“Se você tem qualquer outro tipo de doença, você fala sobre isso sem problemas, mas o imaginário da aids foi construído de forma equivocada e é isso que estamos fazendo aqui: desconstruindo essa imagem”, disse a diretora da Agência Aids, Roseli Tardelli, ao mediar o debate entre representantes da indústria farmacêutica durante o evento Mais Arte, Menos Aids nesse sábado (29). O objetivo da mesa foi entender o que é possível fazer para que as pessoas que vivem com HIV/aids possam ter mais qualidade de vida.

“As pessoas que vivem com HIV/aids sobrevivem também porque acreditam muito na vida, porque não é fácil lidar com tanto preconceito e estigma. Por isso, é importante entender que na indústria há pessoas que tem compromisso com algo maior que é o resgate à humanidade, ao acolhimento”, disse Roseli. 

Responsável pela área médica da GSK, Rodrigo Zíli relembrou a época em que em que havia poucas opções de tratamento para a aids, quando casos de crianças infectadas o impactava muito. “Acompanhava crianças com anemia que precisavam de transmissão de sangue. Era realmente muito difícil”

Para ele, hoje “o objetivo da terapia altamente eficaz é tornar a carga viral da pessoa indetectável, o que é um avanço muito grande. Tivemos três estudos mais recentes que foram taxativos quanto a eficácia do I=I. Infelizmente essa comunicação circula mais em meios específicos do que na grande mídia, o que faz com que nem todo mundo confie nessa informação.”

Já Marília Caseb, diretora de relações externas da Gilead, disse que ao trabalhar com aids, há uma busca por diminuir o sofrimento humano. “É uma questão que vai além da aids, envolve outras doenças e envolve olhar para o ser humano em si.”

Nesse sentido, Danilo Conrado, da DKT do Brasil, disse que é importante dar cara para os pacientes. “Me aproximei do HIV através de amigos e depois entendi que o estigma realmente faz muito mal.” Segundo ele, é importante entender como as pessoas usam preservativos e o comportamento sexual das pessoas. “Há diferentes discursos em curso. Há o discurso do medo, há um discurso da indústria de preservativos que mostra a camisinha como um lazer, tem o discurso da prevenção com outros recursos como PrEP e PEP. Acredito que agora é a hora de juntar tudo. É importante trazer todas as formas de prevenção.” 

Danilo explicou que, em 2017 foi feita uma pesquisa intensa sobre hábitos das pessoas em relação ao preservativo. “Uma das respostas que encontramos é uma porcentagem significativa de usuários que acreditam que aids tem cura. Há também as pessoas que usam PrEP, e há alguns usuários dessa tecnologia que fazem campanha contra o uso da camisinha.” 

Assim, para Rodrigo, o bom método de prevenção é aquele que a pessoa use, que tenha adesão. “Então a mandala que o Ministério da Saúde usa é fundamental porque envolve o preservativo, vacinas, PrEP, PEP. Assim, essa mandala é importante também para as outras Infecções Sexualmente Transmissíveis.” 

O outro lado da epidemia 

A ativista e estudante de psicologia Gugã Taylor compartilhou seu depoimento sobre os desafios de ser uma pessoa que nasceu com HIV. Ela contou que descobriu a infecção através de uma professora de educação física que a proibiu de fazer as aulas. “Hoje resolvi ir atrás dessa professora e entender como isso pode acontecer num ambiente escolar. Já que aconteceu comigo, acontece também com outras pessoas. Assim, busquei na justiça formas de impedir que isso se repita. Estamos buscando que a lei de discriminação sirva não apenas para quem tem HIV, mas para outras pessoas que sofrem com outras formas de preconceito. Muitas pessoas que não tem acesso à informação vive preconceitos ainda mais fortes.” 

“Quando soube, pensei que iria morrer, quis desistir e entrei para as drogas. O pior preconceito foi o que eu criei contra mim mesma. Quando você se aceita, o mundo te aceita”, disse Gugã.

Acesso e ações

Segundo Rodrigo 90% da epidemia global está na África Subsaariana, onde há muitas restrições financeiras. “Assim, a GSK/ViiV tem uma política para atuar com organizações internacionais e acessar essas pessoas.” 

Danilo disse que esse acesso vai além de tornar produtos acessíveis a determinados grupos. “Enquanto algumas empresas acabam não olhando para alguns mercados, pensamos em como distribuir produtos nos estados mais distantes além de atuar em parceria com organizações não governamentais como o Instituto Cultural Barong.” 

Para Marília a questão do acesso ao tratamento depende também dos direitos humanos e de outras questões. “Quando a gente fala de acesso a tratamento, a gente fala de acesso a saúde antes de mais nada. É ouvir as populações mais vulneráveis, aplicar técnicas, projetos, levar oportunidades para que elas possam expressar isso com as pessoas mais próximas. Tem que ser um diálogo onde há uma parceria com governo, com sociedade civil. É preciso ter um dialogo suficiente para atingir as pessoas afetadas pela pobreza, desigualdade social e falta de acesso à saúde.”

“Quando uma pessoa não se sente ouvida e entendida ela não tem acesso a nada. A gente tem uma sociedade muito deslocada, desfocada. A ausência de acolhimento é o que mais mata”, disse Marília.