Conselho discute acompanhamento de mulheres com carga viral indetectável que desejam amamentar; risco de transmissão é baixo, mas não é zero, e especialistas defendem decisão compartilhada, monitoramento rigoroso e combate ao estigma
Durante décadas, para mulheres vivendo com HIV, a orientação foi direta: não amamentar. A recomendação ajudou a proteger crianças da transmissão do vírus, mas também marcou gerações de mães que viveram o nascimento dos filhos entre o medo, a culpa, o silêncio e, muitas vezes, a discriminação dentro dos próprios serviços de saúde.
Agora, os avanços no tratamento do HIV começam a abrir espaço para uma discussão que, até pouco tempo, parecia impossível: em quais condições uma mulher vivendo com HIV, em tratamento e com carga viral indetectável sustentada, pode participar da decisão sobre amamentar o próprio filho?
A pergunta esteve no centro da 382ª Reunião Ordinária do Conselho Nacional de Saúde (CNS), que reuniu representantes do Ministério da Saúde, profissionais, pesquisadores, conselheiros e mulheres vivendo com HIV para discutir evidências científicas, segurança clínica, autonomia reprodutiva e os impactos do estigma.
O debate, realizado no contexto do Agosto Dourado e da Semana Mundial de Aleitamento Materno, não propõe liberar ou recomendar a amamentação para todas as mulheres vivendo com HIV. O que está em discussão é outra possibilidade: criar caminhos de cuidado para mulheres com carga viral indetectável sustentada que, após receberem todas as informações sobre riscos e benefícios, desejem amamentar.
“Para nós, essa pauta é bem importante. A gente da mesa diretora conversou sobre isso, tem a necessidade, a demanda de conversar sobre essa pauta em vários lugares. Foi uma demanda que apareceu também nos fóruns de saúde das mulheres que a gente fez nos estados”, afirmou a Dra. Cristiane Pereira dos Santos, na abertura da discussão.
Risco é baixo, mas não desaparece
A transformação da resposta ao HIV nas últimas décadas é um dos pilares dessa discussão. Com diagnóstico, tratamento antirretroviral e acompanhamento adequado, o risco de transmissão vertical — da mãe para a criança — caiu de taxas superiores a 20% para menos de 2%. Mas a amamentação continua sendo um ponto sensível.
A Dra. Pâmela Gaspar, coordenadora-geral de Vigilância das ISTs do Ministério da Saúde, apresentou durante a reunião dados de uma revisão sistemática recente segundo os quais, entre lactantes em terapia antirretroviral e com carga viral indetectável sustentada, abaixo de 50 cópias por mililitro, o risco de transmissão pelo aleitamento é inferior a 1%, estimado em cerca de 0,1% ao mês.
O dado é central porque mostra duas coisas ao mesmo tempo: o risco caiu significativamente com o tratamento, mas não pode ser considerado inexistente.
“Hoje o que a gente vai conversar é sobre os casos de lactantes, de pessoas que amamentam, que vivem com HIV e que estão em uso regular de TARV (…) com carga viral de HIV indetectável e sustentada”, explicou Dra. Pâmela.
Segundo ela, qualquer estratégia voltada a essas mulheres exige protocolo específico, acompanhamento intensificado, profilaxia da criança e aleitamento exclusivo.
A coordenadora destacou também que o país já registra experiências de acompanhamento. “Assim como mostrei da Argentina, temos casos brasileiros de acompanhamento e monitoramento.”
A eventual construção de novos protocolos, entretanto, não elimina as alternativas hoje disponíveis. A oferta gratuita de fórmula láctea infantil e de medicamentos para inibir a lactação continuará sendo garantida pelo SUS.
“O que era para ser uma coisa muito linda se tornou o inferno da minha vida”
Se os avanços científicos criaram as condições para que a discussão chegasse ao Conselho Nacional de Saúde, foram as experiências das próprias mulheres que deram dimensão humana ao debate.
Silvia Andrea Aloia, integrante do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas (MNCP) e conselheira nacional de saúde, recebeu o diagnóstico de HIV no oitavo mês de gestação, em 1991.
Mais de três décadas depois, ela relembrou o que significou enfrentar ao mesmo tempo o diagnóstico, o medo de transmitir o vírus para a filha e a impossibilidade de participar das decisões sobre o próprio corpo.
“A revelação do diagnóstico por si só, estigma, discriminação, é um grande mal que a gente tem que falar. Gente, o que era para ser uma coisa muito linda se tornou o inferno da minha vida. E ainda eu tinha que lidar com a questão da transmissão para a minha filha”, relatou.
