Policy brief apresentado na AIDS 2026 mostra que a região participa pouco da produção científica global, apesar do interesse das comunidades; estudo ouviu 557 pessoas em 27 países e alerta que subfinanciamento, baixa prioridade política e fragmentação podem repetir desigualdades históricas no acesso às inovações
A busca pela cura do HIV deixou há muito tempo de ser apenas uma hipótese distante da ciência. Desde os primeiros casos documentados de remissão sustentada, no final dos anos 2000, pesquisadores de diferentes países passaram a investigar estratégias capazes de controlar o vírus sem a necessidade contínua da terapia antirretroviral ou, no horizonte mais ambicioso, eliminá-lo do organismo. Mas essa corrida científica não acontece de maneira igual no mundo.
Enquanto investimentos, infraestrutura, ensaios clínicos e grandes redes de pesquisadores se concentram principalmente em países de alta renda, a América Latina e o Caribe continuam ocupando uma posição periférica na pesquisa sobre cura do HIV. E essa ausência pode ter consequências que ultrapassam os laboratórios: participar pouco da produção da ciência hoje pode significar ter menos influência sobre as pesquisas e enfrentar, amanhã, acesso mais tardio e desigual às descobertas que elas produzirem.
Esse é o alerta central do policy brief “Por que a cura do HIV não é uma prioridade na América Latina e no Caribe? Lacunas estruturais, preparação comunitária e a necessidade de um ecossistema regional de pesquisa”, lançado pelo Consórcio de Cura do HIV da América Latina e do Caribe (LAC-Cura) durante a 26ª Conferência Internacional de Aids (AIDS 2026), no Rio de Janeiro.
O documento reúne resultados de uma consulta multissetorial realizada em 27 países, com 557 participantes, entre representantes da sociedade civil, profissionais de saúde, indústria farmacêutica e tomadores de decisão. Desse universo, 365 eram representantes da sociedade civil. Os pesquisadores também analisaram a produção científica e o ecossistema regional de pesquisa sobre cura do HIV.
A conclusão é incômoda: a América Latina e o Caribe não estão afastados dessa agenda por falta de pessoas interessadas em participar. O problema é estrutural.
Há pouco financiamento, baixa prioridade política, pesquisas fragmentadas, pesquisadores insuficientemente integrados aos grandes consórcios internacionais e mecanismos de participação comunitária ainda pouco desenvolvidos.
E existe um paradoxo particularmente importante: quanto mais se pergunta às comunidades se elas querem participar, mais evidente fica que a ausência de participação não significa ausência de interesse.
Uma agenda científica que ainda não virou prioridade
A pesquisa em cura do HIV ganhou impulso internacional depois dos primeiros casos de remissão sustentada registrados no final dos anos 2000. A partir deles, aumentaram os investimentos, a coordenação científica e a colaboração entre centros de pesquisa.
A América Latina e o Caribe, entretanto, permaneceram com participação limitada. Segundo o documento, as evidências disponíveis indicam que essa sub-representação não é casual: ela reflete decisões políticas e estruturais sobre onde são concentrados financiamento, infraestrutura e oportunidades científicas. O próprio tema da cura aparece como prioridade baixa entre diferentes atores da resposta ao HIV.
Quando representantes da sociedade civil foram perguntados sobre como enxergavam essa priorização, 70% apontaram baixa prioridade da indústria farmacêutica; 61%, dos tomadores de decisão; 48%, da própria sociedade civil; e 47%, dos profissionais de saúde.
Para os pesquisadores, o resultado revela algo maior do que uma simples falta de conhecimento sobre a agenda científica. Há um problema de governança e priorização que atravessa diferentes setores.
Em outras palavras: se a cura não ocupa espaço nas agendas políticas e científicas regionais, também não recebe investimento, não gera estruturas de pesquisa suficientemente robustas e permanece distante das comunidades que deveriam participar de sua construção.
A sociedade civil quer entrar nessa discussão
Um dos resultados mais importantes do levantamento aparece quando a análise se concentra nos 365 representantes da sociedade civil. 76% disseram querer capacitação em pesquisa e advocacy sobre cura do HIV.
Cerca de 75% manifestaram disposição para participar de estudos e também contribuir para melhorar a comunicação pública e a cobertura jornalística sobre o tema. Mas 45% nunca haviam participado de qualquer atividade de pesquisa.
