A convite do Sesc São Paulo, um dos apoiadores do Fórum & Festival Longevidade, Américo Nunes, do Instituto Vida Nova e Jenice Pizão do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas, compartilharam suas histórias de sobrevivência e superação. Ambos trouxeram a discussão sobre os desafios de construir um futuro que parecia improvável quando receberam seus diagnósticos positivos para o HIV. Durante dois dias este e outros temas foram debatidos por especialistas no Pavilhão da Bienal, no Parque do Ibirapuera, em São Paulo.
A trajetória de cada um
Américo Nunes Neto recebeu o diagnóstico de HIV em 1988 e ouviu que teria apenas seis meses de vida. Os meses passaram, ele continuou vivo e uma nova preocupação surgiu: como construir um futuro para o qual ninguém o havia preparado? Décadas depois, essa pergunta atravessou o debate “Envelhecer com HIV, histórias, direitos e novos desafios”. Jenice descobriu a infecção em 1990. Ao recordar as expectativas daquele período, relacionou sua longevidade à mobilização coletiva e ao apoio entre pessoas que vivem com HIV. “Em 1990, a perspectiva era que eu ia ganhar dois, três anos. E eu estou aqui, com os movimentos que a gente criou e com a força que a gente passa para as outras pessoas. Nas trajetórias apresentadas, o tratamento, o acolhimento e a organização social se entrelaçam à conquista de continuar fazendo planos. O encontro dos dois ativistas foi dealizada pela diretora desta Agência, jornalista Roseli Tardelli que mediou a conversa.
Jenice: da sala de aula à construção da visibilidade
A história de Jenice também passa pela atuação nos movimentos de pessoas que vivem com HIV e pela construção de uma visibilidade que não aconteceu de uma hora para outra. Durante a conversa, Roseli lembrou que Jenice foi professora de História e que hoje está aposentada. Ao perguntar como ela havia construído esse caminho, Jenice resumiu: “De fato, é um processo”.
A construção dessa visibilidade envolveu o receio sobre como as pessoas reagiriam se conhecessem sua condição sorológica. Ao falar sobre o período em que começou a compartilhar essa parte de sua história, Jenice relatou as dúvidas sobre a reação de colegas e pessoas de seu convívio.
“Eles vão sair correndo? Ou eles vão me apedrejar? Ou eles vão me abraçar?”
A experiência mostra que tornar público o diagnóstico não é apenas uma decisão individual. Para quem vive com HIV, a exposição pode envolver medo de rejeição, julgamento e discriminação. Por isso, a organização coletiva aparece como uma dimensão importante da trajetória de Jenice.
“É possível, sim. Nós estarmos organizados, enquanto pessoas que vivem com HIV.”
A participação nos movimentos também acompanha a forma como Jenice interpreta sua própria longevidade. Ao lembrar que, em 1990, esperava-se que ela vivesse poucos anos, Jenice atribui parte dessa trajetória à força construída coletivamente e à possibilidade de transmitir esse vigor a outras pessoas.
Américo Nunes “Eu jamais imaginaria que estaria envelhecendo e vivendo com HIV”
Para Américo, falar sobre longevidade é revisitar uma história marcada pelo medo e pela disposição de enfrentar a discriminação.
“Eu jamais imaginaria que estaria vivendo com HIV por tanto tempo. É revisitar os desafios, como preconceito, a discriminação, que acontecem até hoje. Mas a gente faz essa luta, levanta essa bandeira, porque quer ter vida longa com qualidade . É propício estar aqui, falando sobre esse tema para todos vocês.”
Ao recordar as dificuldades dos primeiros anos, Américo resumiu o que estava em jogo: “O mais difícil foi justamente lutar pela vida, para viver”.
Ele também mencionou os efeitos adversos dos medicamentos e o impacto de receber um diagnóstico apresentado como uma condenação.
“A gente tinha que lutar muito, principalmente contra o medo da morte. Porque recebemos uma sentença de morte.” Conforme o tempo passava, sobreviver exigia encontrar respostas para questões que o diagnóstico havia interrompido.
“A expectativa era de apenas seis meses de vida. E aí passam um, dois, três, quatro, cinco meses, e eu comecei a perceber o maior problema: estou sobrevivendo, mas como vou continuar ?”
A pergunta marcou uma mudança em sua trajetória. Além da urgência de permanecer vivo, era preciso reorganizar a vida e recuperar a possibilidade de pensar no amanhã. No encontro, essa experiência se conectou à discussão sobre o cuidado e as condições necessárias para envelhecer.
Américo contou que, nesse percurso, procurou preservar sua identidade para além do diagnóstico. Ao falar da convivência com o vírus, recorreu ao humor.
“Eu costumo dizer, para vocês e para todas as pessoas, que o HIV não me define como pessoa. O HIV é apenas um vírus. Então, eu até faço um pacto com ele: se eu morrer, você também morre.”
A relação com o tratamento também ganhou um significado de continuidade e esperança.
“Cada dia que eu ia tomar meu antirretroviral, pensava: esse é o meu elixir da vida. Isso fortalece a nossa autoestima.”
Já diante do preconceito, buscar conhecimento se tornou uma forma de se preparar para responder à discriminação.
