Escassez de dados prejudica a criação de políticas públicas direcionadas para essa população

A Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promoveu audiência pública nessa terça-feira (21) sobre políticas públicas de enfrentamento ao HIV/aids e às hepatites virais voltadas a pessoas com deficiência no Brasil. O debate foi solicitado pelo deputado Alexandre Padilha (PT-SP). O parlamentar defende que serviços relativos ao atendimento preventivo ou de cuidado as infecções sexualmente transmissíveis, HIV/aids e saúde reprodutiva e sexual sejam acessíveis às pessoas com deficiência.

“Há muito a ser feito, a realização de estudos e pesquisas de natureza quantitativa, a adoção de políticas públicas de prevenção, educação, divulgação e tratamento, o aperfeiçoamento dos sistemas de coleta de dados, adequação dos serviços de saúde para que tenham as condições de acessibilidade, que garantam o atendimento com dignidade, segurança e autonomia, produção de material educativo com conteúdo significativo para cada tipo de deficiência, considerando as suas especificidades e demandas, capacitação dos profissionais de saúde, dentre outras ações”, afirma o deputado.

Participaram da audiência pública, entre outros, os representantes do Centro de Promoção da Saúde (Cedasp), Salvador Corrêa e Stefany Dias; o diretor do Departamento de Doenças de Condições Crônicas e IST, dr. Gerson Pereira; e o gestor de Projetos da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids HNP+ Brasil, Alberto Carlos Andreone.

Dr. Gerson Pereira foi o primeiro a falar e contou que apesar de todos os esforços na distribuição de medicamentos e insumos nas quatro décadas de HIV/aids, os sistemas de informação não contemplam pessoas com deficiência que vivem com HIV, nem mesmo há dados sobre pessoas que adquiriram alguma deficiência em razão do vírus.

“Temos quase 1 milhão de pessoas vivendo com HIV no Brasil, aproximadamente 80% dos casos já foram diagnosticados e dentre as pessoas diagnosticadas, mais de 90% já estão sendo tratadas. Em 40 anos de epidemia de aids registramos cerca de 300 mil mortes no Brasil. Em contrapartida, a Covid-19 numa margem de dois anos alcançou uma letalidade de mais de 600 mil mortes. Não se pode mensurar o quanto gastamos de tempo e dinheiro para que não faltasse medicamentos para aids, tuberculose e hepatites virais, nem mesmo insumos relacionados aos diagnósticos, tratamento e prevenção combinada, mas não temos dados específicos de pessoas com deficiência vivendo com HIV ou pessoas que se tornaram deficientes pelo HIV.”

Para o gestor, é possível reverter este quadro. “Trabalhando juntos, eu espero e tenho certeza que, apesar da pandemia, ainda neste ano de 2022 publicaremos os dados no final do ano e teremos um número cada vez mais reduzido de mortes’’, disse com entusiasmo.

Inclusão e local de fala

A fim de inclusão, cada participante antes de iniciar a fala, fazia uma breve autodescrição física, além disso, a reunião contou com a presença de uma interprete de libras para traduzir o que foi tratado na comissão e também com a colaboração de pessoas com deficiência, vivendo com HIV/aids para fomentar o debate.

Vânia Tie, coordenadora-geral da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, esteve na audiência e disse que ainda enfrentamos grandes tabus para falar sobre a sexualidade, especificamente das pessoas com deficiência. A coordenadora considera que a sociedade ainda acredita que pessoas com deficiência não têm práticas sexuais. “Isso precisa sim fazer parte do nosso contexto educacional, é preciso levar o tema em consideração porque faz parte de um direito humano.” Vânia pontuou três fatores primordiais para resolução dos problemas existentes e promoção de qualidade de vida das pessoas com deficiência e positivas para o HIV: Informação, prevenção e tratamento.

“Ou seja, os materiais educativos e serviços relativos ao HIV e saúde reprodutiva devem ser acessíveis e que essa informação esteja próxima levando em consideração as especificidades de cada deficiência, e a partir disso capacitação dos profissionais, garantia de atendimento com dignidade, segurança, autonomia e sigilo’’, explicou.

