O vírus linfotrópico de células T humanas do tipo 1 e 2 (HTLV-1; HTLV-2), foi descrito no início da década de 80 pelo grupo do Prof. Robert Gallo . Nesse período em que foi descrito , começaram a surgir os primeiros casos de aids no mundo e acreditava-se que o agente causador seria um novo tipo do HTLV, mas logo em seguida foi relacionada com outro vírus pertencente a mesma família , o HIV . Esse fato histórico acabou ofuscando o HTLV-1, pois ele supostamente causava doença em pequena parte dos infectados, enquanto a aids ceifava milhares e milhares de vidas rapidamente.
O HTLV-1 é responsável pelo desenvolvimento de Leucemia/Linfoma de células T humanas do adulto (ATLL), e diversas manifestações multissistêmica de caráter inflamatório , destacando a mielopatia associada ao HTLV-1 (HAM), uma doença incapacitante que pode afetar cerca de 10% dos indivíduos que vivem com esse retrovírus. Não existe tratamento antirretroviral para o HTLV, porém existem tratamentos paliativos para as doenças associadas.
O HTLV-1 é transmitido por exposição a produtos celulares infectados, por via sexual e de mãe para o filho, principalmente durante a amamentação . Nesse sentido, desde 1993 os bancos de sangue no Brasil realizam triagem para esse agente infeccioso, e posteriormente foi instituída a triagem de doadores de órgão e produtos celulares. No corrente ano o Ministério da Saúde aprovou a triagem e confirmação dessa infecção durante o pré-natal, e a instituição da notificação compulsória de gestantes e crianças expostas ao HTLV em nosso país, que será um marco mundial na prevenção dessa infecção. Esse agravo foi incluído em 2024 no Programa Brasil Saudável, reconhecendo a vulnerabilidade social de PVHTLV, que devem ser abordadas por nossa sociedade.
No mundo estima-se que cerca de 5-10 milhões de pessoas vivam com HTLV-1, destacando como regiões de maior endemicidade o continente Africano, Caribe, Japão e América do Sul. No Brasil, cerca de 1.15 milhões de pessoas estão infectadas pelo HTLV, entretanto a maioria delas ainda desconhecem estar infectadas.
Diante desse cenário, nosso grupo têm estudado essa virose desde o início da década de 90, e pudemos participar de modo translacional durante esse período, onde estudamos mecanismos virais, transmissão intrafamiliar, manifestações clínicas e probabilidades para desenvolver HAM, questões relacionadas a implementação de políticas de saúde no SUS para essa infecção viral, orientações para implementação da linha de cuidado integral a pessoa vivendo com HTLV (PVHTLV), e divulgação de conteúdos através de mídia social com objetivo de aumentar a visibilidade dessa infecção em nosso meio.
Ainda encontramos desafios importantes para o cuidado e manejo de PVHTLV, sendo o maior deles o desconhecimento dos profissionais de saúde e da população sobre essa virose. Ainda hoje os profissionais associam o HTLV ao HIV, acreditando se tratar de vírus semelhantes que causam doenças semelhantes, uma inverdade!
Assim se faz necessário capacitar os profissionais de saúde, e construir um novo conceito de virose com evolução lenta , porém nada inofensiva. Trabalhos realizados por nosso grupo mostrou grande impacto na qualidade de vida, cognição, memória , lesões de pele, boca e olhos secos, desenvolvimento de infecções de urina recorrentes, e mortalidade em pessoas com HAM.
Devido à complexidade desses agravos ocasionados pela infecção por HTLV-1, foi criado em 2012 um Núcleo de Apoio a Pesquisa em Retrovírus na Universidade de São Paulo, coordenado pelo Prof. Jorge Casseb e Dr. Augusto César Penalva de Oliveira. Esse núcleo, agrega diversas parcerias com instituições nacionais (Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo Ribeirão Preto, Instituto de Infectologia Emílio Ribas, Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, Instituto de Reabilitação e Medicina Física da Universidade de São Paulo, Universidade Federal de São Paulo, Universidade Federal do Pará, Fiocruz Bahia, Escola Bahiana de Medicina, Unirio, Universidade Federal de Alagoas) e internacionais (Universidade da Califórnia, Universidade Chapel Hill Carolina do Norte, Katholieke Universiteit Leuven na Bélgica, Universidade de Lion, Imperial College London), além de participar de ensaios clínicos e formulação de políticas públicas em parceria com entidades governamentais e sociedade civil. O apoio da FAPESP e outras agências de fomento nacionais e internacionais têm sido fundamental para a construção do conhecimento e implantação prática deste em nossa sociedade.
Por fim, enquanto construtores do conhecimento, temos nosso grupo tem por missão alertar e compartilhar esses achados , para que as PVHTLV saiam da invisibilidade e tenham acesso a saúde de forma equitativa atingindo o objetivo do SUS.
* Tatiane Assone é biomedica, mestre e doutora pelo Instituto de Medicina Tropical de SP/ FMUSP ; pos doutorado na KUL Leuven na Belgica , atualmente Pesquisadora Colaboradora na FMUSP e Co-fundadora do HTLV Channel.
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