“Quando a gente fala de preconceito, como vamos enfrentar tudo isso? Com informação. Eu buscava informação para poder lidar com as situações de preconceito.”
E completou: “Eu estaria fortalecido com informação para combater o preconceito. É assim que sigo até hoje. Mesmo com o assunto na mídia, ainda falta informação”.
Seu relato trouxe uma questão recorrente à conversa: os anos vividos não eliminaram a necessidade de esclarecer dúvidas, desfazer estigmas e reivindicar respeito. O preconceito continua fazendo parte dos desafios de quem envelhece com HIV.
Contar para a família também faz parte da trajetória
A história de Jenice apareceu na conversa a partir de uma experiência familiar. Roseli contou que ela havia feito uma viagem com a filha e, naquele momento, precisou decidir se revelaria ou não o diagnóstico.
O episódio colocou em evidência outra dimensão da vida de quem envelhece com HIV: o momento de compartilhar a condição sorológica com pessoas próximas. A decisão pode envolver medo, cuidado e a necessidade de encontrar a hora certa para falar.
Jenice descreveu esse momento como uma escolha que, em determinado ponto da vida, precisa ser enfrentada. “Eu vou falar para a minha filha, porque chega uma hora que a gente precisa contar as coisas para as pessoas, né?”.
Apesar disso, Jenice reafirmou que demorou anos para compartilhar a informação com sua filha, tendo contado apenas para amigos próximos, seu ex-marido e sua mãe. “Minha filha olhou pra mim como se fosse algo banal e disse: ‘Mãe, porquê você não contou antes?’.”
Jenice lembrou os questionamentos que surgiram quando decidiu compartilhar o diagnóstico em diferentes ambientes, inclusive no trabalho. Falar sobre o HIV envolve decisões pessoais atravessadas pelas reações de familiares, colegas e outras pessoas do convívio.
Ao abordar esse percurso, destacou a importância da organização das pessoas que vivem com HIV. Os movimentos aparecem em sua história como espaços de apoio, troca de experiências e mobilização por direitos.
A discussão sobre visibilidade aproximou os relatos de Américo e Jenice: ambos passaram a compartilhar publicamente experiências que, por muito tempo, foram cercadas pelo medo da rejeição. Hoje, levam essas histórias a espaços de debate sobre saúde, cidadania e envelhecimento.
Sexualidade e prevenção também fazem parte da vida de quem está envelhecendo
A conversa abriu espaço para as estratégias de prevenção do HIV. O tema se conecta ao envelhecimento porque a sexualidade e as necessidades de cuidado continuam presentes ao longo da vida.
Depois de Roseli mostrar a Mandala da Prevenção , Américo explicou detalhadamente a profilaxia pré-exposição, conhecida como PrEP. A estratégia é destinada a pessoas que não têm HIV e utiliza medicamentos para prevenir a infecção.
“Na profilaxia pré-exposição, PrEP, o próprio nome já diz: vem antes da exposição. Se eu tenho uma vida sexual vulnerável e não quero fazer uso do preservativo, posso me beneficiar da PrEP. Ela vai me proteger contra o HIV, mas não contra outras infecções sexualmente transmissíveis. Isso é muito importante. E, no uso diário, preciso tomar essa medicação todos os dias.”
Há uma diferença entre essa estratégia e o cuidado de quem já recebeu o diagnóstico. A PrEP previne a infecção em pessoas que não vivem com HIV; o tratamento antirretroviral é utilizado para controlar o vírus nas pessoas que vivem com ele.
Como Américo destacou, a PrEP não protege contra outras infecções sexualmente transmissíveis, como sífilis e gonorreia. Por isso, integra a prevenção combinada, que reúne recursos como preservativos, testagem e acompanhamento de saúde, de acordo com as necessidades de cada pessoa.
Ao incluir esse assunto, o encontro ampliou a discussão sobre qualidade de vida: falar de longevidade também exige espaço para conversar sobre sexualidade, escolhas e prevenção sem preconceito.
O direito de continuar fazendo planos
As experiências compartilhadas por Américo e Jenice mostraram como a chegada à maturidade mudou as perguntas de uma geração. O medo de não sobreviver deu lugar a preocupações com a continuidade do cuidado, as relações pessoais e as condições para viver os anos seguintes.
Ao participarem de um fórum dedicado à longevidade, os dois trouxeram as pessoas que vivem com HIV para uma discussão que também lhes pertence. Seus depoimentos ligaram a memória dos primeiros anos da epidemia às demandas do presente, em que o acesso ao tratamento precisa caminhar junto com acolhimento e respeito.
A pergunta que Américo se fez quando percebeu que continuava vivo ganhou, ao longo das décadas, novas respostas. No encontro, ele expressou o que espera dessa etapa: “A gente quer viver com longevidade , viver com qualidade de vida.”
Talita Martins, Redação Agência Aids com informações de Glaucia Magalhães
Galeria de fotos:
Jenice e Américo: parceiros de trajetória e ressignificação de vida!
Gravando para o post no Insta da Agência
Com a equipe do Sesc que organizou o evento dentro do espaço reservado a entidade
A mediação do encontro feita por Roseli
Américo, Jenice e Roseli com o médico e ex-vereador Walter Feldman, organizador do Fórum