Os três números, observados juntos, ajudam a explicar o problema. Existe interesse. Existe disposição. O que não existe na mesma proporção são oportunidades para transformar esse interesse em participação efetiva.
Essa diferença é particularmente relevante na história da resposta ao HIV. Desde os primeiros anos da epidemia, pessoas vivendo com HIV e movimentos comunitários tiveram papel decisivo na discussão sobre pesquisas, medicamentos, desenho de políticas públicas e acesso às tecnologias. O policy brief aponta que, na agenda da cura, essa infraestrutura de participação ainda precisa ser fortalecida na América Latina e no Caribe.
Falar em cura também exige explicar o que está sendo pesquisado
A distância entre ciência e comunidade aparece ainda mais claramente quando o estudo mede o acesso à informação. Entre os representantes da sociedade civil, 81% relataram conhecimento limitado sobre os mecanismos de financiamento das pesquisas de cura; 74%, sobre estratégias de engajamento comunitário; e 72%, sobre estudos em andamento.
Os participantes apontaram três razões principais para essas lacunas: baixa visibilidade da pesquisa sobre cura na região, mencionada por 72%; poucas oportunidades de capacitação, por 67%; e baixa relevância atribuída ao assunto nas agendas atuais de HIV, por 56%.
O dado é importante porque participar de pesquisas complexas exige mais do que simplesmente saber que elas existem. Exige compreender objetivos, procedimentos, possíveis riscos, benefícios, limites e questões éticas envolvidas. E os próprios participantes dizem que querem esse conhecimento.
Quando perguntados sobre fatores capazes de facilitar a participação, 73% apontaram o acesso a informações claras e detalhadas. Outros 71% destacaram a possibilidade de contribuir para o avanço científico e 70% a possibilidade de que essa participação beneficie a comunidade.
Hoje, a informação circula principalmente pelas redes
Há ainda uma fragilidade importante na forma como o conhecimento sobre cura chega às comunidades latino-americanas e caribenhas.
Para 66% dos representantes da sociedade civil, as redes sociais estão entre as principais fontes de informação sobre o assunto. Sites de organizações ligadas ao HIV aparecem para 59%, enquanto redes e espaços comunitários são citados por 54%.
Esses espaços cumprem uma função importante, mas o documento chama atenção para o outro lado do dado: a predominância de canais informais também evidencia a ausência de sistemas coordenados e institucionalmente sustentados de comunicação sobre pesquisa em cura.
Isso significa que chegar à informação científica pode depender da organização da qual a pessoa participa, das redes que acompanha, do idioma que domina ou dos pesquisadores com os quais mantém contato.
O resultado é uma circulação desigual do conhecimento — justamente em uma área na qual informação será fundamental para que comunidades possam participar das decisões.
O que as pessoas chamam de cura?
O levantamento traz outra contribuição relevante ao perguntar, na prática, o que as comunidades esperam de uma cura. A resposta mostra que o conceito não cabe apenas em um exame laboratorial.
A eliminação viral foi mencionada por 60% dos representantes da sociedade civil. Mas qualidade de vida apareceu para 50%, enquanto 47% apontaram a redução das restrições sociais e relacionais associadas ao HIV.
Esse resultado aproxima a pesquisa científica da experiência concreta de viver com HIV. Uma intervenção pode alcançar determinado resultado virológico, mas as expectativas das comunidades também passam pela possibilidade de viver melhor e com menos impactos sociais associados à infecção.
Para o policy brief, a agenda científica precisa considerar essas dimensões, especialmente em sociedades nas quais o HIV continua atravessado por estigma e desigualdade.
Por que alguns estudos podem assustar os participantes?
O documento também permite entender por que não basta abrir um ensaio clínico e esperar que as pessoas participem. Entre as barreiras mencionadas pela sociedade civil, 71% citaram as interrupções analíticas do tratamento. Restrições logísticas, como deslocamentos e tempo necessário para participar, foram apontadas por 67%, e preocupações com efeitos adversos ou com procedimentos invasivos apareceram para 66%.
A interrupção analítica do tratamento é particularmente sensível porque alguns estudos sobre cura precisam observar o que acontece com o HIV quando a terapia antirretroviral é temporariamente interrompida sob condições de pesquisa.
Por isso, preparação comunitária não significa apenas convencer pessoas a participar. Significa construir conhecimento, confiança e mecanismos de participação que permitam às comunidades discutir inclusive os riscos, os limites éticos e o desenho dos estudos.
