“A aids chegou dando chacoalhada na saúde brasileira”; médico Marcelo Henrique lança Sangue Neon, livro que revela os bastidores dos primeiros anos da epidemia no Brasil

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Entrelaçando ficção e realidade para reconstruir um dos períodos mais sombrios da epidemia de HIV/aids, o médico Marcelo Henrique Silva estreia na literatura brasileira com “Sangue Neon”. A obra revisita os anos mais críticos da doença no Brasil, trazendo a perspectiva de quem viveu e testemunhou de perto os impactos sociais, políticos e culturais da epidemia, além das histórias de resistência e luta por direitos.

Inspirado em relatos reais e em uma extensa pesquisa histórica, o médico constrói uma narrativa intensa que mescla drama e memória coletiva, retratando personagens complexos que representam diferentes experiências dentro desse contexto. O autor se debruça sobre a marginalização de grupos vulneráveis, o surgimento dos primeiros movimentos de ativismo e a forma como a sociedade e o governo responderam à crise sanitária.

Em conversa com a Agência Aids, Marcelo Henrique Silva compartilhou os bastidores do processo de escrita, desde a pesquisa minuciosa até os desafios de transformar fatos históricos em literatura ficcional. Ele destacou a importância de resgatar figuras emblemáticas, como Brenda Lee, símbolo de acolhimento e resistência, e refletiu sobre a necessidade contínua de manter viva a memória da epidemia e a luta contra o preconceito e a desinformação. A narrativa venceu em 2024 o Prêmio Alta Literatura na categoria autor estreante. Confira a entrevista completa:

O que te motivou a escrever Sangue Neon? Houve algum momento específico que fez você decidir que essa história precisava ser contada?

O tema em si já é um assunto que me interessou desde a época da faculdade. Eu sempre procurei me aproximar sobre essas questões da medicina que cambiam o impacto cultural, social, que tem a dimensão humana, etc. As grandes epidemias são exemplos de como a grave saúde pode levantar questões sociais tão importantes; mas o start para escrever o livro mesmo, ele veio em um momento bem aleatório. Um dia eu fui verificar alguma coisa no Google, e vi uma daquelas homenagens que o Google faz, e por uma coincidência, eu não tinha uma homenagem a uma médica brasileira, que nunca havia ouvido falar. A história dela me encantou e me revoltou que hoje não é tão pública. Quando entendi que [Sangue Neon] era uma história que merecia ser contato, eu já gostava muito de literatura e de escrever. Então, esse momento serviu como o estalo, a partir dele que tudo começou.

O livro mescla personagens fictícios com eventos históricos. Como foi o processo de pesquisa para recriar esse período de forma tão vívida?

Houve primeiro a dimensão de procurar o maior número de informação possível, porque para a gente fazer um livro bom, a gente tem que saber do que está falando. Quanto mais informação tiver, mais rica a história fica. Mesmo que seja um livro de ficção ou um romance. Foram dois anos de coleta de material de todo tipo possível. Li muitos livros, sejam livros técnicos, manuais, livros que contam a história da aids no mundo e no Brasil. Também tive acesso a alguns documentários, assisti filmes, etc. E o mais legal, é conversar com algumas pessoas que viveram esses primeiros anos da doença, inclusive pessoas que moraram no palácio de Brasília. Então, acredito que a mágica de fazer um romance histórico é justamente a gente poder buscar essas referências, mas ao mesmo tempo ir preenchendo as lacunas, porque não conseguimos resgatar a história completa. Muita coisa se perde. Então, usamos da ficção e da criatividade pra ir preenchendo essas lacunas e construindo de maneira mais respeitosa possível contar essa história que é tão importante.

A gente está falando da epidemia da aids que foi marcada por negligência, desinformação e muito preconceito que se arrasta até hoje. Como que você pensou e buscou traduzir essas camadas sociais da epidemia na sua narrativa, principalmente tratando-se de camadas sociais tão complexas?

