Infecção ainda pouco conhecida pode causar doenças graves e ser transmitida durante a amamentação. Apesar dos avanços nas políticas públicas, ampliar a testagem e garantir acompanhamento no SUS continuam entre os principais desafios.
O Brasil é um dos países com maior número de pessoas vivendo com HTLV no mundo, mas a infecção permanece pouco conhecida pela população e ainda enfrenta obstáculos para ser diagnosticada. Estimativas do Ministério da Saúde apontam que cerca de 800 mil brasileiros vivem com o HTLV-1, vírus que pode permanecer silencioso durante décadas e, em parte dos casos, provocar doenças neurológicas graves e determinados tipos de câncer. Nesta terça-feira, 10 de novembro, Dia Mundial do HTLV, a data chama a atenção para uma questão que vai além do desconhecimento: a necessidade de transformar os avanços nas políticas de prevenção em acesso efetivo ao diagnóstico e ao cuidado.
Embora seja conhecido desde a década de 1980, o vírus ainda recebe pouca atenção quando comparado a outras infecções sexualmente transmissíveis. Um dos principais problemas é que a maioria das pessoas infectadas não apresenta sintomas, o que dificulta a identificação dos casos. Sem testagem, a infecção pode passar despercebida por anos e continuar sendo transmitida.
O HTLV, sigla em inglês para vírus linfotrópico de células T humanas, pertence à mesma família de retrovírus do HIV, mas não causa aids. No Brasil, os tipos mais encontrados são o HTLV-1 e o HTLV-2. O primeiro está associado a complicações como a leucemia/linfoma de células T do adulto e a mielopatia associada ao HTLV-1, doença que compromete o sistema nervoso e pode provocar dificuldades progressivas para caminhar, fraqueza muscular e alterações urinárias.
A transmissão ocorre principalmente por relações sexuais sem preservativo, compartilhamento de seringas e de mãe para filho, sobretudo durante a amamentação. Embora não exista vacina ou tratamento capaz de eliminar o vírus do organismo, o diagnóstico permite orientar medidas de prevenção e acompanhar possíveis complicações. A maioria das pessoas que vivem com HTLV, entretanto, nunca desenvolve doenças graves relacionadas à infecção.
Falta de diagnóstico dificulta conhecer a dimensão da infecção
A estimativa de 800 mil pessoas vivendo com HTLV-1, frequentemente utilizada pelo Ministério da Saúde, não corresponde ao número de diagnósticos registrados no país. Ela se baseia em estudos epidemiológicos, realizados em diferentes populações e regiões, e evidencia uma dificuldade histórica: a ausência de informações nacionais suficientemente abrangentes para dimensionar a infecção.
Um boletim epidemiológico divulgado pelo Ministério da Saúde em dezembro de 2020 apontava maior prevalência do HTLV em determinadas regiões do Norte e Nordeste, especialmente na Bahia. Os estudos reunidos no documento também identificavam maior frequência da infecção entre mulheres negras e pardas, pessoas com menor escolaridade e faixas etárias mais elevadas.
A inclusão do HTLV na lista nacional de doenças e agravos de notificação compulsória, em 2024, representou uma mudança importante. Desde então, os serviços de saúde públicos e privados devem comunicar os casos identificados, permitindo ao poder público aprimorar a vigilância e planejar ações de prevenção e assistência. A consolidação dessas informações, no entanto, é um processo recente.
Outro desafio é ampliar o conhecimento sobre a infecção entre profissionais de saúde. Em 3 de novembro, o Ministério da Saúde e a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) anunciaram novos módulos gratuitos de capacitação sobre o diagnóstico de infecções sexualmente transmissíveis, incluindo o HTLV. A iniciativa busca qualificar profissionais do SUS e fortalecer a identificação precoce dos casos.
