O vírus HTLV é uma doença sexualmente transmissível (DST) e foi descoberto antes do HIV. Segundo a literatura, “o vírus linfotrópico da célula T humana foi o primeiro retrovírus humano descrito. Inicialmente associado com a leucemia de células T do adulto (ATL) no Japão em 1977, sendo depois encontrado em várias partes do mundo”.
O HTLV é endêmico no Brasil. Calcula-se que existam cerca de três milhões de pessoas infectadas — não podemos precisar este número, que pode ser bem maior, por falta de políticas de saúde pública que determinem a testagem para o HTLV, assim como acontece com HIV, sífilis, hepatites virais. Um agravante na questão é o HTLV não constar na lista de doenças de notificação compulsória e não fazer parte da ementa dos cursos de medicina e outros tantos direcionados à área da saúde.
O estudante só conhece o HTLV e suas complicações se ele fizer uma especialização. Erros no diagnóstico são frequentes e agrava o estado de saúde do portador. Embora não exista medicação específica para combater o vírus, um diagnóstico precoce associado a um tratamento “paliativo” retarda a progressão da doença.
O Grupo Vitamóre – Associação dos Portadores do Vírus HTLV fez uma pesquisa, visitando consultórios médicos de várias especialidades, principalmente aquelas que podem identificar sintomas da doença, e o resultado foi alarmante. Foram entrevistados num período de dois anos, informalmente, 372 profissionais em várias regiões do Rio de Janeiro. O resultado nos levou a tomar algumas atitudes, consideradas por gestores da saúde pública do Estado, como ousadas e “desnecessárias” incluindo nessa opinião a total falta de apoio para nossas ações.
Dos 372 entrevistados (ortopedistas, dermatologistas, obstetras, clínicos, neurologistas e enfermeiros), 82% disseram não conhecer o vírus HTLV e ainda perguntaram se era um novo vírus – 10% disseram ter algum conhecimento sobre a doença e apenas 8% disseram ter conhecimento sobre o HTLV e suas manifestações. Esses 8% mostraram-se preocupados com a negligência, o descaso e a falta de ações de enfrentamento da doença.
Diante do resultado apresentado, o Grupo Vitamóre iniciou uma série de ações de divulgação, informação, orientação de medidas preventivas, direcionadas a sociedade civil, através da distribuição de folders informativos em grandes eventos populares em várias capitais, palestras em universidades, colégios, comunidades, centros sociais, seminários, congressos e também em transportes coletivos durante os horários de maior movimento. Sempre oferecendo um kit com preservativos e informativos sobre o HTLV.
O Grupo Vitamóre tem abrangência nacional e representantes em alguns estados. Além de poder contar com a colaboração de médicos/pesquisadores, formando assim uma “ponte de solidariedade” para atender aos portadores aonde a informação não chega, presta acolhimento, orientação e aconselhamento por meio do site, de e-mails e telefone. Não são poucos – o grupo recebe em média oito pedidos de “socorro” por dia, de várias cidades do país. O que evidencia o descaso das autoridades a uma doença tão grave.
Mesmo com todas as dificuldades financeiras, preconceito e discriminação por parte de outros movimentos, o Grupo Vitamóre não para. Muitas foram as situações de “boicote” para evitar que nosso trabalho fosse realizado, mas nunca desistimos. Fomos a primeira ONG a realizar um Seminário sobre HTLV, com padrão internacional, na história da sociedade civil. Participamos, como palestrante, do 2º Congresso Brasileiro de Proteção Gestacional, tendo como desdobramento de nossa participação, parceria na construção de um projeto para evitar a transmissão vertical (de mãe para filho, na gestação), que, atualmente, é nosso maior desafio.
O projeto foi implantado na cidade de Niterói (RJ), capacitando 22 unidades de saúde que fazem pré-natal. Teve de ser interrompido, pois, na primeira semana, surgiram três casos e não havia o acolhimento necessário para fazer o teste confirmatório e acompanhamento dessas gestantes, como deve ser. O resultado foi uma situação que consideramos catastrófica. O projeto foi suspenso imediatamente.