A abordagem que eu acabei optando pra escrever essa história, é claro, foi de mostrar todo o sofrimento e toda a injustiça que aconteceu naquela época, mas acabei optando por um viés de resistência dos grupos sociais que já eram muito marginalizados, pessoas que já eram muito vulneráveis socialmente e também na saúde, pois se, se a gente pensar, por exemplo, a população travesti e homossexual, essas pessoas não tinham um acesso à saúde integral. Era uma população já muito vulnerável e perseguida. Então, o viés que eu busquei para contar essa história é um viés sobre justamente como contornar uma situação tão ameaçadora. A partir daí, eu conto histórias de realmente as pessoas que mudaram o sistema de saúde, que mudaram a história da epidemia no Brasil. E isso não só falando da Brenda Lee que criou esse centros de acolhimento, virou referência e acabou sendo feita uma parceria com a Secretaria de Saúde do Estado, e inclusive outras casas de apoio surgiram a partir dela; mas também outras histórias também, como, por exemplo, o contrabando de medicamentos que foi feito através dos aeroportos entre os comissários de bordo. Eu acho que isso é um símbolo de como o indivíduo consegue, através de luta e de aliança com seus iguais, com outras pessoas também que estão sofrendo, buscar contornar situações. Além disso, há um foco muito grande nos profissionais de saúde. Eu sou médico, então tenho esse olhar como profissional de saúde. Tinha muita curiosidade em resgatar também como foi para os profissionais de saúde da época lidar com essa doença numa época em que nem existia ainda o SUS. O livro aborda como a aids chegou para dar uma chacoalhada na saúde brasileira. Estava sendo muito discutido naquela época uma reforma sanitária no país, a implementação de um sistema de saúde que sempre fosse universal, e a obra conta muito sobre como a aids fez a diferença nesse sentido, e conta também os bastidores da criação do SUS.

Antes, era um sistema de saúde que não era igual, não era universal e nem era um direito. Isso prejudicou muito, pois a doença teve um impacto muito pior do que poderia ter tido. Não queria que o livro fosse uma grande tragédia, que falasse apenas sobre sofrimento, porque não acho interessante um livro com esse foco, mas quis que fosse sobre a união e como esse movimento, mesmo entre minorias, pode produzir grandes mudanças, seja na saúde, na política ou na sociedade.

A resistência à epidemia passou por diversos caminhos, desde o contrabando de medicamentos até a luta por políticas públicas, especialmente sobre a questão medicamentosa. Qual dessas frentes mais te impactou ao escrever Sangue Neon?

Eu senti um arrepio ali refletindo o que vivemos com a pandemia de covid-19 e imaginando a aids naquela época, anos 80, quando não se tinha a pesquisa como se tem hoje e nem a articulação de informações que tem hoje. Me impressionou muito esse peso que uma doença tão trágica e tão nova trouxe e uma falta de perspectiva que existia. As pessoas e até os profissionais de saúde ficaram de mãos atadas. Depois, quando começaram a surgir os primeiros medicamentos, como o AZT, lá nos Estados Unidos, outra coisa que chamou muito a minha atenção, foi como as autoridades brasileiras atrasaram a chegada de pesquisa, a chegada de desenvolvimento e a distribuição de medicamentos aqui no Brasil.

No livro é contado como o Ministério da Saúde não queria assumir a responsabilidade da epidemia para si, jogava a responsabilidade para a Secretaria de Saúde do Estado, a Secretaria de Saúde jogava a responsabilidade para o município… Então, era um jogando a responsabilidade para o outro, sem ninguém assumir o problema. Essa falta de articulação, que era muito típica na era antiga, me deixou bem claro como toda a história da doença foi pior por não ter essa articulação de saúde. Ainda não existiam também leis que garantissem o acesso a medicamentos, como mais tarde venho a acontecer, mas depois de muita luta.

A Anvisa também demorou muito tempo para aprovar e liberar essas drogas para o Brasil.Isso porque estamos de uma doença que era sobre correr contra o tempo. As pessoas não podiam continuar ali esperando. Me causou desespero a falta de uma política de saúde pública forte feita naquele momento, e é uma lição que eu acho que o Brasil aprendeu depois da criação do SUS.

A obra ainda destaca o papel de médicos jovens idealistas que enfrentaram a doença, mas também o desprezo de uma sociedade preconceituosa. Você acredita que essa coragem ainda ecoa na saúde pública de hoje?

A partir dos anos 70 e 80, a gente observa que foi acontecendo uma mudança no perfil, não só dos personagens de saúde, mas também no próprio ensino universitário. Foi acontecendo uma reforma das universidades. Com o fim da ditadura, as coisas começaram a mudar e muita gente voltou com ideias. A saúde e a maneira de ensinar a saúde nas escolas e nas universidades começou a se revolucionar, pois antes, a medicina era vista como algo muito centrado na figura do médico. A pessoa ficava doente, o médico ia lá, curava o paciente e pronto. Era assim que se ensinava a medicina antigamente. No entanto, passamos a pensar saúde não como uma ausência de doença, mas como todos os indicadores de saúde que existiam ali na vida do indivíduo, tanto a prevenção, promoção de saúde, tudo que vem junto, foi mudando a mentalidade das instituições. Então, essa geração dos anos 70 e dos anos 80 foi uma geração muito inspiradora, porque eles vieram para transformar um espaço que era muito tradicional. Atualmente, a gente vê que a saúde hoje tem mais profissionais do que nunca no Brasil. Nós temos profissionais de perfis totalmente diferentes, desde os profissionais também idealistas, revolucionários, que buscam sempre o melhor atendimento possível, o mais humanizado, sempre baseado na ciência, mas nós temos também uma cama profissionais, incluindo médicos, que são preconceituosos. Eu conheço muitas histórias de médicos que ainda têm resistência em conversar sobre, por exemplo, a PrEP. Ainda existe uma desinformação muito grande no meio dos próprios profissionais de saúde. Então, eu acho que a gente vive num tempo muito curioso, onde existe muita informação, políticas de saúde, pessoas muito boas, mas, ao mesmo tempo, com as redes sociais, com essa informação desenfreada de hoje, vemos perfis muito variados.