Para Silvia, a discussão atual não pode ser reduzida a números ou protocolos. “Historicamente, as mulheres vivendo com HIV foram vistas apenas como cumpridoras de ordens, sem participação ativa sobre seus próprios corpos. Não queremos escolher entre a segurança da criança e os direitos da mulher; queremos políticas capazes de proteger o binômio mãe-filho respeitando a dignidade e a realidade de cada uma”, afirmou.
A fala traz para o centro da discussão um dos principais pontos defendidos pelo movimento social: autonomia não significa ignorar o risco, mas garantir que a mulher tenha informação, acompanhamento e participação nas decisões que dizem respeito ao próprio corpo e à maternidade.
“Uma mulher vivendo com HIV não perde a capacidade de decidir”
A conselheira Rosa Anacleto, coordenadora da Comissão Intersetorial de Saúde da Mulher (CISMU), reforçou que a revisão de protocolos não pode ocorrer sem a participação das mulheres diretamente afetadas por eles.
“Uma mulher vivendo com HIV não deixa de ser mulher, não deixa de ser mãe e não perde a capacidade de decidir a própria vida. Por isso essa mesa é tão fundamental. Ela aproxima a ciência, as políticas públicas e a vivência concreta das mulheres.”
Rosa foi além: “Nenhuma política de saúde da mulher pode ser feita sem ouvir as próprias mulheres. Ciência, direitos humanos, autonomia e participação social caminhando juntas.”
A defesa de uma decisão compartilhada, porém, esbarra em um problema que continua presente mesmo depois de décadas de avanços no tratamento do HIV: o preconceito dentro dos serviços de saúde.
O estigma ainda atravessa as maternidades
Durante a reunião, a conselheira Karina Züge, da Aliança de Distrofia Brasil (ADB), relatou a experiência de acompanhar uma mulher que enfrentou exposição e comentários sobre seu diagnóstico dentro de uma maternidade.
“Tudo é muito lindo na teoria, mas na prática não acontece dessa forma. No corredor se falava disso, sabe? Era todo um estigma, todo mundo fofocava sobre isso. Foi muito triste ver ela chorando porque ela não conseguia e não poderia amamentar. Imagina o peso disso para uma mulher. É um momento para ser muito belo e ela ainda tinha esse fardo para sustentar.”
O relato expõe uma das contradições levantadas pelo debate: enquanto a ciência modifica o prognóstico e amplia as possibilidades de vida das pessoas com HIV, práticas discriminatórias ainda sobrevivem nos espaços destinados ao cuidado.
E, no caso da maternidade, esse estigma pode se somar à vulnerabilidade física e emocional do puerpério.
Amamentar exige mais do que controlar a carga viral
A enfermeira Sandra Hipólito, do Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira (IMIP), de Recife, destacou que a discussão não pode se limitar ao resultado de um exame de carga viral.
Mulheres que eventualmente optem pela amamentação precisam de acompanhamento clínico próximo, inclusive para prevenir ou tratar rapidamente intercorrências como mastites e fissuras mamárias.
Essas situações exigem atenção porque podem alterar as condições de segurança do aleitamento.
Sandra também destacou a dimensão emocional envolvida. “A gente tem que lembrar da importância da amamentação para uma mulher. A gente sabe que o hormônio vai ajudar também a acalmar essa mãe (…) E na hora que esse bebê nasce, vários hormônios vão embora junto com a placenta e essa mulher já tem uma sensibilidade na sua saúde mental, juntando-se ao que foi dito, que ela é realmente impedida de amamentar”, explicou.
O Dr. Anselmo Dantas defendeu que o cuidado comece ainda no pré-natal e envolva diferentes áreas da saúde. “É necessário garantir o acesso a essas mulheres e seus filhos ao cuidado de saúde bucal desde a gravidez. É preciso que, diante da dor, não se junte o preconceito, o descaso e o desrespeito.”
O que o CNS decidiu
Ao final da discussão, os conselheiros aprovaram por unanimidade encaminhamentos para o Ministério da Saúde e para a rede do SUS.
Entre eles estão o fortalecimento da testagem periódica para HIV durante o período de amamentação; a participação de mulheres vivendo com HIV na elaboração e revisão dos protocolos nacionais; apoio psicológico e decisão compartilhada sem coerção ou julgamento; capacitação continuada das equipes para enfrentamento ao estigma; manutenção da oferta de fórmula láctea infantil; assistência em saúde mental e saúde bucal desde a gestação; e incentivo a pesquisas brasileiras sobre amamentação e HIV.
Assista o debate na íntegra:
Glaucia Magalhães (glaucia@agenciaaids.com.br)
Estagiária em Jornalismo na Agência Aids
Edição: Talita Martins
