Um resultado cabe em um exame. Uma vida não cabe nele.
Na infância, Naila conhecia apenas o ritual: um comprimido, uma orientação médica, a mãe dizendo que havia um “bichinho no sangue” e que o remédio serviria para matá-lo. Aos 12 anos, perdeu a mãe. Aos 14, descobriu que aquele ritual tinha um nome: HIV. A descoberta não veio acompanhada de uma explicação capaz de organizar o que acontecia dentro e fora dela. Veio numa conversa com a tia, depois que ela encontrou a informação nos registros dos medicamentos e exames. Naila foi colocada diante de um computador e ouviu que era aquilo que a mãe tinha. O nome chegou antes de um manual para viver com ele. Onze anos depois, sua história ajuda a formular uma pergunta que vai muito além do diagnóstico: o que acontece quando a ciência transforma radicalmente uma condição de saúde, mas o imaginário social continua preso ao passado?
A resposta aparece em diferentes lugares do país. Está no jovem que pergunta ao médico o que fazer depois de ouvir que vive com HIV. Está na pessoa que percorre 100 quilômetros para conseguir atendimento especializado. Está em quem esconde a ida ao serviço de saúde para não correr o risco de ser reconhecido. Está no artista que precisou aprender que continuar desejável também faz parte de continuar vivendo. E está no profissional de saúde que lembra que ninguém deveria precisar descobrir sozinho como reconstruir a própria vida depois de um resultado reagente. A medicina transformou o que significa viver com HIV. O desafio agora é fazer essa transformação chegar à vida cotidiana de quem recebe o diagnóstico.
O Brasil chega a esse debate depois de avanços concretos. Em 2024, foram registradas 39.216 detecções de infecção pelo HIV. No mesmo ano, houve 36.955 casos de aids e 9.157 óbitos por aids. A mortalidade caiu 12,8% em relação a 2023, e a taxa padronizada chegou a 3,4 óbitos por 100 mil habitantes, a menor da série histórica. Em 2023, segundo o Ministério da Saúde, 96% das pessoas estimadas vivendo com HIV estavam diagnosticadas, 82% das diagnosticadas estavam em tratamento e 95% das pessoas em tratamento apresentavam supressão viral.
Em 2023, 63,2% das notificações de HIV ocorreram entre pessoas negras, considerando pretas e pardas. No mesmo ano, 63% dos óbitos por aids ocorreram entre pessoas negras (BRASIL, 2024). Os números não explicam 1sozinhos por que essas desigualdades acontecem, mas mostram que a resposta ao HIV não pode ser pensada separadamente das desigualdades raciais que atravessam o acesso à saúde. Em 2024, a Região Norte apresentou a maior taxa de detecção de HIV do país, seguida pelo Centro-Oeste e pelo Sul (BRASIL, 2025). Os números mostram uma resposta de saúde pública que avançou. Mas também deixam uma pergunta aberta: se o tratamento mudou tanto, por que o medo continua chegando antes da informação?
Para Henrique Lopes, nome fictício adotado nesta reportagem para preservar sua identidade, essa pergunta ganhou forma em 23 de maio de 2025. Depois de semanas de exames, internações e investigação médica, recebeu o diagnóstico de HIV. A primeira reação foi de choque. A segunda foi uma pergunta objetiva ao médico: “Ok, mas e a partir de agora, como faço para me tratar?” A resposta começou a aparecer nos dias seguintes. Poucos dias depois, chegou a um serviço de referência, recebeu orientação e iniciou o tratamento em 28 de maio. O intervalo foi de cinco dias entre o diagnóstico e o início da terapia. O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde recomenda que o tratamento antirretroviral seja iniciado no mesmo dia do diagnóstico ou, no máximo, em até sete dias. Na prática, porém, o tempo de um protocolo e o tempo de quem recebe uma notícia que reorganiza a própria vida não são necessariamente iguais.
Henrique conta que passou a experimentar o diagnóstico como uma espécie de contagem regressiva. Ao mesmo tempo em que precisava entender o tratamento, precisava contar à família. Seus pais, sua irmã e sua tia haviam acompanhado uma rotina de hospitalizações e exames sem saber exatamente o que estava acontecendo. Para ele, havia uma “dívida da verdade”. Quando o tratamento começou, outra aprendizagem apareceu: viver com HIV também exige reorganizar hábitos, informações e expectativas. Henrique pratica atividade física e precisou incorporar o tratamento à rotina. A experiência o levou a estudar mais sobre saúde, medicamentos e o próprio corpo, sem transformar o diagnóstico em ponto final. “Não é um diagnóstico, não é uma questão igual o HIV que vai me parar aqui e coloca o ponto final na minha história. Ele abre parênteses, ele abre reticência, ele abre inúmeras possibilidades para que eu continue escrevendo quem eu sou”, diz.
