Quem conhece a Sociedade Viva Cazuza ?
Muitas pessoas associam a Sociedade Viva Cazuza ao trabalho com crianças HIV positivas, mas poucos conhecem o projeto desenvolvido com pacientes adultos e o site educativo e informativo sobre Aids. Pode-se dizer que a SVC nesses 13 anos de atividades sempre teve a preocupação de trabalhar visando a qualidade, continuidade e transparência.
Reconhecida como referência em Aids pediátrica, visitada por delegações nacionais e internacionais, a Casa de Apoio Pediátrico, em funcionamento desde 1994, é um projeto pelo qual temos grande carinho. Conviver diariamente com as 23 crianças é uma fonte inesgotável de vida, amor e aprendizado. Conseguimos formar juntos uma “família” em moldes diferentes, mas com quase todos os elementos emocionais incluídos nessa palavra ou conceito. Todas as crianças abrigadas são originárias de famílias carentes e, muitas vezes, provenientes de outros abrigos antes de chegar até nós. A desintegração do vínculo familiar é um fator com o qual temos que trabalhar e sempre que possível resgatar. Muitos são órfãos e alguns não possuem nenhum parente. A chegada de uma criança, na maioria das vezes com saúde debilitada, é sempre uma aula de solidariedade, uma vez que é recebida por todos com carinho, atenção, preocupação e cuidado, fazendo com que se sintam “em casa e com parte da família”. Esse é um compromisso assumido por toda a equipe. Ao longo da trajetória tivemos duas perdas, na época em que não existiam muitos remédios, e algumas reintegrações familiares, que nos são também dolorosas. Aqui somos mães, pais, educadores, enfim responsáveis integrais pelas crianças, quer na saúde, educação, escola ou lazer. Esse conjunto de detalhes, preocupações e carinho fazem da Casa de Apoio Pediátrico um projeto singular.
Apesar de todo desgaste emocional e gasto financeiro despendido na Casa de Apoio Pediátrico, algumas pessoas acham que o trabalho da Sociedade Viva Cazuza é pequeno; para elas, gostaríamos de lembrar que além do que relatamos, desde 1999 mantemos um projeto de adesão ao tratamento para pacientes adultos. Iniciamos com 40 pacientes do Instituto Estadual de Infectologia São Sebastião e hoje estamos com 120, agora também do Hospital da Lagoa, atendidos mensalmente. Como muitos deles possuem baixo grau de alfabetização, reconhecer os medicamentos e tomá-los no horário correto pode ser um fator complicador no tratamento de alguns, assim como a continuidade do uso de remédios a longo prazo. Uma forma de atraí-los é o oferecimento de uma cesta básica condicionada a continuidade nas consultas médicas e ao uso dos medicamentos. Esse trabalho é responsável pela melhora nutricional dos pacientes atendidos, como também pela diminuição do índice de doenças, causadas pelo mau uso dos anti-retrovirais. Muitos deles possuem filhos, num total de 84 crianças, que indiretamente auxiliamos para que permaneçam junto a seus pais, evitando dessa forma separá-los, enviando-os para uma instituição, em função do HIV materno ou paterno.
A SVC é uma ONG que tem como prioridade a assistência, mas consideramos a prevenção e a educação relativa ao HIV/Aids de fundamental importância. Nosso terceiro projeto data também de 1999: lançamos o site educativo e informativo sobre Aids no endereço eletrônico www.vivacazuza.org.br em parceria com a Coordenação Nacional de DST/Aids, Johns Hopkins University, UNAIDS e UNESCO. Este site tem como objetivo disseminar informações científicas atualizadas sobre Aids para a língua portuguesa. Médicos especialistas realizam a cobertura de congressos nacionais e internacionais, traduzem os melhores e mais importantes artigos de revistas científicas e respondem a dúvidas de profissionais de saúde e do público leigo na seção “pergunte ao especialista”. Após receber diversos prêmios da internet, o site, patrocinado pela industria farmacêutica, assinou convênio com um órgão inglês, DFID, com o objetivo de atualizar a página e divulgá-la para paises africanos de língua portuguesa. Respondendo a uma média de 400 perguntas e com 4000 acessos mensais o Fórum Científico é um instrumento de informação e educação utilizado por profissionais de saúde, estudantes e por todos que se interessam pelo tema.
Ao longo de nosso percurso muita coisa mudou na história da Aids. No final dos anos 80, quando Cazuza soube que estava contaminado, pouco se podia fazer, pouco se sabia. Hoje, o Brasil tem um dos programas de Aids mais respeitados. O avanço na descoberta de novos medicamentos possibilitou maior e melhor qualidade de vida. A parceria do governo com a sociedade civil fez com que os programas de prevenção fossem responsáveis pela diminuição do índice de novos casos. Segundo o boletim epidemiológico do Ministério da Saúde, o Brasil tem hoje aproximadamente 600 mil portadores do vírus da Aids. Segundo previsão do Banco Mundial, na década de 80, o Brasil teria 1,2 milhão de brasileiros infectados no ano 2000. Apesar de todo esforço não podemos esquecer que existe grande incidência de novos casos entre meninas de 13 a 19 anos. Chegou a hora de trabalhar a prevenção nas escolas antes que essas crianças iniciem sua vida sexual. É mais fácil ensinar de uma maneira correta do que tentar mudar um hábito. Enquanto isso não for feito a mudança de comportamento continuará a ser o nó górdio da prevenção.
Enquanto isto, trabalhamos arduamente vivendo basicamente dos direitos autorais, legado de Cazuza, que nos deixou bem mais do que discos, boas músicas e rebeldia. Ficou a coragem de quem, encarando a Aids de frente, favoreceu a milhões de soropositivos na luta por respeito e contra o preconceito.
VIVA CAZUZA!
Lucinha Araújo é fundadora e presidente da Sociedade Viva cazuza. Telefone de contato: (0XX21) 2551-5368 ou 2553-0444. E-mail: vivacazuza@vivacazuza.org.br
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