Movimento social

O diretor do Centro de Direitos Humanos de Belo Horizonte, Carlos Augusto, esteve no evento e compartilhou suas experiências de vida e os desafios que a comunidade com deficiência auditiva enfrentam na questão da comunicação, diversidade e políticas de aids.

“Há alguns anos eu fui a um CTA e assim que cheguei esbarrei na grande barreira da comunicação, a partir daí comecei a travar uma luta para que o CTA da rodoviária pudesse ter uma servidora que atendesse em libras. A nossa luta continuou e mesmo depois de muitos anos ainda é possível observar a falta de acessibilidade em diferentes lugares. Além da questão da barreira da comunicação, o desprezo à questão da nossa sexualidade é uma barreira muito difícil para a comunidade surda. Os surdos estão alheios, não há qualquer tipo de informação. Isto é muito perigoso e muito grave’’, lamentou Carlos, que tem deficiência visual e auditiva.

Stefany Dias, uma mulher negra com paralisia cerebral, técnica em gerência de saúde e estudante de pedagogia, militante e representante Cedasp, concordou com Carlos que as pessoas com deficiência sentem desejo e têm uma vida sexual ativa, por essa razão, essas pessoas precisam acessar as unidades de saúde, mas as mesmas não estão devidamente preparadas para acolherem este público. “A sociedade brasileira não vê como corpos ativos, acredito muito que isso também vêm dos familiares com a superproteção e capacitismo dentro da família’’, afirmou.

Também representante do Cedasp, o ativista Salvador Corrêa disse que há iniciativas importantes, mas que não são suficientes. Ele chamou atenção para as consequências do diagnóstico tardio do HIV e defendeu um trabalho interdisciplinar na prevenção e democratização do acesso a ações e informações. “O diagnóstico tardio, além de poder ocasionar deficiências em pessoas com HIV, pode também piorar a vida das pessoas que já possuem deficiências. Precisamos ampliar as possibilidades de escuta e de fala para que todas as pessoas sejam efetivamente incorporadas’’, complementou.

Salvador, que também é escritor e vive com HIV, aproveitou a audiência homenagear a ativista Cida Lemos, que durante toda sua vida pautou a questão da visibilidade dos dados de pessoas com deficiência e HIV: ‘Quantos somos? Como podemos nos prevenir?’ “Conseguimos encaminhar pela mesa a sugestão de incorporação pelo Ministério da Saúde de um campo para visibilizar pessoas com deficiência na notificação de HIV. Além dos dados, trouxemos a importância de melhorar o diagnóstico e tratamento, ampliar debate da educação sexual nas escolas e melhorar os serviços de saúde, tornando-os mais inclusivos.”

O ativista Alberto Carlos Andreone, da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids RNP+ Brasil, alertou os deputados e gestores sobre a debilitação da saúde mental de pessoas com HIV/aids. “É sabido que isso é frequente em razão do próprio vírus e também consequentemente por conta dos efeitos colaterais que os medicamentos nos causam. Por isso, uma das grandes lutas do movimento de aids é de lutarmos por um medicamento de ponta, de alta tecnologia e que nos cause menos efeitos colaterais e mais qualidade de vida.”

Ele criticou a longa espera por tratamento que especialmente as pessoas com deficiência visual enfrentam nas filas dos serviços de saúde. “Essa demora muitas vezes leva até a óbito.”

Gilson Silva, conselheiro de saúde e integrante da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde das Pessoas com Deficiência, cobrou uma atitude da Câmara dos Deputados na resolução dos problemas apontados. “Vocês é quem fazem as leis, muitas destas demandas poderiam ser contempladas aqui.”

Sobre a incorporação de novos medicamentos no SUS para o tratamento antirretroviral, Gil Casemiro, técnico no Departamento de Doenças Crônicas e ISTs, explicou que “é preciso que os laboratórios solicitem registro na Anvisa e depois isso é levado para consulta pública na Conitec e só depois passa a ser incorporado no SUS’’, explicou.

A audiência foi transmitida ao vivo pelo site da Câmara dos Deputados. Confira:

 

Kéren Morais (keren@agenciaaids.com.br)