Você já parou para pensar em como um acolhimento adequado e humanizado pode ser determinante na vida de quem acabou de receber um diagnóstico de HIV? O momento é delicado, muitas pessoas relatam sentir medo, especialmente devido ao estigma e ao preconceito associados ao vírus. Por isso, a Agência Aids conversou com quem acolhe pessoas de diferentes idades, gêneros, contextos sociais ou culturais, para um bate-papo sobre saúde mental.
Quando se trata da adesão ao tratamento antirretroviral, nem sempre é algo simples. Por inúmeros motivos, muitos deixam de buscar ajuda, outros não seguem a terapia corretamente, ou até mesmo a abandonam. O HIV/aids é uma questão que ainda pode influenciar em diversos aspectos da vida de alguém, como em seus relacionamentos, vida profissional, saúde mental, entre outros. No entanto, ter HIV não significa o fim dos sonhos, pelo contrário.
De acordo com o psicólogo Guilherme Lima, que vive com HIV e fala abertamente sobre sua sorologia, as reações ao diagnóstico são diversas e as demandas em relação ao enfrentamento também variam e perpassam por questões emocionais e sociais.
O psicólogo Guilherme Lima (Crédito: arquivo pessoal)
“Geralmente, as pessoas relatam muitas dificuldades em elaborar a situação e aceitar essa nova realidade. Algo que acaba impactando quem tem HIV é a questão do risco de transmissão. Muitos têm medo de transmitir o vírus, o que pode interferir nos seus relacionamentos… isso se relaciona com outras preocupações, por exemplo, como vão se envolver daqui para frente. Existe ainda a questão sobre a possibilidade de serem rejeitadas e como serão os relacionamentos dali por diante […] medo de adoecer, o medo da morte, porque se veem diante da possibilidade da finitude da vida… enfim, é um misto de sentimentos, que pode envolver choque, medo, tristeza, ansiedade… as pessoas são atravessadas em vários sentimentos. O que eu posso dizer é que é muito frequente o medo, a vergonha e a culpa. O estigma vem de uma carga moral que existe em torno do HIV e da aids”, disse o especialista, que também atua como influenciador digital e cria conteúdos sobre saúde mental e HIV.
Preconceito
Guilherme destaca que estereótipos e preconceitos são muito comuns em relação à infecção pelo HIV quando falamos, por exemplo, de homens gays, pois há uma tendência em associar a infecção pelo vírus a um comportamento específico, como se fosse uma punição ou castigo por uma pessoa LGBT+. Esse preconceito pode levar essa população já historicamente marginalizada, a enfrentar um sentimento de culpa ainda maior, reforçando estigmas. Por isso, acredita ser importante apostar em educação em saúde que considere todas as questões sociais. “Eu gosto muito de trabalhar pelo viés educacional. O que costumo fazer inicialmente é identificar o conhecimento que a pessoa já tem sobre o HIV, o que ela já sabe e o que ainda precisa saber. Com base nisso, desenvolvo o trabalho, tanto com pessoas que vivem com o vírus quanto com aquelas soronegativas.”
No entanto, o especialista chama a atenção para o fato de que saber sobre o HIV/aids e educar as pessoas a respeito, embora importante, muitas vezes não é o suficiente. “O fato da pessoa saber, por exemplo, que estar indetectável não transmite o vírus, não faz com que ela necessariamente mude sua percepção ali, logo de cara. A informação é uma parte importante, mas a assimilação dessa informação, a internalização disso, é um processo. [Sem contar que] existe também o auto-preconceito, o auto-estigma.”
Por outro lado, o entrevistado destaca que também há aquelas pessoas que optam por compartilhar o diagnóstico desde o começo, mas podem estar perdidas sobre como ou por onde começar. “Às vezes ela até quer falar, compartilhar, mas pode ser que exista uma impossibilidade, isso também é algo que traz sofrimentos gigantescos. Imagina você ter algo tão importante assim para ser compartilhado e não ter essa oportunidade.”
“Eu não vou dizer a ninguém sobre como tem que fazer isso. O que eu trabalho dentro da clínica é acompanhar a pessoa ao longo desse processo, para que juntos possamos descobrir as questões que estão implicadas nessa experiência. Não tem regra. A vida é imprevisível, a gente não sabe o que vai acontecer, qual vai ser a reação da outra pessoa […]. O que eu acho interessante é pensar como se sente em relação a isso”, afirma.
