Depois de sobreviver a um coma provocado pela AIDS, a jornalista Letícia de Assis transformou a própria história em pesquisa, arte e ativismo. Sua trajetória revela como o HIV ainda chega tarde demais à vida de muitas mulheres — não por falta de tratamento, mas porque elas continuam invisíveis aos olhos da sociedade e, muitas vezes, do próprio sistema de saúde.
Quando o teste de HIV finalmente foi solicitado, já era tarde. Durante quase um ano, a jornalista Letícia de Assis havia percorrido hospitais, unidades de pronto atendimento, postos de saúde e consultórios médicos em busca de uma explicação para um corpo que, dia após dia, deixava de responder. Vieram antibióticos, radiografias de pulmão, exames para asma, medicamentos para infecções respiratórias e sucessivas idas ao pronto-socorro. O quadro piorava semana após semana, mas ninguém fazia a pergunta que poderia ter mudado o rumo daquela história muito antes: e se fosse HIV?
A resposta só apareceu quando uma enfermeira percebeu uma candidíase extensa na boca e decidiu pedir o exame. O resultado positivo veio acompanhado da urgência. Letícia já não conseguia caminhar. Foi internada imediatamente, levada para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e colocada em coma induzido. Era a única forma de tentar salvá-la.
“Eu fiquei quase um ano doente, indo de um lugar para outro toda semana. Passei por mais de 15 centros de saúde, unidades de tratamento e hospitais, e ninguém me pediu um teste.”
A história aconteceu em 2016, mas continua atual. Não porque o Brasil não disponha de testes rápidos ou de tratamento gratuito, reconhecido internacionalmente, mas porque ainda há mulheres que simplesmente não são vistas como possíveis pessoas vivendo com HIV. O imaginário construído ao longo de décadas, que associou a epidemia quase exclusivamente a determinados grupos populacionais, continua produzindo uma consequência silenciosa: mulheres em relações afetivas estáveis, mães, profissionais, heterossexuais ou bissexuais, seguem sendo diagnosticadas tardiamente porque nem elas próprias, nem muitas vezes os serviços de saúde, consideram essa possibilidade.
É justamente nesse ponto que a história de Letícia deixa de ser apenas uma experiência individual para revelar uma das faces menos discutidas da epidemia.
Hoje jornalista, pesquisadora, documentarista e ativista, responsável pela ONG Gapa Santa Catarina, ela fala sobre aquele período sem vitimização, mas também sem suavizar o que aconteceu. “A aids quase me matou”, resume. A frase é curta, mas carrega um percurso de dor, negligência e reconstrução que redefiniu completamente sua vida.
Antes do diagnóstico, Letícia jamais imaginava que pudesse viver essa realidade. Estava em um relacionamento estável, tinha planos de casamento e acreditava que confiança também significava proteção. Como tantas mulheres, não se percebia vulnerável ao HIV. Descobriria depois que o homem com quem pretendia construir uma família sabia que vivia com o vírus, recusava tratamento e não aceitava usar preservativo.
“Foi um ex-companheiro, com quem eu ia me casar, que era superconservador e não queria usar preservativo. Sabia que vivia com o vírus, não se tratava e tinha aquela ideia de infectar o maior número de pessoas possível. Só descobri isso depois.”
Ao relembrar essa etapa, ela faz questão de afastar qualquer ideia de excepcionalidade. Sua história, diz, é semelhante à de muitas outras mulheres. “Eu tenho uma história parecida com muitas mulheres. Eu sei que essa história é bem comum nesse universo.” A afirmação desloca a discussão do campo privado para uma questão estrutural. Em inúmeras relações, a negociação do uso do preservativo continua atravessada por desigualdades de gênero, dependência emocional, confiança irrestrita ou, em situações mais graves, violência. Não por acaso, especialistas vêm chamando atenção para a necessidade de olhar o HIV também como um tema relacionado aos direitos das mulheres e à autonomia sobre o próprio corpo.
Se o diagnóstico revelou uma infecção, também expôs uma sucessão de falhas. Durante meses, o organismo enviava sinais claros de que havia algo muito errado. Letícia emagrecia, tinha dificuldades respiratórias e retornava repetidamente aos serviços de saúde. Ainda assim, o HIV permanecia fora das hipóteses clínicas. A pergunta inevitável é quantas outras mulheres percorrem o mesmo caminho antes de descobrir a doença.
Ela sobreviveu, mas por pouco. Ao despertar do coma, não foi o medo da morte que ocupou seus pensamentos. Foi a filha.
