Quando o Fórum das Ongs/aids do estado de São Paulo (Foaesp) surgiu, em uma construção conjunta de pessoas vivendo com HIV/aids (PVHA) e das organizações às quais pertenciam, trinta anos atrás, os tempos eram outros, claro, mas muitas das premissas da fundação permanecem. Entre elas, a interlocução com os gestores de políticas públicas.
À época da fundação, o estigma, o preconceito e a discriminação dominavam o cenário. Os medicamentos antirretrovirais começavam a ser distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), garantindo o acesso e o direito à saúde. A política inclusiva do governo brasileiro mudou o cenário clínico dos pacientes, e a sociedade civil organizada se juntou para fortalecer a resposta à epidemia de HIV/aids.
Em encontros no Centro de Referência e Treinamento em DST/aids (CRT/DST/Aids) da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo (SES/SP), na capital paulista, pacientes e membros de Organizações Não-governamentais (Ongs) uniram forças e formaram o Foaesp.
A iniciativa pioneira moldou outras ações de controle social em HIV/aids em vários estados brasileiros. O colegiado reúne organizações nos campos do HIV/aids, Infecções Sexualmente Transmissíveis (ISTs), Tuberculose, Hepatites Virais, Direitos Humanos, e Saúde Pública no estado de São Paulo. Hoje, conta com quase uma centena delas.
No início, houve participação inclusive da igreja católica. Padre Valeriano Paitoni, da Paróquia de Nossa Senhora de Fátima, no bairro do Imirim, quebrou barreiras e regras, acolheu crianças e jovens com HIV/aids, e foi um dos fundadores do Foaesp.
O ativista Eduardo Barbosa, do Grupo Pela Vidda, lembra com carinho da época e da atuação do padre. “Eu me recordo, com emoção, de uma celebração eucarística quando ele ergueu uma camisinha no momento da consagração. Padre Valeriano era muito além de seu tempo”, pontua.
Rodrigo Pinheiro, do Núcleo de Advocacy em Saúde (Nuas), e atual presidente do Foaesp, explica que o Fórum trabalha para o fortalecimento das organizações, com capacitação técnica e apoio jurídico, além de suporte em documentações e elaboração de projetos.
Além disso, a participação comunitária é feita através de representações nos conselhos e nas conferências, municipais, estaduais, nacional e internacionais. A atuação também acontece nas Frentes Parlamentares, tanto em nível estadual quanto em nível federal. Em 2025, Liliana Mussi, vice-presidente do Foaesp, foi eleita conselheira estadual de saúde.
Na ocasião, a ativista da Oscip Terra das Andorinhas, de Campinas, afirmou que “a eleição novamente do Foaesp como titular no Conselho Estadual de Saúde reafirma a centralidade do controle social na construção das políticas públicas de saúde, em São Paulo. Neste espaço, buscaremos a ampliação das discussões em torno da prevenção ao HIV e outras ISTs, e da garantia de direitos das pessoas que vivem com HIV e Aids”.
A instância maior de deliberação do movimento de luta contra o HIV/aids é o Encontro Nacional das Ong/aids (Enong), que acontece de dois em dois anos. Antes da etapa nacional, acontecem a estadual, Encontro Estadual das Ong/aids (Eeong), e a etapa da regional sudeste, Encontro Regional das Ong/aids (Erong).
O mês de dezembro é marcado pelas ações do 1º de Dezembro, Dia Mundial de Luta Contra a Aids. As atividades de conscientização do Foaesp e das Ongs associadas acontecem durante todo o mês, marcando o Dezembro Vermelho. No fim do ano, a articulação é nacional. O Foaesp realiza reunião com representantes do Departamento de HIV/Aids, Tuberculose, Hepatites Virais e Infecções Sexualmente Transmissíveis do Ministério da Saúde (Dathi/MS).