Resgate da auto-estigma
Guilherme é um grande incentivador do acompanhamento terapêutico, somado ao autocuidado, com prática de exercícios físicos, alimentação saudável, entre outras estratégias. “Muitas pessoas [vivendo com HIV] ficam com uma baixa autoestima justamente por se sentirem indignas, culpadas… a autoestima é minada. Existe a dimensão social, estrutural, mas pensando a nível individual, esses são elementos que ajudam muito.”
Para quem quer fazer terapia, mas não pode por questões financeiras ou outras dificuldades, o especialista indica procurar por universidades, públicas ou privadas, que oferecem em seus cursos de psicologia, o Serviço Aplicado de Psicologia. Esse serviço é dedicado a atender a comunidade gratuitamente ou por valores mais acessíveis. Procurar por profissionais que atuam por conta própria com valor social, para ele, também é uma opção interessante e um bom começo.
“Se você acabou de descobrir que vive com HIV, se cerque de pessoas que te amem, que vão te acolher, porque isso vai ser determinante na sua trajetória. E faça o tratamento direitinho, siga o tratamento, porque é ele que vai fazer você ficar com a carga viral indetectável, sem ter risco nenhum de transmitir o vírus, e vai continuar a viver plenamente.”
Acolhimento de ponta
O trabalho que o Centro de Referência e Treinamento DST/Aids de São Paulo vem desenvolvendo ao longo dos anos é um exemplo do que Guilherme traz. A assistente social, Maria Aparecida da Silva, responsável no serviço pelo aconselhamento, conta que um bom acolhimento inicial é parte fundamental do seu trabalho. “Contamos com essa equipe multi, justamente pensando que este momento não é fácil para a maioria das pessoas. A verdade é que qualquer mudança em nossa vida, mesmo que seja positiva, nos tira da nossa zona de conforto, então imagine quando se trata de um diagnóstico de HIV, que tem toda uma representação social e emocional.”
A assistente social Maria Aparecida da Silva (Crédito: arquivo pessoal)
“Receber um diagnóstico reagente pode desestruturar completamente a pessoa, tirar o chão dela. Então, se você [profissional] não tiver cuidado nesse momento, pode interferir para sempre na trajetória de tratamento, porque [é provável] que o paciente não volte mais, ou que desista do tratamento”, diz.
Na mesma linha do que pontuou o psicólogo Guilherme Lima, a assistente social frisa que as formas como o diagnóstico é recebido dependem muito do histórico e contexto de vida. “Às vezes o abalo tem muito mais a ver com o contexto de vida dela, do que necessariamente com o fato de ter recebido um diagnóstico de HIV. Pode estar relacionado à forma como ela vive a sua sexualidade, a sua relação com a família, se a sexualidade é tabu…”
“Por isso, a gente não pode somente dar a informação de que hoje tem tratamento, mas entender o significado na vida daquela pessoa”, reflete.
Maria menciona estratégias específicas utilizadas no dia a dia de sua atuação para acolher bem as pessoas recém-diagnosticadas com HIV. Essas estratégias passam desde o uso de termos simples para explicar conceitos importantes, como a forma como o sistema imunológico humano funciona, a atuação do vírus no corpo, e o efeito dos medicamentos antirretrovirais no combate à replicação do vírus. Isso tudo pode ajudar o paciente a entender melhor a condição e o tratamento, ajudando-a a sentir-se mais tranquilo. Além disso, destaca a importância da informação sobre a indetectabilidade viral e sua intransmissibilidade. “Vejo que quando descobrem o I=I, é como se tirassem um peso das costas.”
É importante também criar um vínculo com o paciente. Para isso, o CRT tem um WhatsApp. O projeto “Conversaria sem Tabu” está disponível para quem precisar através do número (11) 99130-3310. Além disso, oferece grupos presenciais de apoio para pessoas vivendo.
“Se por exemplo eu te chamar na minha casa e te tratar de qualquer jeito, você vai voltar? Não vai voltar. O retorno que vem depois, [em ver os pacientes bem] é o que me dá energia para continuar.”
Kéren Morais (keren@agenciaaids.com.br)
Dica de entrevista
Guilherme Lima
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Conversaria sem Tabu
(11) 99130-3310 – Whatsapp
