensão maior a ter câncer.”
Segundo a médica, apenas o fato de viver com HIV já representa, em média, o dobro do risco cardiovascular em relação a uma pessoa sem o vírus. Quando entram na conta outros fatores — como tabagismo, sedentarismo e alimentação inadequada — os riscos se acumulam.
Para quem nasceu com HIV, portanto, pensar em envelhecimento não significa começar o cuidado preventivo somente aos 50 ou 60 anos. Significa construir, desde muito antes, condições para chegar a essas idades com menor exposição possível aos fatores que podem agravar esse processo.
Rins exigem atenção especial
Entre os órgãos que merecem acompanhamento ao longo dessa trajetória, a Dra. Patrícia destaca os rins. “A insuficiência renal pode ocorrer em até 15% das pessoas que vivem com o vírus. É uma porcentagem muito alta”, alerta.
O monitoramento é feito com exames de sangue e urina pelo menos duas vezes ao ano e pode chegar a avaliações mensais diante de alterações. Entre os marcadores utilizados estão creatinina, ureia, cistatina C e a relação creatinina-albumina na urina. Esse cuidado também deve ser considerado na rotina fora do consultório.
A médica chama atenção, por exemplo, para suplementos bastante comuns entre pessoas que praticam atividade física, como creatina e whey protein. A recomendação não é necessariamente abandonar esses produtos, mas evitar o consumo indiscriminado, especialmente sem acompanhamento profissional.
“É sempre importante, a pessoa que vive com o vírus, na medida do possível, não fazer isso de uma forma indiscriminada, sem ter o acompanhamento de um profissional nutricionista, junto com o médico.”
O mesmo cuidado vale para o uso indiscriminado de anti-inflamatórios, que também pode sobrecarregar os rins.
No fim, boa parte da estratégia para envelhecer melhor passa por medidas conhecidas, mas que ganham ainda mais importância diante de uma vida inteira com HIV. “O segredo de envelhecer bem com o vírus são os hábitos de vida, que a pessoa tem que ter bons hábitos de vida”, resume a infectologista.
Boa hidratação, alimentação equilibrada, prática regular de atividade física, controle do consumo de álcool e combate à obesidade fazem parte desse cuidado.
Para as mulheres, a menopausa acrescenta uma nova camada
As mulheres que adquiriram HIV na infância chegam hoje a uma etapa que, durante os primeiros anos da epidemia, parecia distante: a menopausa.
No início da história da aids, a principal preocupação era sobreviver. Décadas depois, o cenário mudou. Hoje, estima-se que, em 2030, mais da metade das pessoas vivendo com HIV terá mais de 50 anos. O envelhecimento, portanto, deixou de ser uma perspectiva distante e se tornou uma questão concreta do cuidado.
“A menopausa já é um desafio para a mulher que não vive com o HIV, e ela se torna um desafio maior pela inflamação corporal do vírus”, explica.
Com a redução hormonal característica dessa fase, podem aumentar a gordura corporal e a gordura acumulada no fígado. Nas mulheres que vivem com HIV, segundo a médica, uma resistência à insulina mais acentuada pode favorecer o desenvolvimento de pré-diabetes. Há ainda a sobreposição dos riscos cardiovasculares.
De acordo com a Dra. Patrícia, o vírus pode “inflamar um pouco mais as veias e artérias do corpo”, somando esse efeito ao aumento do risco cardiovascular que já ocorre no período pós-menopausa.
Por isso, ela defende acompanhamento ginecológico regular e avaliação individualizada sobre a possibilidade de reposição hormonal, considerando o histórico clínico de cada mulher, “independentemente do vírus”.
Uma geração que envelhece antes de a ciência conhecer todas as respostas
Se viver décadas com HIV já é uma realidade, compreender completamente o que essa exposição prolongada representa para quem nasceu com o vírus ainda é um desafio científico.
A própria duração dessa convivência torna esse grupo diferente de grande parte das populações estudadas ao longo da epidemia.
Questionada sobre as principais lacunas do conhecimento, a Dra. Patrícia chama atenção para uma exposição que pode começar antes mesmo do nascimento.
“Mesmo crianças que nascem de uma gestante que vive com HIV são crianças que estão expostas a um ambiente dentro do útero que pode favorecer uma dificuldade de aprendizado, às vezes de crescimento dessa criança, às vezes alterações cognitivas”, explica.
Segundo ela, mesmo quando o bebê nasce sem HIV e adquire o vírus posteriormente durante a amamentação, “já é um organismo um pouco mais fragilizado”, com maior propensão a outras infecções.
São aspectos que ajudam a mostrar por que não é possível simplesmente aplicar às pessoas que nasceram com HIV tudo o que se conhece sobre aquelas que adquiriram o vírus aos 20, 30 ou 40 anos.
O ponto de partida é diferente. O tempo de exposição é diferente. A história terapêutica também é diferente. E as perguntas sobre o envelhecimento dessa população começam justamente agora a ganhar maior dimensão.
Amamentação reabre um debate complexo sobre transmissão vertical
Ao final da entrevista, a Dra. Patrícia trouxe ainda uma discussão que tem ocupado espaço crescente em congressos recentes sobre HIV: a amamentação por mulheres que vivem com o vírus.
O avanço do tratamento antirretroviral e a consolidação do conceito de Indetectável=Intransmissível (I=I) transformaram profundamente a compreensão da transmissão sexual do HIV. Quando uma pessoa está em tratamento, mantém a carga viral indetectável de forma sustentada e segue adequadamente o acompanhamento, o vírus não é transmitido por via sexual.
A infectologista ressalta, porém, que esse conhecimento não pode ser simplesmente transportado para a transmissão vertical por meio da amamentação.
“A gente não conseguiu ainda transpor isso para a transmissão vertical, porque na transmissão vertical não é que a mãe tomando direitinho o medicamento, com a carga viral indetectável, ela não vai transmitir. Existe uma chance de 0,6%”, afirma, referindo-se ao risco estimado ao longo de seis meses de amamentação.
Para a Dra. Patrícia, é uma discussão que coloca frente a frente questões complexas: de um lado, o direito da mulher de participar das decisões relacionadas à amamentação; de outro, a exposição da criança a um risco de aquisição do HIV que não pode ser considerado inexistente.
É um debate que a medicina ainda começa a enfrentar com maior profundidade — e que simboliza, de certa forma, uma mudança produzida pelo próprio sucesso da resposta ao HIV.
A geração que nasceu com o vírus sobreviveu, cresceu e chegou à vida adulta. Hoje, essas pessoas trabalham, constroem relações, envelhecem e chegam à menopausa. Algumas viveram praticamente toda a história da epidemia no próprio corpo.
Com elas, surgem perguntas que não existiam quando a prioridade era apenas garantir a sobrevivência. Agora, o desafio é outro: compreender o que significa viver não apenas muitos anos, mas uma vida inteira com HIV — e garantir que essa vida também possa ser longa, saudável e acompanhada em todas as suas etapas.
Glaucia Magalhães (glaucia@agenciaaids.com.br)
Estagiária em Jornalismo na Agência Aids
Edição: Talita Martins
Dica de entrevista
Dra. Patrícia Rady Müller.
Instagram: @drapatriciaradymuller