Outra situação alarmante em relação ao vírus HTLV aconteceu na Casa da Mãe em Mesquita (RJ). O médico Sérgio Teixeira fez um estudo de coorte com 1.200 gestantes, sendo que eles atendem em média a 600 mulheres grávidas por semana. Segundo ele, a prevalência de grávidas positivas para o HTLV foi muito alta. Ele encontrou quatro casos positivos (dois por semana), o que deixa o Rio de Janeiro em estado de alerta para um vírus silencioso e perigoso.
Fomos convidados para apresentar nossa expertise em militância pela causa HTLV no 16º International Conference on Human Retrovirology HTLV and Related Viruses, que aconteceu em junho de 2013, em Quebec (Canadá). Foi uma experiência muito gratificante ver nosso trabalho pela causa HTLV sendo reconhecido e elogiado por médicos e pesquisadores de vários países. Já estamos com agenda para participação em outros eventos internacionais, inclusive a 17ª edição da conferência que acontecerá na Martinica em 2015. Vamos trabalhar mais ainda, para apresentarmos nossas conquistas até lá. Em dezembro, de 1º a 3, estaremos em São Paulo palestrando no 12º International Symposium of HTLV in Brazil and IV Paulista Symposium of HTLV.
O Ministério da Saúde, por meio do Programa de DST/Aids e Hepatites Virais, muito nos tem ajudado com o fornecimento de material gráfico, apoio para viagens nacionais e internacionais, mas, isso não é o suficiente. O fato de termos esse tipo de apoio para levarmos nosso trabalho para além do nosso território não significa que ações concretas estão sendo realizadas.
Estamos aguardando o lançamento do Guia de Manejo Clínico ao Portador do HTLV, revisado e atualizado, desde 2010, na forma impressa, pois já está on-line no site do Departamento Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais. Estamos aguardando a implantação do teste do HTLV no Sistema Único de Saúde (SUS), principalmente na rotina do pré-natal e desdobramentos necessários, que nos foi prometido. Mas a notícia que recebemos no mês de outubro não foi nada agradável.
Nossa proposta, em princípio, foi rejeitada pelo CONITEC com a seguinte observação: “não existem dados de prevalências suficientes que possam justificar a introdução do teste na rede pública de saúde”. Deram-nos mais um tempo para que possamos fundamentar, com novos dados, as nossas reivindicações. Situação surreal, pois, se não temos como testar, como saber exatamente a prevalência?
Nosso trabalho pode ser comparado ao de uma “colônia de formigas”. Estamos trabalhando nas bases e, em determinado tempo, chegaremos ao topo e as providências serão tomadas.
Muitos são os desafios a serem enfrentados e as nossas solicitações ficam “sem respostas”. Para que o portador do HTLV tenha uma assistência adequada, a reforma precisa começar no atendimento básico. Não podemos mais admitir que a pessoa tenha um resultado positivo em mãos e não tenha a quem recorrer. É preciso que o Ministério da Saúde referencie instituições públicas para atendimento ambulatorial, acolhimento e acompanhamento periódico do portador de HTLV, sendo ele sintomático ou não, nas especialidades que eles mais precisam: urologia, neurologia, psicologia, assistência social e obstetrícia, que é muito importante no combate à transmissão vertical, fazendo parte do “pacote” a garantia do fornecimento da fórmula infantil para o bebê.
Nossa política para garantir a qualidade do nosso trabalho envolve a articulação com outros movimentos, a filiação ao Fórum de DST/Aids e Hepatites Virais, a parceria com o Grupo Pela Vidda-RJ, interagir com as secretarias de Saúde dos municípios do Rio, fazer parte de grupos de trabalhos dos programas de DST/Aids voltados à saúde da mulher. E mais: levar a informação sobre o HTLV aos profissionais do sexo, nas ruas, aos adolescentes, em reuniões periódicas em comunidades, além de manter informações sobre nosso trabalho nas redes sociais.
Nós, portadores do vírus HTLV, precisamos de leis que garantam nossos direitos de portadores de uma doença crônica, progressiva e degenerativa. Desta forma, o Grupo Vitamóre terá embasamento para cobrar nossas reivindicações.
*Autora: Sandra Do Valle está como presidente do Grupo Vitamóre – Associação dos Portadores do Vírus HTLV, com sede na cidade de Niterói (RJ). Representa o Vitamóre no Fórum ONGs/Aids -RJ, Fórum TB-RJ, no Grupo Redusaids-Niterói/RJ e em congressos relacionados às DSTs no Brasil e exterior. É especiaçlizada em Recursos Humanos.
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