Foi, como tudo no universo das verdades transitórias que é a epidemia de AIDS, paradoxal o que se viu no 4ºCongresso Paulista de Infectologia realizado em Santos de 18 a 21 de agosto e que reuniu centenas de infectologistas de todo o estado. Paradoxal, pois foi assustador e um alento ao mesmo tempo.
Logo na abertura do congresso o Fórum de ONG/AIDS da Costa da Mata Atlântica e as pessoas vivendo com HIV deram seu recado ao se manifestar com faixas, cartazes e apitaço reivindicando algo que parece simples: humanização no atendimento, pactuação no tratamento e não imposição de remédios sem levar em consideração a realidade em que está vivendo aquele ser humano sentado à sua frente e maior atenção aos efeitos colaterais dos medicamentos.
Porém foi uma surpresa ver que a questão dos efeitos colaterais permeou diversas mesas e conferências e foi sensível a falta de intimidade de boa parte dos profissionais presentes ao evento. Por exemplo, a última aula foi ministrada por um cardiologista que durante cerca de quarenta minutos disse aos infectologistas presentes o que resumiu em sua frase final: “Ou os doutores passam a ter um olhar mais cuidadoso com relação aos efeitos colaterais ou muito em breve teremos uma invasão de pessoas vivendo com HIV nas clínicas de cardiologia.” E em outro momento do congresso um neurologista declarou em sua palestra que “… e pesquisas demonstraram que cerca de dez por cento das pessoas que vivem com HIV na Europa apresentam demência em maior ou menor grau”.
É estranho sentir alento a realidades tão duras e com reflexos tão contundentes na qualidade de vida das pessoas, mas ao menos essa realidade está saindo dos gabinetes e das conversas ao pé do ouvido para ganhar definitivamente congressos, debates e, principalmente, pesquisas. E trazendo a esperança de que essa visibilidade reverta em maior atenção a essas questões nas unidades de ponta, na hora em que o paciente estaria frente ao médico e este lhe perguntaria: “Como está a sua vida?”
Desde o final do século passado sabe-se que os efeitos colaterais são algo mais do que as velhas indisposições do trato gastrintestinal. Com o decorrer do tempo ficou evidente que eles estavam se manifestando de maneira cada vez mais severa e covarde. Alguns deles tão ou mais estigmatizantes do que o próprio fato de viver com HIV.
Acordar pela manhã e perceber que nosso rosto está cada dia mais magro, com as sombras provocadas pelo encovamento da face sob as luzes, observar que os membros estão se transformando em verdadeiras varetas a sustentar um tronco que não pára de crescer em uma inversa proporção ao restante do corpo tornando público um diagnóstico guardado em segredo a sete chaves. E até hoje não ver nenhuma ação prática tomada pelos responsáveis por políticas públicas voltadas à assistência, apesar do baixíssimo investimento que seria implantar equipes com professores de educação física, fonoaudiólogos e psicólogos, todos profissionais já existentes na rede pública e do alto retorno que seria a inclusão do preenchimento facial como procedimento do SUS, tanto do ponto de vista da adesão ao tratamento quanto àquele que é o mais importante: a qualidade de vida e auto-estima das pessoas que vivem com HIV.
Ouvir de amigos que estão com sua imunidade restabelecida e aparentemente saudáveis que não estão conseguindo se relacionar sexualmente pois os homens estão com disfunção erétil e as mulheres estão entrando em menopausa. Detalhe: esses amigos têm quarenta, trinta, por vezes até vinte anos de idade! E mesmo assim escutar de um renomado médico em um outro seminário que é normal uma pessoa acometida de moléstia tão grave perder o apetite sexual. Tudo bem. Mesmo que essa pessoa apresente exames de testosterona quase no zero? Na falta de respostas efetivas aparecem as “teorias oportunistas” quase tão daninhas quanto às próprias infecções oportunistas.
Disciplinas como ortopedia serem pegas de surpresa por casos de necrose óssea e osteoporose em pessoas sem os perfis tradicionais para tais intercorrências. Linfomas e outros tipos de cânceres aparecendo em organismos com imunidade normal. A confirmação da velha frase que diz “quanto mais se sabe em AIDS, menos se sabe em AIDS.”
Enfim, foi muito interessante ver que especialistas, curiosamente de outras disciplinas que não a infectologia, estão tendo o mesmo discurso há muito proferido pelos ativistas e principalmente pelas pessoas que vivem com HIV: os efeitos colaterais devem ter um tratamento em igual nível de prioridade que a adesão ao tratamento, mesmo porque um é intrinsecamente relacionado ao outro. Faltou ao congresso, para ficar próximo à perfeição, um espaço para troca de experiências entre profissionais e pacientes. Onde se poderiam debater clara e diretamente os problemas que estão afligindo as pessoas que vivem com HIV e, por que não, os próprios profissionais de saúde, reféns que somos dos limites da ciência. Parabéns à organização do 4º Congresso de Infectologia do Estado de SP pela abrangência e profundidade dos temas e por haver trazido à tona uma realidade perturbadora.
Estamos envelhecendo precocemente e ninguém está preparado para essa realidade. Claro, não se trata de parar com o tratamento. Não fosse ele, este artigo não existiria. Desde a primeira dose sabemos que somos cobaias e topamos encarar essa empreitada. E o que sempre nos deu força para continuar a lutar foi saber que a cada desafio que nos é proposto uma resposta é anunciada, um novo conhecimento é trazido à luz da ciência. Porém traduzir esse conhecimento em assistência integral é um processo demorado demais e isso está custando caro tanto ao SUS quanto a nós, que vivemos com HIV. Quando não está custando vidas.
Em outras palavras, tá difícil de engolir. De novo.
Beto Volpe é fundador da ONG Hipupiara, com sede na cidade de São Vicente/SP. Telefone de contato: (0XX13) 3466-4007 e (0XX13) 9723.9499. E-mail : luiz_volpe@uol.com.br
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