11/10/2014 – 20h
“Sempre soube que tinha HIV. Ninguém me contou, eu nunca perguntei, mas sempre soube.” A fala é de Micaela Cyrino, 26 anos. Ela nasceu com o vírus e começou a tomar remédios aos seis anos, quando a mãe morreu em consequência de complicações do HIV e Mica foi morar num abrigo com o irmão mais novo. Era 1994 e, como ela, muitas crianças cresciam trazendo para famílias, médicos, psicólogos o desafio: Como revelar a uma criança que ela tem HIV?
Hoje, num cenário em que se trabalha para nos aproximarmos da meta de zerar, até 2015, a transmissão vertical (TV) — quando a mãe passa o vírus para o filho durante a gravidez, o parto ou a amamentação –, os serviços de pediatria recebem cada vez menos crianças infectadas. Mas ainda recebem. E revelar a elas o diagnóstico continua sendo questão tão delicada quanto foi com Mica e suas contemporâneas. Ou com as que sobreviveram aos primeiros anos da doença, na década de 80, quando os remédios ainda eram sonho.
“É um momento extremamente delicado na vida de qualquer pessoa receber esse diagnóstico. Imagine para uma criança. O HIV é cercado de estigma, preconceito, medo, culpa. As famílias, muitas vezes, não querem falar e muitos profissionais também não”, diz a psicóloga Eliana Galano, do Centro de Referência e Treinamento (CRT/DST/Aids), de São Paulo e do Centro de Infectologia Pediátrica da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
Bichinho no sangue
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“Os médicos não citavam a palavra HIV”, lembra Micaela (foto). “Eles falavam de bichinho no sangue. Como eu já lia, soube pelos rótulos dos remédios o nome do bichinho. Também associava com o nome da casa (Casa de Assistência Filadélfia), com o que estava escrito na ambulância que nos levava para o hospital. Uma vez por mês, eu passava uma manhã num ambulatório, tomando medicação na veia, junto com outras crianças. E, claro, a gente conversava sobre aquilo. Cresci com pavor de psicólogos, porque eles achavam que eu tinha um problema… Fui buscando mais informações, foi desse jeito que fui sabendo.”
Micaela se tornou ativista importante, é arte-educadora e uns anos atrás trabalhou como voluntária com crianças infectadas também com HIV. “Um dia, uma delas, de uns nove anos, me disse: ‘Tia, eu sei o que eu tenho, mas não posso falar porque minha mãe não sabe. Ela pensa que o que eu tenho é um bichinho na barriga.”
Foram histórias assim que levaram Eliana Galano a se especializar em revelação diagnóstica. Quando chegou ao CRT, em 2002, acontecia lá e em outros serviços de saúde as situações que Micaela descreve. “A gente realmente não tocava no assunto. Nem nós, profissionais, nem as famílias. Achávamos que assim estávamos protegendo-as”, conta Eliana.
No começo da epidemia, a ideia de poupar a criança da revelação estava ligada à condenação à vida curta que a doença trazia. Mas, com a chegada dos antirretrovirais, novos horizontes se abriram. As crianças cresceram, viraram adolescentes, mais tarde passaram a ter vida sexual, ir para a faculdade, o mercado de trabalho.
“Elas estavam crescendo nesse silêncio. Tendo uma infância interditada. Muitas sabiam do diagnóstico e se calavam para poupar os pais, avós, cuidadores. Desenvolviam sintomas relacionados a isso, tinham dificuldades de adesão ao tratamento. Foi aí que decidi fazer mestrado. Para descobrir o melhor jeito de contar a elas.”
Guardar segredo
Eliana (foto) fez 400 atendimentos com foco no tema. Descobriu que, sim, é melhor contar para a criança que ela tem HIV. Mas com critérios, observando o contexto familiar e social de cada um. Afinal, ela aprendeu, revelar o diagnóstico de HIV pode significar fazer uma revolução na vida das famílias.
“Foi um processo que construí junto com os pais. Muitos não autorizavam a revelação e aí não tinha o que fazer, pois temos de respeitar o direito ao sigilo. E se a criança contasse na escola? Ainda hoje, há quem não conte nem para a família. Entre irmãos, um não sabe que o outro tem o vírus. Por causa dessa questão, um dos critérios adotados para a revelação do diagnóstico era investigar se o pequeno sabia guardar segredo.”
A psicóloga do CRT foi afinando a sintonia aos poucos, com muitas sessões de conversas, uma hora só com família; outra, com a criança. E teve a grande ideia de criar um kit para ajudá-la nessa missão.
Famoso e referência até fora do país, o kit contém um boneco, quatro soldadinhos que representam o CD4 (células de defesa), várias bolinhas coloridas que simbolizam o vírus e outros brinquedos que reproduzem ferramentas de médicos, como microscópio, seringa, estetoscópio, termômetro, bloco de receituário. Brincando com a criança enquanto conta uma história que se passa com o boneco, Eliana explica o que é o HIV, como ele age e como é combatido pelos remédios.
“Ao ver o kit e entender como eu fazia a revelação, os pais se tranquilizavam. Porque, acima de tudo, eles temiam que os filhos soubessem do diagnóstico da forma como eles souberam. E nem sempre isso acontece de maneira cuidadosa. A preocupação dos pais é não causar dor ao filho.”
Passagem
Com o número de bebês infectados baixando nos últimos anos, no CRT, atualmente, estão em tratamento menos de dez com idade inferior a dez anos. “Todas já têm a revelação do diagnóstico, exceto uma, que só tem um ano”, diz.
Segundo dados do último boletim epidemiológico do Ministério da Saúde, a incidência de aids em menores de 5 anos em 2012 ficou em 3,4 para cada 100 mil habitantes. Em 2011, eram 5,4 para cada 100 mil. Mas a realidade muda conforme a região. Acontece, ainda, de médicos não pedirem teste de HIV para a grávida. E nem todas conseguem fazer o tratamento para evitar a TV a tempo. No mundo, segundo o Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/Aids (Unaids), em 2013 um terço das grávidas vivendo com HIV não tinham acesso a medicamentos vitais – e 240 mil bebês foram infectados pelo vírus.
“Aqui, no CRT, nossas crianças cresceram. Estamos fazendo a passagem delas para o atendimento adulto”, conta Sidnei Hana Pimentel, infectologista do setor de pediatria. Temos 50 adolescentes até 18 anos ainda atendidos na pediatria. E 26 de 18 a 22.”
O médico também diz que ali estão em observação 70 crianças que nasceram sem HIV mas foram expostas ao vírus. Ou seja, têm pais soropositivos. Essas passam em consultas uma vez por mês até dois anos para se certificarem de que realmente estão negativas.
Com menos crianças o trabalho de Eliana também diminuiu? Não, porque a aids vai mudando de perfil e impondo novos desafios. “Hoje, lidamos com questões como a iniciação da vida sexual, conflitos familiares e tantas outras do universo de qualquer adolescente ou jovem. No caso específico dos nossos, ainda temos a lipodistrofia, que interfere na autoestima, atrapalha o desenvolvimento e a socialização”, continua Eliana.
Mas a psicóloga já tem uma história de avanços no campo do tratamento para contar e se sente muito feliz em ter feito parte dela. “Tenho muito o que agradecer a todas as crianças com quem estive nesse tempo. Tudo o que eu sei na vida eu aprendi com elas. E vou continuar fazendo por elas tudo o que eu puder.”
Dica de entrevista:
Micaela Cyrino: micaelacyrino@gmail.com
Eliana Galano
Assessoria de imprensa do CRT: (11) 5087-9907
Fátima Cardeal (fatima@agenciaaids.com.br)