Na época, sua filha Beatriz ainda era criança. Letícia era mãe solo e, naquele instante, toda a dimensão da sobrevivência cabia em uma única certeza: precisava continuar viva para criá-la. “Quando acordei, pensei: ‘Nossa, que barra… mas estou viva.’ Minha maior preocupação era minha filha. Saber que eu ainda poderia ampará-la até ela crescer.”
Essa talvez seja a passagem mais reveladora de toda a sua narrativa. Enquanto a medicina comemorava mais uma vida salva pela terapia antirretroviral, uma mulher saía da UTI carregando uma preocupação que nenhuma medicação seria capaz de resolver sozinha: como reconstruir a própria existência depois de quase morrer e continuar sendo mãe em uma sociedade que ainda associa o HIV ao medo, ao julgamento moral e ao preconceito?
A resposta começou a surgir pouco tempo depois, quando Letícia percebeu que sobreviver não bastava. Era preciso transformar aquela experiência em alguma coisa capaz de impedir que outras mulheres passassem pelo mesmo percurso.
Ela costuma dizer que a aids lhe ensinou a viver. “A aids foi uma professora. E o HIV é um professor até hoje.”
A frase não romantiza a doença. Ao contrário. Reconhece que a experiência da quase morte alterou radicalmente sua forma de olhar para o tempo, para os afetos e para a própria existência. “Aprendi a viver. Aprendi a dar valor às pequenas coisas, ao momento presente, a entender que a vida é um sopro muito frágil e, ao mesmo tempo, muito forte.”
Foi essa transformação que a levou a tomar uma decisão que poucas mulheres ainda conseguem tomar: contar ao mundo que vivia com HIV.
As mulheres que a epidemia insistiu em não enxergar
Sobreviver foi apenas o primeiro desafio. O seguinte talvez tenha exigido ainda mais coragem: decidir o que fazer com aquela nova identidade que lhe fora imposta. Em Santa Catarina, onde vive, poucas mulheres falam abertamente sobre a própria sorologia. O medo da discriminação continua sendo um dos maiores obstáculos para quem recebe o diagnóstico. Letícia sabia disso. Sabia também que tornar pública sua condição poderia custar amizades, relações familiares e oportunidades profissionais. Ainda assim, optou por não carregar aquele silêncio.
“Eu tinha uma coisa dentro de mim da qual estava me escondendo. Não queria mais guardar isso só para mim”, conta. Pouco tempo depois de deixar o hospital, escreveu um longo texto nas redes sociais explicando por que havia desaparecido, revelando que quase havia morrido em decorrência da aids e anunciando que viveria dali em diante sem esconder sua condição sorológica. Ela não sabia qual seria a reação das pessoas. Apenas tinha certeza de que não queria mais viver com medo.
A resposta veio em duas direções completamente opostas. De um lado, encontrou acolhimento, solidariedade e pessoas que passaram a enxergá-la para além do vírus. De outro, vieram o afastamento, o silêncio e o preconceito. Amigos desapareceram. Familiares deixaram de procurá-la. Ela não romantiza essas perdas, mas também não permite que elas ocupem o centro da sua história. “O preconceito funciona como uma peneira. Quem está do teu lado fica de verdade.” A frase resume uma experiência compartilhada por inúmeras pessoas vivendo com HIV, para quem o diagnóstico acaba revelando não apenas uma condição de saúde, mas também a fragilidade de relações construídas sob desinformação e medo.
O episódio mais doloroso, no entanto, aconteceu dentro da própria família. Em um almoço na casa de uma tia, Letícia percebeu que, depois da refeição, os talheres, pratos e copos que havia utilizado estavam sendo esterilizados separadamente. Não houve gritos, discussão ou constrangimento explícito. O gesto silencioso foi suficiente para fazê-la sentir o peso do estigma que, quarenta anos depois do início da epidemia, ainda acompanha quem vive com HIV.
“Me senti muito mal. Aguentei ali no osso porque minha filha estava junto. Na primeira oportunidade, fui embora. Não polemizei, mas me senti o cocô do cavalo do Bandido”, recorda, recorrendo ao humor para descrever uma das situações mais humilhantes que enfrentou.
O preconceito também alcançou Beatriz. Na escola, colegas a chamaram de “filha da aidética”. Letícia procurou a coordenação pedagógica, recusou transformar o episódio em uma caça às bruxas e preferiu transformar a violência em oportunidade de educação. A escola organizou rodas de conversa sobre HIV para todas as turmas. “Aquele adolescente repetia um discurso que ouviu em algum lugar. A resposta precisava ser informação.”
