No GIV, em São Paulo, uma roda de conversa transformou a morte em gesto de continuidade e o corpo em legado. Pesquisadores, profissionais de saúde e ativistas se reuniram para refletir sobre como o cuidado — no fim da vida e além dela — pode construir pontes entre ciência, ética e humanidade.
Há temas que pedem silêncio antes de qualquer palavra. Falar sobre finitude, sobre o corpo que deixa de existir e mesmo assim segue gerando vida, é um convite à delicadeza. No Grupo de Incentivo à Vida (GIV), o encontro “Experiências de cuidado no fim e além da vida” abriu espaço para essa delicadeza: uma conversa sobre memória, solidariedade e o sentido coletivo da pesquisa.
Transmitido ao vivo pelo YouTube, o evento aconteceu na manhã do dia 12 e reuniu pesquisadores, profissionais de saúde e ativistas para debater ética e cuidado em estudos que envolvem pessoas vivendo — e que viveram — com HIV/Aids. A roda teve mediação de Kris Oliveira (FMUSP) e Larissa Scholte (GWU).
Kris abriu o encontro lembrando que falar sobre pesquisa no fim da vida é, antes de tudo, falar sobre legado:
“A nossa proposta hoje é pensar o cuidado nesse processo de pesquisa, processo de prática médica, a solidariedade também, e ética, que permeia essas práticas de pesquisa no fim da vida e também para além da vida. Por isso que o evento pensa tanto no fim da vida, como aquilo que vem não só como pós-morte, como aquilo que permeia essas práticas para além daquilo que já se viveu, pensando justamente essas práticas como um legado, que essas pessoas que topam participar das pesquisas deixam para gerações futuras também.”
Kris Oliveira falando durante roda de conversa no GIV
GIV: casa, história e afeto que atravessa gerações
Antes que a ciência entrasse em cena, veio o testemunho da experiência. Cláudio Pereira, presidente do GIV, relembrou os 36 anos do grupo com a serenidade de quem viu a epidemia mudar — e também ajudou a mudá-la.
Ele falou de luta, mas falou também de futuro: “Nós falamos que a nossa proposta é que nós não precisemos mais existir.”
A fala de Cláudio trouxe de volta um princípio essencial: nenhuma pesquisa ética existe longe das pessoas que a inspiram e que a sustentam. Desde o início da epidemia, o GIV questiona, tensiona e colabora. “Às vezes colocam que a gente é um tanto radical, mas é porque a pesquisa precisa ver o ser humano que está do outro lado, e não só a pesquisa pela pesquisa”, ressaltou.
Cláudio Pereira, presidente do GIV
Quando a ciência olha para o corpo com responsabilidade
O professor Aluísio Segurado (FMUSP) trouxe a dimensão científica do tema — mas o fez com ternura, falando não de tecidos, mas de trajetórias. Ele explicou que, com o aumento da expectativa de vida, cresce também a necessidade de entender as comorbidades associadas, como o câncer, e o impacto dos medicamentos no corpo.
“O Instituto do Câncer se debruçou sobre essa questão. Conhecer como é o comportamento do câncer e como podemos tratar o câncer de uma forma mais efetiva em pessoas vivendo com HIV. Isso nos permitiu buscar parcerias não só nacionais, mas também internacionais”, disse.
O projeto brasileiro se inspira no Last Gift, da UCSD, onde participantes doam seus corpos após a morte para avançar na busca pela cura. A palavra “doação”, aqui, carrega um peso diferente: é um ato final de generosidade.
“Lá, a doação é um ato de continuidade da vida. Aqui, buscamos construir o mesmo compromisso ético, com transparência e respeito às famílias.”
Ele reforçou que a pesquisa científica, nesse campo, só se sustenta com consentimento informado, vínculo e humanidade — princípios que, segundo ele, vêm sendo reafirmados em parceria com o GIV.
“A pesquisa precisa ser construída com a comunidade, e não apenas sobre ela. É isso que garante que o avanço da ciência seja também um avanço em dignidade”, concluiu.
À direita da imagem, Dr. Aluísio encerra sua fala demonstrando que a ciência, nessa perspectiva, deixa de ser apenas investigação: torna-se vínculo.
O coração pulsante da pesquisa
Da GWU, Larissa Scholte trouxe uma lembrança que aprendeu nos Estados Unidos e que resume o espírito do encontro: “Sem os membros da comunidade, a ciência pode se tornar muito profunda nos detalhes, mas infelizmente muito rara na perspectiva humana.”
Foi com essa visão que ela apresentou o trabalho do ACSR, biobanco internacional que preserva amostras biológicas acompanhadas de histórias clínicas completas.
Cada frasco guardado ali representa uma vida inteira — e o desejo de que outras vidas sejam mais longas e saudáveis.
Larissa fez seu discurso através de uma ligação de vídeo online, mas marcando presença.
A técnica que toca histórias
O patologista Evandro Sobroza de Mello mergulhou nos detalhes do projeto de autópsia rápida: localizar o vírus, entender o impacto dos medicamentos, mapear o invisível.
Mas fez questão de lembrar que antes de qualquer lâmina, existe uma vida. “Essas amostras nos ajudam a entender onde o vírus ainda se esconde, como os medicamentos se distribuem nos tecidos e o que ainda precisamos descobrir. É uma prática que exige rigor técnico e sensibilidade, porque envolve histórias, famílias e memórias”
Na fala do professor e doutor Evandro Sobroza de Mello, fica claro que é justamente nesse cruzamento do cientificamente preciso com o humanamente delicado que o projeto se sustenta.
Quando o cuidado vira biografia
A enfermeira Sara Ivo emocionou a sala ao descrever seu cotidiano: ela acompanha o paciente desde o momento da internação até o instante em que seu corpo se transforma em conhecimento.
“Quando eu vejo os materiais sendo armazenados, eu penso na história que tem ali, que vai ser um fruto para várias pesquisas no futuro.”
Falar de autópsia é, inevitavelmente, falar de dor. Mas também é falar de respeito ao momento da perda, ao luto da família, ao desejo da pessoa que escolheu seguir contribuindo mesmo depois da morte.
“O momento da autópsia é o momento do óbito, e a família está lidando com o sofrimento. Nunca foi falado sobre autópsia antes, e a gente está solicitando algo no momento de dor. Então é importante que isso seja feito com respeito, para que os valores da família sejam preservados.”
Cuidado paliativo como direito e continuidade
O médico Ricardo Tavares de Carvalho lembrou que cuidado paliativo não é sobre morte: é sobre vida. “Já em 2002 a OMS fala em cuidado paliativo ao longo de toda a trajetória da doença. A gente continua pensando em morte, mas o cuidado paliativo é outro tipo: é vínculo, é comunicação. Cuidado paliativo é um direito humano, reconhecido pela OMS, e deve fazer parte de todos os sistemas de saúde do mundo.”
E é esse direito que precisa atravessar toda a trajetória da doença e da pesquisa, garantindo dignidade até o último instante.
Entre o fim e o legado
O encontro terminou como começou: com escuta. Com pesquisadores e comunidade dividindo a responsabilidade de construir uma ciência que não seja apenas exata, mas também justa.
No GIV, naquela manhã, ficou claro que a pesquisa que envolve o corpo após a morte só faz sentido se honrar a vida que veio antes. E que, quando ciência e comunidade caminham juntas, o fim não é ponto final, é passagem, continuidade e legado.
Vinícius Monteiro (vinicius@agenciaaids.com.br)
Estagiário em Jornalismo na Agência Aids
Edição: Talita Martins
Dica de entrevista:
Grupo de Incentivo à Vida
Site: giv.org.br