A diferença entre receber uma informação e conseguir transformá-la em cuidado é justamente um dos pontos em que o sistema de saúde precisa ser observado. Para Rodrigo Lessa dos Santos, assistente social de uma unidade de referência em Belo Horizonte, o primeiro passo depois do diagnóstico deveria ser o acolhimento. 2“Primeiro de tudo, ela precisa ser acolhida.” Na experiência profissional de Rodrigo, a pessoa que chega recém-diagnosticada pode estar atravessada por medo, dúvida e desespero. Por isso, o cuidado não termina na entrega do medicamento. É preciso explicar onde será o acompanhamento, quais exames serão feitos, como acessar os profissionais e o que fazer diante de dificuldades. A situação social também pesa. Transporte, alimentação, moradia, trabalho, renda, rede de apoio, medo de exposição e preconceito podem interferir na continuidade do cuidado. “Não dá para olhar para uma pessoa e simplesmente dizer: ‘Ela não está fazendo o tratamento porque não quer.’” O próprio Ministério da Saúde reconhece que a resposta ao HIV não pode ser separada dos determinantes sociais e das desigualdades que afetam o acesso ao cuidado. Em suas diretrizes nacionais, a pasta estabelece metas que combinam diagnóstico, tratamento, supressão viral e enfrentamento do estigma e das desigualdades (BRASIL, 2025).
O caminho até o cuidado, porém, pode ser geográfico, emocional e também social. No norte do Paraná, Paulo Ferreira, nome fictício usado para preservar sua identidade, tinha 24 anos quando recebeu resultados contraditórios de testes para HIV. Um teste rápido havia reagido. O exame confirmatório de um laboratório não reagiu. Outro exame voltou a reagir. Houve incerteza, espera e a necessidade de procurar um infectologista a cerca de 100 quilômetros de sua cidade, já que não havia um serviço especializado de referência no município. Durante esse período, Paulo leu tudo o que conseguiu sobre HIV. Quando finalmente recebeu a confirmação, sua carga viral era de 76 cópias. Em cerca de dois meses, tornou-se indetectável. O tratamento funcionou. O acesso, no entanto, não foi simples. Paulo também precisou criar uma narrativa para conseguir circular pelo serviço sem ser reconhecido. Dizia que estava indo a uma consulta com um endocrinologista, embora precisasse chegar ao setor onde atendiam infectologia, neurologia e psicologia. O medo não era do atendimento em si. Era de alguém conhecido descobrir por que ele estava ali. A situação ajuda a dimensionar o que significa sigilo quando o medo de ser identificado começa a determinar o comportamento de uma pessoa. A Lei nº 14.289, de 2022, estabelece a preservação do sigilo sobre a condição de pessoas que vivem com HIV e veda a divulgação de informações que permitam sua identificação, inclusive na mídia escrita e audiovisual (BRASIL, 2022). 3No entanto, existir uma garantia legal não significa que o medo desapareça automaticamente.
Em Marabá, no Pará, o cantor e compositor AQNO conhece essa distância entre o direito ao sigilo e a sensação de segurança. Quando recebeu o diagnóstico, ainda no interior da Amazônia, dependia de uma rede de atendimento concentrada em Belém para realizar exames. Em sua cidade, as consultas para pessoas vivendo com HIV aconteciam em um dia específico do mês. Para ele, a própria organização do serviço podia produzir a sensação de exposição. O constrangimento, conta, vinha antes de conseguir se sentir confortável. AQNO também precisou reconstruir a vida afetiva. No início, não conhecia o conceito de I=I. O desconhecimento produziu medo, constrangimento e insegurança em relações que poderiam ter sido atravessadas pela informação científica. Hoje, sabe-se que uma pessoa em tratamento e com carga viral indetectável de forma sustentada não transmite o HIV por via sexual. Com o tempo, o tratamento deixou de ocupar o centro de sua identidade. O artista decidiu falar publicamente sobre viver com HIV, mas sem permitir que o vírus se tornasse maior do que sua música. Esse movimento de tirar o HIV do centro não significa ignorá-lo. Significa recolocá-lo em seu tamanho real.
O infectologista Vinícius Borges, conhecido como Doutor Maravilha, resume uma das maiores transformações da medicina nas últimas décadas: “A medicina atualizou o tratamento, mas a sociedade ainda precisa atualizar o olhar.” Para quem recebe o diagnóstico, a primeira informação pode ser simples: “Você tem futuro.” Com tratamento e acompanhamento adequados, uma pessoa que vive com HIV pode trabalhar, estudar, construir relações, ter filhos, fazer planos e envelhecer. A terapia antirretroviral reduz a quantidade de HIV no sangue até níveis que os exames não detectam. Quando a supressão viral é mantida, não há transmissão sexual do HIV. É o princípio conhecido como I=I, indetectável=intransmissível. A ciência, portanto, já respondeu a algumas das perguntas que durante décadas foram associadas ao medo: viver com HIV não significa esperar a morte; não significa abrir mão do amor; não significa abandonar projetos; e não significa colocar outras pessoas em risco quando a supressão viral é sustentada. O problema é que informação científica não circula na mesma velocidade em que circula o estigma.