A epidemia da aids é histórica e complexa, envolvendo questões biomédicas, reviravoltas políticas e culturais. Por outro lado, o livro também trata de literatura e arte, que são, antes de tudo, coisas subjetivas. Como equilibrou a fidelidade à história da aids com a liberdade do leitor para imaginar, interpretar e refletir sobre a epidemia?

Eu acho que, quando a gente vai fazer um livro de disciplina, a gente segue um padrão. Sempre estamos nos baseando em coisas reais, em acontecimentos, mas misturamos essa realidade com a ficção para abrir espaço para contar uma história interessante. Acredito muito na linguagem do romance, da ficção, como uma maneira de mostrar, ensinar, levar informação e emitir uma opinião. Isso não se aplica só à literatura, mas também ao audiovisual. Hoje em dia, é comum fazer uma série ou um filme de ficção que use elementos históricos para mostrar um ponto de vista. Vimos isso no filme do… Ainda estou aqui, fazendo a análise toda. Apesar de ser baseado em uma história real, é um filme, uma romantização, mas faz esse resgate de uma época passada. A arte tem muito desse papel. Eu acredito muito em todas as formas de arte. A minha é a literatura. A gente não utiliza toda a potencialidade dessas formas de expressão para alcançar o público. É muito difícil atingir as pessoas, principalmente com a literatura. O Brasil ainda tem resistência à leitura e lê muito pouco. Então, é preciso fazer um grande esforço para contar o que queremos de forma que seja palatável e que as pessoas possam aproveitar. A experiência de leitura precisa permitir que o leitor se conecte com outras pessoas, que emocione, tenha carga dramática e moral. Para quem se dedica a esse tipo de comunicação, buscamos na arte todas as formas possíveis para que nossa história seja ouvida e espalhada.

Como a sua experiência como médico influenciou na escrita do livro de modo geral?

Tem quem ache estranho médico que escreve, eu já acho estranho o médico que não escreve. O fundamento da literatura é o material humano, são as histórias, são as pessoas. E o profissional de saúde, eu como médico, falo pelos médicos, que a gente tem acesso a um material humano muito diverso e muito interessante a todo tempo. Eu trabalhei por bastante tempo na atenção básica, atendi, por exemplo, travestis e conversava com elas, via os problemas, os encargos que a saúde tem no dia a dia, etc, e isso impactou totalmente na escrita. Conhecendo essas histórias, a gente usa daquilo que a gente viveu, da nossa rotina, às vezes em aspectos técnicos mesmo, que o livro entende, como é um ambulatório, como funciona um serviço de saúde, mas não só no aspecto técnico, também no aspecto humano. Muitos dos pacientes, muitas das coisas que eu vivi na faculdade, na minha rotina, acabei usando como inspiração para criar alguns personagens. A minha vivência como médico influenciou totalmente a minha maneira e minha visão mesmo do que eu queria passar com esse livro. Eu acho que se eu tivesse feito esse livro antes de fazer medicina, por exemplo, ele seria totalmente diferente. Talvez até seria bom, mas eu acho que com o que eu aprendi, com o que eu vivi, com a minha experiência profissional, eu consegui colocar mais vida, empatia e sensibilidade na história.

O livro discorre sobre personagens inspirados em figuras reais, como é o caso de Vera Lynn, baseada na história de Brenda Lee. Como foi recontar essas trajetórias tão marcantes na luta contra a aids?

A gente não sabe muito sobre essas pessoas, então é uma grande responsabilidade. Quando comecei a pesquisar sobre a Brenda, muitas vezes me perguntava: “Será que essa história já foi contada?” Mas também pensava: “Será que sou eu que tenho que contar essa história?” Quando começo a fazer esse resgate, percebo como essas histórias são apagadas. A Brenda Lee, por exemplo, nem sequer tem uma foto conhecida. Ela foi assassinada no final dos anos 80, enterrada em uma cova coletiva e depois desapareceu. Acho que o destino dela é simbólico do destino de muitas dessas histórias: pessoas com papéis importantes e protagonismo, mas que desapareceram.