A relação com a filha, aliás, ocupa um dos lugares mais delicados e emocionantes da entrevista. Depois de sair da UTI, Letícia fez questão de conversar abertamente com Beatriz sobre o diagnóstico. A menina precisou realizar exames, conforme o protocolo da época, todos com resultado negativo. Mais do que explicar o que era o HIV, a mãe queria reconstruir um vínculo que havia sido abalado pela ausência de informações durante sua internação. A resposta da filha permanece viva em sua memória.
“Mãe, o que mais me chateou foi que as pessoas contaram por último para mim. Eu tinha que saber primeiro.”
A partir daquele dia, as duas fizeram um pacto: tudo o que acontecesse, de bom ou de ruim, seria compartilhado entre elas antes de qualquer outra pessoa. O HIV deixou de ser um tabu dentro de casa. Tornou-se assunto de conversa, aprendizado e confiança. Hoje, Beatriz cursa Biologia e se interessa pela pesquisa científica. Para Letícia, não há símbolo mais bonito da transformação que viveram juntas.
Foi também da experiência pessoal que nasceu sua pesquisa acadêmica. Ao ingressar no doutorado na Universidade Federal de Santa Catarina, pretendia desenvolver uma autoetnografia sobre sua própria história. No entanto, cada entrevista realizada revelava novas mulheres marcadas por abandono, violência, diagnóstico tardio e estigma. Aos poucos, percebeu que aquelas narrativas não poderiam ficar confinadas às páginas de uma tese.
“Eu não queria colocar tudo isso em dados duros que ninguém iria ler. Eu queria sensibilizar as pessoas.” Inspirada pelo pensamento de Paulo Freire, de quem se considera discípula, Letícia passou a enxergar a arte como uma poderosa ferramenta de educação e transformação social. Para ela, conhecimento só produz mudança quando consegue dialogar com quem está do outro lado. “Nada melhor do que a arte para isso.”
Essa escolha a aproximou do movimento de mulheres vivendo com HIV. Em 2023, passou a integrar o Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas e encontrou um espaço onde sua história deixava de ser exceção para se tornar reconhecimento coletivo. “Elas são minha principal razão de trabalho, porque eu conheço essa dor. Um diagnóstico impacta toda a família de uma mulher. Isso acontece de uma forma muito diferente do que acontece com os homens.”
Sua reflexão sobre o avanço do HIV entre mulheres vai além da experiência individual. Letícia acredita que campanhas de prevenção ainda falham ao dialogar com o público feminino. “As mulheres não se enxergam nas campanhas. Continuamos vendo sempre os mesmos perfis. Falta olhar para as jovens, para as mulheres adultas, para as idosas.” Para ela, tão importante quanto ampliar o acesso às tecnologias de prevenção é fortalecer a autonomia feminina sobre o próprio cuidado. “As mulheres precisam parar de terceirizar o cuidado em seus relacionamentos. Eu fiz isso. Direcionei meu cuidado para outra pessoa, e fui infectada. O cuidado é individual.”
Ao participar pela primeira vez da Conferência Internacional de Aids, no Rio de Janeiro, Letícia chegou carregando sonhos e expectativas. Apresentou seu documentário: ‘Criando Pontes: mulheres, arte e interseccionalidade na luta contra o HIV e a aids’ e saiu convencida de que ainda há muito a ser feito para aproximar ciência, ativismo e sociedade.
Espera que os medicamentos de longa duração, como o lenacapavir, se tornem realidade para quem vive com HIV em diferentes partes do mundo, sobretudo para populações que enfrentam maiores barreiras de acesso aos serviços de saúde. Mas seu maior desejo continua sendo outro.
“Eu tenho certeza de que não vou morrer com HIV”, afirma, antes de completar que espera viver para ver a cura.
A convicção de Letícia nasce da ciência, mas também da própria experiência. A mulher que um dia percorreu mais de quinze serviços de saúde sem que ninguém suspeitasse do HIV hoje transforma a própria voz em instrumento de acolhimento para outras mulheres. Sua história expõe falhas do sistema, denuncia o peso do estigma e lembra que a epidemia não desapareceu — apenas mudou de rosto.
E talvez seja justamente esse o maior ensinamento de sua trajetória: enquanto houver mulheres que não se reconhecem nas campanhas de prevenção, que têm seus sintomas ignorados, que adoecem em silêncio ou que ainda escondem o diagnóstico por medo da rejeição, o enfrentamento ao HIV continuará incompleto. A ciência pode oferecer tratamentos cada vez mais eficazes. Mas nenhuma inovação será suficiente se essas mulheres continuarem invisíveis.
Redação da Agência de Notícias da Aids
* A equipe da Agência de Notícias da Aids cobre a AIDS 2026 com o apoio do Senac São Paulo e da Coordenadoria de IST/Aids da cidade de São Paulo.
