“Será que nós estamos vivendo com qualidade? Quando nós falamos de comorbidades, quando nós falamos de saúde mental, quando nós falamos de estigma, tudo isso que vai ser trazido para cá, será que nós estamos vivendo com essa qualidade?”
A reflexão, feita pela cientista social Fabiana de Oliveira, do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas (MNCP), marcou o debate sobre avanços e desafios na resposta ao HIV durante o X Encontro Estadual do MNCP-SP.
Ao lado da Dra. Denise Lotufo, do Centro de Referência e Treinamento em DST/Aids de São Paulo (CRT) e do empreendedor social Américo Nunes, presidente do Instituto Vida Nova, Fabiana colocou em pauta a permanência do estigma em torno do HIV e a ausência de cuidado integral às pessoas que vivem com o vírus.
O cuidado integral é um princípio que considera o paciente em todas as suas dimensões, oferecendo assistência contínua e articulada, da prevenção ao tratamento e acompanhamento das comorbidades.
“A gente olha para os serviços de saúde hoje, o que nós temos? Alguns serviços de saúde sucateados, alguns serviços de saúde com falta de profissionais especializados, serviços de saúde que estão fechando. Nós temos municípios em que a AIDS não está nem em primeiro, nem em segundo, nem em terceiro plano.”
Novas tecnologias e desafios de acesso
Durante o debate, a Dra. Denise Lotufo apresentou atualizações sobre novas tecnologias e terapias em HIV/aids, trazendo resultados recentes apresentados na Conferência sobre Retrovírus e Infecções Oportunistas (CROI), um dos principais eventos científicos da área.
Entre os estudos em andamento está a análise do uso da semaglutida — medicamento que atua como análogo do GLP-1 — entre pessoas vivendo com HIV, especialmente em casos associados a comorbidades metabólicas e efeitos colaterais relacionados ao tratamento.
“Então, eu acho que esse ano, a gente vai ter uma boa notícia em termos de tratamento para algumas pessoas que têm efeitos colaterais, ou que têm alguma comorbidade que pode se beneficiar.”
Apesar do avanço científico, a médica ressaltou que o alto custo de novas terapias ainda representa um desafio para sua incorporação em sistemas públicos de saúde.
“Mas, assim, como profissional de saúde, eu vejo que a gente não está diferente de países que têm dificuldade em acesso e tudo. Por que tem esse custo elevado? A gente sabe que no Brasil o tratamento tem que ser para todo mundo, isso é fundamental. Então não dá para a gente comprar uma droga muito cara e deixar de todo mundo ter acesso.”
A sobrecarga feminina
A falta de cuidado com a saúde sexual da mulher segue sendo um dos principais temas de debate em todas as fases da vida — e, no contexto do HIV, não é diferente.
Mulheres frequentemente enfrentam sobrecarga com o cuidado familiar, convivem com a violência doméstica e ainda encontram barreiras para falar sobre prevenção, sexualidade e maternidade.
“Somos nós que somos chamados de irresponsáveis, somos vistas como promíscuas, somos culpabilizadas. Sempre a mulher.”
A escassez de pesquisas e recursos voltados às mulheres que vivem com HIV contribui para processos de exclusão social, depressão, ansiedade e dificuldade de acesso ao trabalho e a políticas públicas.
Fabiana também expressou descontentamento com os efeitos colaterais ainda presentes nos medicamentos antirretrovirais, frequentemente ignorados apesar das queixas da comunidade.
Um desses efeitos é a lipodistrofia, síndrome caracterizada pela alteração na deposição de gordura no corpo, que pode ser causada tanto pelo vírus quanto pelo tratamento.
“Olha para os nossos corpos. Nós engordamos sem comer, nós emagrecemos comendo. Quantas mulheres deixaram de sair de casa? Quantas mulheres abandonaram relacionamentos ou deixaram de querer se relacionar, querer ter relacionamento, têm vergonha de se olhar no espelho, de se despir diante de alguém?”
Nesse contexto, o acompanhamento por especialistas atentos aos sintomas e comorbidades do HIV se torna essencial para a saúde física e mental das mulheres.
“Não há saúde integral se a mulher sai da consulta com a receita na mão e o sofrimento psíquico invisível. Não há saúde integral com falta de médicos nos serviços de saúde, serviços sucateados, falta de encaminhamento para especialidades, demora no atendimento das necessidades, fechamento dos serviços especializados, invisibilidade da AIDS nos municípios do interior principalmente, falta de comprometimento político com o enfrentamento da epidemia. Não há saúde integral.”
Estratégias para enfrentar o estigma
Américo Nunes, do Instituto Vida Nova, apresentou estratégias para enfrentar o estigma ainda presente na sociedade e propôs uma reflexão sobre os avanços que impactaram a vida das pessoas vivendo com HIV nos últimos anos.
Entre os avanços mencionados pelas participantes estão a redução de mortes por aids, testes com resultados mais rápidos, o conceito “indetectável=intransmissível”, a distribuição de PrEP e PEP para mulheres, a redução da transmissão vertical e a diminuição do tamanho dos medicamentos.
Apesar dos avanços ao longo dos anos, o estigma social permanece, alimentando o medo e o isolamento de muitas pessoas que vivem com HIV.
Américo destacou algumas estratégias para enfrentar o estigma:
* Compartilhar histórias reais e experiências;
* Promover apoio e inclusão social e emocional das pessoas vivendo com HIV;
* Utilizar a mídia para ampliar a visibilidade do tema;
* Estabelecer parcerias e colaborações com organizações e serviços;
* Dar visibilidade à Lei Nº 12.984/2014;
* Incluir o tema HIV e diversidade na grade escolar;
* Ampliar comunidades online;
* Questionar profissionais de saúde e se posicionar como paciente.
“Se eu não me posiciono, eu vou ser mais um número ali na agenda do dia a dia.”, afirma Américo Nunes.
O enfrentamento do estigma é fundamental para a saúde mental e física das pessoas vivendo com HIV. Em um cenário de avanços científicos e tecnológicos, participantes do debate reforçaram que o progresso social precisa caminhar no mesmo ritmo.
“Porque a vida muda, ela se modifica diariamente, e se a gente não se modifica, a gente acaba vivendo só no passado.”
Glaucia Magalhães (glaucia@agenciaaids.com.br)
Estagiária em Jornalismo na Agência Aids
Edição: Talita Martins
Dica de entrevista:
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