Participação comunitária: o que a história da Aids ainda nos ensina

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Sediar no Brasil a 26ª Conferência Internacional de Aids, realizada no Rio de Janeiro entre 26 e 31 de julho de 2026, foi mais do que receber uma das principais conferências científicas do campo do HIV/Aids. Foi também uma oportunidade de recolocar no centro do debate a experiência brasileira na resposta à epidemia e, sobretudo, uma questão que atravessou a conferência: o acesso. O Brasil ocupa um lugar particular nessa história. No final dos anos 1990, tornou-se o país de renda baixa ou média a oferecer acesso gratuito à terapia antirretroviral em escala nacional. A decisão foi tomada em um momento em que havia dúvidas sobre a capacidade de países fora do Norte Global de sustentar políticas universais de tratamento. A experiência brasileira mostrou que o acesso aos medicamentos poderia ser tratado como uma questão de direito e de política pública, e não como um privilégio condicionado às condições econômicas de indivíduos ou países.
A Aids 2026 aconteceu, entretanto, em um cenário muito diferente. A resposta global ao HIV atravessa um período de retrocesso, marcado não apenas pela crise de financiamento, agravada pelos cortes promovidos pelos Estados Unidos e pela redução dos investimentos de outros países doadores, mas também pelo recrudescimento do conservadorismo e pelo avanço de forças políticas que colocam em risco direitos, políticas públicas e conquistas históricas construídas ao longo de décadas de enfrentamento da epidemia. Durante a conferência, ativistas de diferentes países realizaram diversas manifestações, entre elas protestos no estande da farmacêutica Gilead, questionando a prevalência dos interesses comerciais diante da urgência de garantir acesso às novas tecnologias de prevenção. Nesse contexto, a ausência do Brasil no licenciamento voluntário do lenacapavir ganhou particular relevância, considerando o alto custo da tecnologia e os desafios que seu preço representa para sua incorporação em um sistema público e universal de saúde como o SUS. Essas questões não são novas. Elas acompanham a própria história do HIV/Aids. Quando surgiram os primeiros tratamentos altamente eficazes, capazes de transformar o HIV de uma doença associada à morte em uma condição crônica, o acesso não foi distribuído de maneira equânime. Os países e grupos com maior capacidade econômica tiveram acesso primeiro. A pandemia de Covid-19 reproduziu parte dessa história: vacinas e outras tecnologias fundamentais permaneceram inicialmente concentradas nos países com maior capacidade econômica de aquisição. A história deveria nos fazer perguntar se estamos diante de uma nova repetição desse padrão. As tecnologias de prevenção de longa duração apresentadas nos últimos anos abrem possibilidades importantes para a resposta ao HIV. O lenacapavir desponta como uma das principais inovações biomédicas recentes na prevenção do HIV, com potencial para ampliar as opções de PrEP por meio de uma aplicação semestral. Mas a inovação, por si só, não garante acesso: uma tecnologia altamente eficaz pode permanecer distante justamente daqueles que mais poderiam se beneficiar dela. As novas tecnologias só poderão produzir impacto em larga escala se forem acessíveis, financeiramente viáveis e incorporadas aos sistemas de saúde. Será que a história não nos ensinou? Corremos novamente o risco de produzir tecnologias cada vez mais eficazes sem construir, ao mesmo tempo, as condições para que elas estejam disponíveis para todos? Essa talvez seja uma das questões mais importantes colocadas pela conferência. O fim da epidemia não está restrito a uma bala mágica. Não será um comprimido, uma injeção de longa duração ou mesmo uma infusão, isoladamente, que acabará com o HIV/Aids. A ciência pode produzir ferramentas extraordinárias, mas seu impacto depende das condições sociais, políticas e econômicas que determinam quem terá acesso a elas.
