Beneficiário de 69 anos, que vive com HIV há 36, relata que já passou períodos sem antirretrovirais por não conseguir buscar a medicação; outro usuário diz que entrega domiciliar preservava sigilo e reduzia exposição ao estigma
Antes de começar a receber os antirretrovirais em casa, um homem de 69 anos, que vive com HIV há 36, já passou por uma situação que não deveria fazer parte de nenhum tratamento: ficou sem a medicação porque não conseguiu chegar ao serviço de saúde para buscá-lo.
Hoje, ele trabalha em Minas Gerais, mas mantém o acompanhamento no CRT DST/Aids, em São Paulo. Quando o trabalho, a distância ou a própria saúde impediam a viagem, recorria ao Projeto Art em Casa, do Instituto Cultural Barong.
Com a suspensão das entregas por falta de financiamento, ele teme voltar ao ponto de onde saiu. “Sempre tive dificuldade, porque tinha momentos em que era impossível. Às vezes por questão de trabalho ou alguma coisa de saúde mesmo. Então, às vezes, naquele período, tinha que ficar sem.”
O usuário pediu que nenhuma informação capaz de identificá-lo fosse publicada.
Há cerca de dois anos, quando começou a utilizar o Art em Casa, a rotina mudou. “A partir desse momento, não passou um dia nenhum. A gente tem tudo programado. Todas as vezes que houve demanda, a gente foi atendido. Chega no momento exato, quando a gente precisa.”
Agora, sem o serviço, ele afirma não ter recebido até o momento uma alternativa que substitua a entrega. “Não tem uma alternativa, não. Só indo mesmo no local.”
Para alguém que precisa se deslocar de outro estado, a resposta está longe de ser simples. Perguntado se acredita que poderá voltar a ter dificuldades para manter o tratamento, ele não hesita. “Sim, com certeza.”
A preocupação não está apenas na distância. Há momentos em que adoecer torna o deslocamento ainda mais difícil. Ele cita gripe, pneumonia e covid como exemplos de situações em que sair de casa, pegar ônibus e enfrentar longos trajetos pode se tornar um problema adicional.
“Você tem que pegar [o medicamento] num momento em que não está bem de saúde, tem que pegar um ônibus.”
É justamente essa experiência que dá outra dimensão à suspensão do Art em Casa. Não se trata, para esse usuário, da perda de uma facilidade. Trata-se do desaparecimento de uma alternativa que, nos últimos dois anos, impediu que ele voltasse a enfrentar períodos sem os antirretrovirais.
“É uma bênção esse projeto.”
O homem também associa a iniciativa a algo que não aparece em planilhas de dispensação de medicamentos: a sensação de segurança. “Agora você fica sem o apoio. Não tem uma outra situação que possa fazer essa atividade que já era organizada pelo projeto do Barong.”
Segundo ele, saber que a medicação chegaria quando fosse necessário diminuía a ansiedade. “A grande facilidade e a tranquilidade emocional que causa para os pacientes é o que é interessante. Ajuda muito na saúde mental saber que você vai receber a medicação se precisar. A confiança contribui muito para a saúde mental das pessoas.”
Ele diz utilizar o serviço apenas em determinados momentos, não em todas as retiradas. Ainda assim, considera que outras pessoas podem depender dele de forma muito mais frequente. E pede que os gestores olhem para essa diferença.
“Precisa olhar com carinho, com muita atenção. As pessoas precisam trabalhar. Essa mobilidade causa muita dificuldade.”
Para Carlos, o problema tem outro nome: sigilo
A história de Carlos*, 44 anos, mostra que as barreiras para buscar os antirretrovirais não são apenas físicas. Ele vive com HIV há 16 anos, é paciente do Instituto de Infectologia Emílio Ribas e recebe medicamentos pelo Art em Casa desde 2022.
Pouquíssimas pessoas sabem de sua sorologia. “Ninguém sabe, só um amigo. Então facilita eu receber em casa, porque às vezes eu tenho que ficar omitindo quando vou para a consulta, quando vou buscar medicamentos.”
Carlos nunca interrompeu o tratamento. Antes do projeto, retirava normalmente os medicamentos no hospital. O problema era outro: cada retorno ao serviço significava uma nova situação que ele precisava justificar ou esconder.
“Você vai um dia, vai na consulta, faz a coleta. Depois tem que ir de novo. Esse negócio de ficar indo lá toda hora é meio… Para mim, é constrangedor. Recebendo em casa, eu me sinto mais seguro.” :
A entrega domiciliar permitiu que ele reduzisse essas idas sem comprometer o acompanhamento. Também lhe deu controle sobre onde receber a medicação. Carlos tem residência em São Paulo e no interior e prefere que os antirretrovirais sejam enviados para fora da capital.
“Eu coloco para receber o medicamento no interior, porque aí fico mais seguro em relação ao sigilo.”
Carlos recebeu a notícia do encerramento quando encaminhou sua última receita ao Barong. Junto com a entrega, veio o aviso de que aquela seria a última remessa.
Ele tem medicamentos para os próximos três meses e não acredita que ficará sem tratamento. Pretende reorganizar a própria rotina para concentrar consultas, exames e retirada dos antirretrovirais sempre que possível.
“Eu vou dar um jeito de conseguir fazer tudo no mesmo dia. De consultar, coletar e já pegar o medicamento. E aí é ruim, porque às vezes nem sempre são os mesmos dias.”
A frase seguinte resume a situação: “Eu fiquei triste, mas vou ter que dar um jeito. Medicamento não dá para ficar sem.”
É uma realidade diferente da vivida pelo usuário de 69 anos. Um já ficou sem tratamento e teme que isso volte a acontecer. O outro afirma que conseguirá se reorganizar, mas perderá uma estratégia que lhe garantia privacidade e reduzia a exposição ao estigma.
As duas histórias, porém, apontam para a mesma questão: o acesso ao medicamento não termina quando a farmácia tem o comprimido na prateleira.
O peso de não contar
Quando fala sobre a importância do Art em Casa, Carlos volta sempre ao sigilo. “Muita gente ainda não fala o que tem. É importante para manter o sigilo, para as pessoas que sofrem preconceito.”
A possibilidade de receber os antirretrovirais longe do ambiente hospitalar permitia que ele mantivesse uma escolha feita há anos: não tornar pública sua sorologia.
O apoio do projeto, segundo ele, também ia além do pacote de medicamentos. “Além do envio de medicamentos, eles mandam material informativo, de conscientização. Isso é importante também.”
Duas histórias, o mesmo ponto cego
Não existe um único motivo para alguém precisar que o medicamento chegue até sua casa. Pode ser idade, distância, trabalho, doença, solidão, mobilidade, medo. Pode ser o direito de viver com HIV sem ter de explicar essa condição a mais ninguém.
Com o fim das entregas, cada usuário terá de encontrar uma resposta para uma dificuldade diferente.
Para o homem de 69 anos, nenhuma alternativa havia sido apresentada até a entrevista. Para Carlos, a resposta será reorganizar a própria vida.
E talvez seja esse o ponto mais incômodo revelado pelos dois depoimentos: quando uma política ou um projeto desaparece, a solução não desaparece junto — ela apenas volta a ser responsabilidade individual de quem já enfrentava a barreira.
Redação da Agência de Notícias da Aids