Uma outra história muito interessante é a das lésbicas nos anos 90. Apesar da taxa de contágio do HIV entre elas ser muito baixa, elas viram seus amigos gays adoecerem e morrerem. Então, as próprias lésbicas começaram a formar alianças para apoiar esses amigos. Elas ofereciam “amizade”, realmente amizade. Colocavam em cartazes: “Ofereço amizade”. Muitas pessoas que ficaram doentes estavam sozinhas, sem ninguém para se aproximar. Então, essas mulheres iam até elas, levavam para passear, para o cinema, para comprar remédios. Eram histórias lindas, mas que ficaram perdidas pelo tempo.

Essas histórias me motivaram a fazer esse trabalho, que foi muito difícil, porque é sobre uma época que eu nem vivi. Algo que minha geração não conheceu, mas como um bom contador de histórias, que adoro qualquer história, acabei encontrando um prato cheio.

Epidemias afetam a todos, mas atingem os mais vulneráveis. É um dos fios condutores da sua obra. Como você espera que Sangue Neon ajude a manter viva essa reflexão?

Eu acho que Sangue Neon lembra como nós temos o poder de salvar, mas também temos o poder também de condenar, como sociedade. Quando chega-se uma doença, quando chega-se um novo gravo em saúde, é muito comum a gente ver essa coisa de culpar, de colocar a culpa em um grupo específico, porque isso indevida a responsabilidade de enfrentar o problema, como chamar de doença de gay. Isso é uma característica, a gente pode dizer, até humana, porque nós chegamos num ponto onde precisamos decidir o que a gente quer ser como sociedade. Se a gente quer evoluir, se a gente quer construir um mundo mais justo, um mundo mais igual… Se queremos seguir esse caminho, a gente tem que tomar algumas decisões, políticas, inclusive, de inclusão, de circulação e de conhecimento. Isso de culpar um público, acaba dividindo. Então, acho que o que a gente pode fazer hoje é desviar de todo o preconceito contra aquilo que é diferente. [A aids] é uma mancha na história de todos nós. Ela chegou em todo o mundo. Então, creio que o que a gente pode aprender com isso é a ter um olhar mais sensível, a ter uma empatia mesmo com quem é diferente.

Qual mensagem você deixa para aqueles que não viram a década da tragédia?

Que a informação e que conhecer a nossa história é poder. Quando a gente olha para o passado, a gente entende os nossos erros, e nos tornamos mais aptos a enfrentar novos problemas. Essa é uma grande questão no Brasil hoje: saber valorizar quem veio antes. Muitos heróis invisíveis, muitas coisas que a gente tem, muitas conquistas que a gente tem hoje.Há pessoas que lutaram muito, muitas delas padeceram, inclusive. Então, o ponto principal que eu queria deixar com esse livro é a gente deve valorizar as pessoas que fizeram a diferença, quem se uniu. E com esse olhar para o passado, ter um olhar diferente adiante. Conhecendo a nossa história, nos tornamos mais fortes para poder lidar com todo o desafio que é fazer saúde no Brasil. A saúde brasileira é sempre uma busca por soluções, desde o século XV. Em um país como o nosso é muito difícil levar saúde, só que é muito mais difícil quando a gente não conhece a nossa própria história. Então, o meu objetivo não só para esse livro, mas como outros que irão, é ajudar a contar a nossa história sanitária, a contar sobre os desafios, sobre todas as fases que a nossa questão de saúde tem, todas os erros e todas as vitórias. A gente quer isso: a justiça. Acesso à justiça e igualdade sempre. Eu me considero uma pessoa otimista porque nós somos humanos. E eu tenho uma fé muito grande na humanidade. Eu gosto de enxergar a beleza.

Eu acho que por pior que seja aquilo que se apresente a nós, sempre vamos ter um ao outro para nos ajudar. Porque só quem pode ajudar um ser humano é outro ser humano. De mãos dadas, nós chegamos mais longe.

Como tem sido a receptividade dos leitores até o momento?

Olha, está sendo uma experiência muito interessante. Está sendo uma surpresa positiva, eu não esperava que tivesse um impacto tão bom. Lançamos recentemente, então cada comentário, cada texto que me emocionou, me fez chorar. Fico muito feliz, porque é meu primeiro livro, meu primeiro trabalho como escritor. Tudo é novo e intenso, estou tentando aproveitar cada fase, mas está sendo realmente incrível.

Kéren Morais (keren@agenciaaids.com.br)

Ficha Técnica

Título: Sangue Neon
Autor: Marcelo Henrique Silva
Editora: Faria e Silva (Grupo Alta Books)
ISBN: 978-6560251229
Formato: 14 x 21 cm
Páginas: 176
Preço: R$ 38,90 (eBook) | R$ 56,90 (Livro físico)
Onde encontrar: Amazon

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