O próprio documento conclui que as barreiras encontradas são predominantemente estruturais, informacionais, políticas e éticas, e não simplesmente falta de motivação.
Estar fora da pesquisa hoje pode significar chegar depois à inovação
Esse talvez seja o ponto de maior impacto político do documento. O LAC-Cura identifica uma dupla lacuna estrutural.
A primeira é a baixa prioridade atribuída à cura do HIV entre diferentes atores. A segunda é a inexistência de um ecossistema regional suficientemente coordenado e financiado para manter a América Latina e o Caribe participando dos esforços científicos internacionais.
As consequências possíveis são concretas: menor produção científica, pouca integração aos consórcios internacionais, preparação insuficiente para futuros ensaios clínicos e risco de acesso tardio ou desigual às futuras inovações relacionadas à cura.
Esse alerta olha para uma questão fundamental de equidade científica.
Quando uma região participa desde as primeiras etapas do desenvolvimento de uma tecnologia, ela não apenas fornece participantes para estudos. Seus pesquisadores acumulam conhecimento, instituições desenvolvem infraestrutura, comunidades aprendem a discutir aquela tecnologia e governos e sistemas de saúde passam a acompanhar seu desenvolvimento.
O policy brief defende, por isso, maior inclusão geográfica desde as fases iniciais da pesquisa clínica. Além de aumentar a diversidade das populações estudadas, isso permitiria produzir conhecimento aplicável a diferentes contextos e distribuir de maneira mais justa as oportunidades associadas à pesquisa científica.
O que precisa mudar
O diagnóstico apresentado na AIDS 2026 vem acompanhado de propostas. O LAC-Cura recomenda que a cura do HIV seja incorporada explicitamente às estratégias nacionais e regionais de HIV e ganhe espaço também nas discussões de governança global.
Defende ainda a criação de um ecossistema regional coordenado de pesquisa, capaz de identificar capacidades existentes, fortalecer colaborações e facilitar a participação de pesquisadores e instituições latino-americanas e caribenhas nos grandes consórcios internacionais.
A sociedade civil ocupa posição central nessa estratégia. O documento propõe investimento permanente em educação liderada pelas próprias comunidades, capacitação multilíngue e mecanismos que garantam participação significativa na governança das pesquisas.
Há também uma recomendação básica, mas decisiva para uma região diversa: conhecimento científico precisa circular nos idiomas de quem deverá participar da ciência. O documento propõe divulgação sistemática em português e espanhol e, à medida que a participação caribenha for ampliada, também em francês e inglês.
Outro ponto é dinheiro. O policy brief defende mecanismos sustentáveis de financiamento para pesquisa de longo prazo, incluindo recursos especificamente destinados à área, cooperação Sul-Sul e investimento em liderança científica regional.
Uma discussão que saiu do documento e chegou à AIDS 2026
A apresentação do policy brief durante a AIDS 2026 foi acompanhada por uma sessão multilíngue no Global Village, reunindo pesquisadores, representantes comunitários, formuladores de políticas públicas e parceiros internacionais.
Realizado em português e espanhol, o encontro buscou justamente ampliar o acesso à discussão, aproximar diferentes países e debater caminhos para fortalecer a capacidade regional de pesquisa e a presença das comunidades nessa agenda.
O LAC-Cura foi criado como uma plataforma multissetorial para conectar atores científicos, clínicos e comunitários da América Latina e do Caribe e ampliar a presença da região nos esforços internacionais de pesquisa em cura.
Sua existência responde a uma pergunta que ganha importância à medida que a ciência avança: se um dia uma estratégia segura e eficaz de cura ou remissão do HIV estiver disponível, o mundo terá se preparado para que ela seja verdadeiramente global?
Para a América Latina e o Caribe, essa preparação começa muito antes da chegada de um medicamento ou procedimento. Começa na decisão sobre quem recebe financiamento, onde os estudos são realizados, quais populações são incluídas, quem produz conhecimento, em que idioma a informação circula e se as pessoas vivendo com HIV participam das decisões que definirão o futuro da pesquisa.
O policy brief resume essa questão em sua conclusão: “Não há cura global para o HIV sem a América Latina e o Caribe, e não há cura equitativa sem a inclusão significativa da região.”
Redação da Agência de Notícias da Aids
* A equipe da Agência de Notícias da Aids cobriu a AIDS 2026 com o apoio do Senac São Paulo e da Coordenadoria de IST/Aids da cidade de São Paulo.