Encontros com a Secretaria de Estado da Saúde
Com o objetivo de apoiar o estado de São Paulo na execução das ações na resposta à epidemia de HIV/aids, há reuniões mensais junto a representantes do Programa Estadual de DST/HIV/aids. A reunião ordinária é estruturada, primeiramente, com a participação somente das Ongs e, depois, com a participação dos representantes estaduais.
“Temos pautas rotineiras (com os representantes estaduais), como o monitoramento da grade de distribuição de insumos e medicamentos. Às vezes, acontecem faltas pontuais em alguns municípios. Com a interlocução, é possível monitorar o que está acontecendo localmente e, assim, solucionar o problema”, destaca o presidente do Foaesp. “Recentemente, detectamos problemas em Araraquara e em Ribeirão Preto que não tinham sido percebidos por eles”, complementa.
Rodrigo Pinheiro destaca ainda que a articulação nas bases é fundamental. “Há gargalos de articulação nas bases junto às Ongs, alguns municípios têm conflitos, e é importante levar as discussões para outros espaços. Conseguimos fortalecer as Ongs, monitorar e aprimorar junto com o governo estadual”, observa.
Alexandre Gonçalves, diretor do CRT/DST/Aids, ressalta a importância da ação conjunta. “A coordenação estadual nasce com a participação do movimento social, em consonância com os princípios do SUS. Desde este momento, a participação na discussão de políticas públicas da sociedade nos apoia para o enfrentamento à epidemia. Isto ocorre pelo fato de todos os meses estarmos juntos para discutirmos as políticas de enfrentamento no estado de São Paulo”, conta.
Nas reuniões ordinárias dos últimos dois anos, os temas mais discutidos com a SES/SP foram editais, casas de apoio, HTLV e Mpox. Também aparecem em destaque tuberculose, Programa de Boas Práticas em HIV/aids, Profilaxia Pré-exposição (PrEP), medicamentos de longa ação e Políticas de Incentivo Financeiro em HIV/aids. A interlocução com coordenações municipais, a quebra de sigilo sorológico e a saúde mental também foram pautas das reuniões conjuntas.
O Foaesp e os movimentos sociais definem as pautas que entendem como prioridades para o governo estadual. “No caso dos editais, fazemos sugestões para que eles possam contemplar populações mais prioritárias, por exemplo, onde o governo tem mais dificuldade, e a sociedade civil consegue acessar mais facilmente”, detalha Rodrigo Pinheiro.
Outros exemplos são casos de mpox e hepatite A. “Tivemos surto de mpox, com incidência alta de óbitos em PVHA, então nos reunimos, para priorizar nos critérios de vacinação. Também discutimos acesso à saúde da população gay, a mais atingida em um surto de hepatite A em alguns municípios”, explica Rodrigo Pinheiro.
As Casas de Apoio, que realizam serviços de cunho social acomodando usuários do SUS vivendo com HIV/aids em situação de vulnerabilidade em suas instalações, também estiveram no centro dos debates. As Casas de Apoio sofrem com desfinanciamento, a verba é insuficiente, e o objetivo é o aumento do repasse de recursos para dar mais qualidade de vida à população atendida.
Outro ponto de discussão foi o HTLV. “Recebemos relatos de alguns casos de PVHA com HTLV, e HTLV é uma patologia completamente desconhecida”, alerta Pinheiro. O HTLV (vírus linfotrópico de células T humanas) é transmitido através de relação sexual desprotegida, pelo compartilhamento de seringas e agulhas, e por transmissão vertical. Há dificuldade de diagnóstico, porque é necessário teste confirmatório após teste positivo de triagem.
O Foaesp reivindica disponibilização de testes, melhora na rede de cuidados, e ações para evitar a transmissão vertical. “Cobramos o estado sobre todos os assuntos que achamos pertinentes para juntos enfrentarmos a epidemia e melhorarmos a resposta na luta contra o HIV/aids”, finaliza Rodrigo Pinheiro.