Prevenção da transmissão de mãe para filho ganha prioridade
Entre os avanços mais significativos está a incorporação, em 2024, da testagem para HTLV-1 e HTLV-2 no pré-natal oferecido pelo Sistema Único de Saúde. A medida é considerada estratégica porque a amamentação constitui uma das principais formas de transmissão do vírus de mãe para filho.
Em dezembro de 2025, o Ministério da Saúde publicou uma nota técnica com orientações para o diagnóstico e o acompanhamento de gestantes que vivem com HTLV. O documento recomenda a realização do exame preferencialmente no primeiro trimestre da gestação, conforme a disponibilidade dos testes de triagem e confirmação nos serviços de saúde.
Quando a infecção é confirmada, a recomendação é não amamentar, como forma de proteger o bebê. Nesses casos, o SUS deve garantir o fornecimento de fórmula láctea infantil, além do acompanhamento da mulher e da criança exposta.
Para a coordenadora-geral de Vigilância das Infecções Sexualmente Transmissíveis do Ministério da Saúde, Pâmela Gaspar, a organização desses serviços é fundamental para interromper a transmissão.
“A nota técnica é um instrumento para operacionalizar o diagnóstico de HTLV e o manejo para prevenção da transmissão vertical da infecção. Nosso foco é garantir o acolhimento e cuidado da gestante com HTLV e criança exposta”, afirmou a coordenadora, em declaração divulgada pela pasta em dezembro de 2025.
O Brasil estabeleceu como meta eliminar a transmissão vertical do HTLV como problema de saúde pública até 2030, dentro das ações do Programa Brasil Saudável. O cumprimento desse compromisso depende, porém, da oferta regular de exames, da identificação das gestantes infectadas e da garantia de acompanhamento após o nascimento.
Reconhecimento internacional e desafios para o SUS
Em junho deste ano, o Brasil recebeu um reconhecimento internacional inédito durante a 22ª Conferência Internacional de Retrovirologia Humana, realizada na Filadélfia, nos Estados Unidos. Pela primeira vez, a Associação Internacional de Retrovirologia concedeu uma premiação a um país por suas contribuições ao enfrentamento do HTLV.
O encontro também confirmou São Paulo como sede da próxima conferência internacional, prevista para junho de 2028. O reconhecimento levou em consideração iniciativas brasileiras de vigilância, pesquisa, prevenção da transmissão vertical e mobilização da sociedade civil.
Apesar dessas conquistas, a resposta ao HTLV ainda precisa superar desafios que começam no diagnóstico e se estendem ao acompanhamento das pessoas infectadas. A incorporação de exames ao SUS e a publicação de protocolos representam avanços, mas sua efetividade depende da capacidade de estados e municípios de colocar essas medidas em prática.
Também é necessário garantir acesso a profissionais preparados para reconhecer as manifestações da infecção e encaminhar pacientes aos serviços especializados quando necessário. Para quem desenvolve complicações neurológicas ou hematológicas, o acompanhamento pode envolver diferentes especialidades médicas e cuidados prolongados.
A participação da sociedade civil tem contribuído para ampliar a visibilidade do tema e defender os direitos das pessoas que vivem com o vírus. Organizações e redes de pacientes reivindicam maior atenção às necessidades dessa população, incluindo informação acessível, acolhimento, pesquisa científica e combate ao preconceito.
Mais de quatro décadas depois da identificação do HTLV, a existência de centenas de milhares de pessoas potencialmente afetadas no Brasil reforça a necessidade de manter a infecção entre as prioridades da saúde pública. O desafio não se limita a evitar novas transmissões, mas também a identificar quem já vive com o vírus e assegurar que o diagnóstico seja acompanhado de informação, assistência e respeito aos direitos.
O Dia Mundial do HTLV traz, portanto, uma questão que precisa permanecer na agenda de saúde para além de 10 de novembro: fazer com que uma infecção historicamente negligenciada deixe de ser invisível também nos serviços de saúde.
Redação da Agência de Notícias da Aids