Para o psicólogo Eduardo Oliveira, que atua com saúde mental e HIV, o diagnóstico pode produzir uma ruptura porque o estigma frequentemente chega 4antes da própria experiência de viver com HIV. O medo de contar à família, a parceiros ou no trabalho pode ser maior do que o medo do vírus. A internalização desse estigma pode afetar autoestima, relações, sexualidade, adesão ao tratamento e até a procura por serviços. A consequência é uma contradição: enquanto a medicina amplia as possibilidades de vida, a sociedade pode continuar produzindo situações em que a pessoa se sente obrigada a esconder parte de si para ter acesso a essas mesmas possibilidades. Sigilo, porém, não é vergonha. Preservar a própria intimidade é um direito. O problema está quando o silêncio deixa de ser uma escolha e passa a ser produzido pelo medo de perder um emprego, um relacionamento, uma amizade ou a própria segurança.
No caso de Naila, essa contradição começou dentro de casa, mas não terminou ali. Aos 15 anos, ao conversar com uma psicóloga, ela entendeu melhor o significado de estar indetectável. A informação abriu uma possibilidade que até então parecia distante: imaginar uma vida que não fosse organizada pelo medo. Ela poderia trabalhar, estudar, construir planos, amar e pensar em ser mãe. Hoje, Naila diz que o HIV faz parte de sua história, mas não é a medida de sua identidade. “Existir com HIV não significa viver em função do HIV. Eu posso construir uma vida, amar, ser mãe, estudar, escrever, fazer planos e imaginar meu futuro sem precisar apagar essa parte da minha história. O desafio sempre foi entender que eu nasci com o HIV, mas não nasci destinada a ser apenas uma pessoa vivendo com HIV.”
A história de Naila também revela uma transformação que os indicadores nacionais ajudam a dimensionar. Em dezembro de 2025, o Brasil recebeu da Organização Pan-Americana da Saúde e da Organização Mundial da Saúde a certificação de eliminação da transmissão vertical do HIV como problema de saúde pública. O país apresentou taxa de transmissão vertical abaixo de 2%, incidência da infecção em crianças inferior a 0,5 caso por mil nascidos vivos e mais de 95% de cobertura em pré-natal, testagem para HIV e tratamento de gestantes que vivem com HIV (BRASIL, 2025). Naila nasceu em uma geração para a qual essa realidade não era garantida. Viveu a infância com um diagnóstico que sua mãe não conseguiu nomear para ela. Hoje, a própria história de Naila acontece em um país que alcançou um marco internacional ao eliminar a transmissão vertical do HIV como problema de saúde pública. Essa é uma das maiores ironias da reportagem: o futuro que a política pública conseguiu construir para uma nova geração ainda precisa conviver com o 5passado que permanece dentro da memória social.
A resposta ao HIV mudou. O tratamento mudou. A prevenção mudou. O conhecimento científico mudou. As possibilidades de vida mudaram. Mas ainda existe uma parte dessa história que não se atualizou na mesma velocidade: o olhar sobre quem vive com HIV. Por isso, talvez o que falte depois do reagente não seja apenas um protocolo, uma receita ou um encaminhamento. Talvez falte uma linguagem capaz de dizer, sem rodeios, que a vida continua. Que o diagnóstico pode exigir cuidado sem exigir silêncio. Que o tratamento pode entrar na rotina sem ocupar toda a existência. Que o sigilo é um direito, não uma vergonha. Que uma pessoa pode precisar de apoio sem ser reduzida àquilo que aconteceu com seu corpo. E que ninguém deveria precisar provar que merece continuar sonhando.
Quando perguntada sobre o que diria à adolescente que foi um dia, Naila responde: “Seja ousada e não tenha medo de nada.” Talvez seja essa a medida mais difícil de uma resposta de saúde pública: não apenas manter alguém vivo, mas garantir que essa pessoa consiga imaginar a própria vida para além do diagnóstico. A ciência transformou profundamente a resposta ao HIV. Talvez a próxima mudança necessária seja fazer com que o conhecimento que já existe chegue à vida cotidiana e ensinar a sociedade a enxergar a pessoa antes de enxergar o vírus. No fim, Naila não fala em superação. Ela diz apenas: “Eu só vivi.”
Raul Nunnes, colaboração para a Agência de Notícias da Aids