A equidade não pode ser pensada como uma etapa posterior à inovação. Ela precisa estar presente desde a definição das prioridades de pesquisa até a incorporação das tecnologias nos sistemas de saúde. Quando há restrições de financiamento, de serviços ou de acesso aos medicamentos, a equidade tende a ser uma das primeiras dimensões comprometidas. E essas restrições não atingem todos da mesma maneira. Recaem sobretudo sobre populações que já enfrentam maiores barreiras de acesso à saúde. A epidemia de HIV/Aids nunca foi apenas uma questão biomédica. Sua história mostrou que tratamento, prevenção e cuidado estão relacionados às condições de vida, às desigualdades, aos direitos, às políticas públicas e às formas de organização da sociedade. Pensar o acesso às novas tecnologias exige, portanto, perguntar não apenas se elas funcionam, mas para quem, em quais condições e a que custo social e político. Mais do que olhar para a eficácia de uma tecnologia, trata-se de compreender as condições que permitem que ela se transforme em cuidado e em direito. A pergunta sobre inovação é também uma pergunta sobre sistemas de saúde, políticas públicas, financiamento, desigualdades e participação social. E aqui a comunidade ocupa um lugar fundamental. A ciência se faz de muitas vozes e de muitas ciências. A história do HIV/Aids mostrou que pessoas vivendo com HIV, ativistas, profissionais de saúde, pesquisadores e organizações comunitárias não foram apenas destinatários das políticas ou dos resultados da ciência. Eles também produziram conhecimento, tensionaram prioridades, questionaram decisões e ajudaram a transformar a própria resposta à epidemia. Essa experiência é especialmente importante em momentos de cortes financeiros na resposta global. Quando os recursos diminuem e escolhas precisam ser feitas, a participação comunitária pode tornar visíveis os efeitos concretos dessas decisões sobre a vida das pessoas. A experiência das comunidades produz conhecimento sobre barreiras de acesso, sobre o funcionamento dos serviços, sobre necessidades que nem sempre aparecem nos indicadores e sobre as consequências que determinadas escolhas podem produzir.
Nesse contexto, o Brasil volta a ocupar um lugar particular no debate internacional sobre o HIV. O país que, décadas atrás, afirmou que o tratamento deveria ser um direito garantido por uma política pública universal recebe a comunidade científica e ativista internacional em um momento em que o acesso às novas tecnologias se coloca novamente como uma questão decisiva. E talvez seja justamente essa história que nos obrigue a olhar para o futuro com alguma desconfiança. Já sabemos que produzir uma tecnologia não é o mesmo que produzir acesso. Sabemos que uma inovação pode salvar vidas e, ao mesmo tempo, aprofundar desigualdades quando permanece restrita a quem pode pagar por ela. Sabemos também que decisões tomadas longe das comunidades podem não enxergar aquilo que os indicadores não conseguem mostrar. A pergunta que fica, portanto, não é apenas se a ciência será capaz de produzir novas tecnologias. Ela já está produzindo. A questão é o que faremos com elas. Quem terá acesso? Quem ficará de fora? Quem decidirá quais tecnologias serão incorporadas e em que condições?  A história da Aids nos mostra que essas não são perguntas secundárias. Elas fazem parte da própria resposta à epidemia. Acesso não é a última etapa entre a descoberta científica e a pessoa que precisa de uma tecnologia. Acesso é parte da produção do cuidado, da política pública e do direito à saúde. Talvez seja essa a lição que o Brasil, ao sediar a Aids 2026, tenha novamente a oportunidade de colocar em debate: a ciência pode transformar radicalmente o curso de uma epidemia, mas nenhuma inovação chega a todos da mesma maneira. O desafio diante das novas tecnologias não é apenas fazer com que elas existam, mas garantir que possam se tornar acessíveis como direito, e não como privilégio. Para isso, será preciso mais do que ciência e recursos: será preciso disputar prioridades, enfrentar desigualdades e assegurar que as comunidades participem das decisões que definem os caminhos da pesquisa, da prevenção, tratamento e cura. Não basta produzir tecnologias capazes de mudar a história da Aids; é preciso garantir que todos possam fazer parte dessa história.

* Doutoranda no Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva do Instituto de Medicina Social (IMS/UERJ)

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