No último dia do ano de 1970, Lorival Paraibano da Costa estava empolgado com sua viagem até a região sudeste. Na época com 21 anos, saiu de ônibus do interior de Alagoas para passear na cidade de Santos.

Após receber oportunidade de trabalho, o local que era para ser cenário de uma viagem de dois meses, tornou-se sua nova morada. Em 2020, Lorival completará meio século vivendo em Santos.

Sua trajetória no novo lar, no entanto, não começou de maneira simples. Em 1972, um acidente de carro comprometeu seu braço direito. “Eu estava indo para uma festinha, quando meu amigo perdeu o controle do carro em uma curva. Adorava tomar uma cerveja, sair com os amigos. Eu estava sem cinto e, para proteger minha cabeça, quase perdi meu braço.” Para que pudesse continuar vivo, ele realizou uma transfusão de sangue.

Diagnóstico

Assim, foi também em Santos que, após o surgimento de hematomas no braço, Lorival descobriu que é hemofílico e começou a fazer acompanhamento médico periódico. “Tudo mudou em um exame de rotina. Foi como se fosse uma brincadeira do médico. Ele disse, ‘vamos fazer um teste de hepatite só para ver’. Mas aí se tornou algo sério”. Ele descobriu uma cirrose hepática crônica e, junto, a hepatite C. “Lembro exatamente: foi em 19 de novembro 1999″, diz com precisão, “cheguei em casa e disse, no meio do almoço com minha família, que iria morrer”. 

“Parei de beber na hora. Esse era meu maior medo: não controlar a vontade de beber. Quem não conseguiu foi embora. No meu caso, acho que a hepatite pode ter sido na transfusão, porque, naquela época, os hospitais não tinham controle do sangue. Mas sei que pode acontecer em qualquer outro momento, como no dentista por exemplo. É por isso que milhões de pessoas que vivem com a doença e não sabem.”

No entanto, para Lorival, o tratamento foi o que lhe trouxe mais desafios. “Foram 48 semanas para ter uma resposta ao tratamento. Nesse período, fui de 64 para 42kg. Sempre usei meu cabelo grande e fiquei careca durante esse período, também fiquei com a pele muito ressecada. Foi aí que pensei mesmo que iria morrer. Meu pai do céu, que desespero!”

No início dos anos 2000, o tratamento consistia em uma injeção por semana além de tomar diariamente o interferon e cápsulas de ribavirina, “todos medicamentos importados e muito caros”, relembra. O valor do tratamento na época chegava a mais de mil reais. 

Foi só em 2015 que o medicamento sofosbuvir chegou ao Brasil. “Agora é o paraíso, em até seis meses as pessoas podem ser curadas e não tem tanto efeito colateral. Antes, era apenas sonho. Era apenas promessa dos médicos. Eles diziam ‘daqui a cinco anos vai aparecer o tratamento’, aí cinco anos depois eles diziam que precisavam de mais tempo, e assim esperamos mais de 15 anos. Sonhávamos com essa possibilidade. Tinha hora que a gente achava que nem iria aparecer mais, que era apenas sonho. Mas agora se realizou.” 

Foi devido à dificuldade de acessar os medicamentos importados que Lorival entrou para o movimento social. Ele e outros nove amigos se juntaram para buscar na justiça o direito ao tratamento gratuito no Brasil. “Era tão difícil, tanta fila no INSS, tanta luta que pensei ‘se eu não morrer de um jeito eu morro de outro.”

 

Movimento Social

Assim, Lorival e outros amigos que viviam com hepatite fundaram o Grupo Esperança, uma Organização Sem Fins Lucrativos que acolhe pessoas que vivem com o vírus e que foi instrumento para muitas conquistas de direitos como acesso ao tratamento no Brasil. “Fazer parte do movimento é importante porque é uma forma de você trocar informações, de não se sentir sozinho. Chegou uma época que minha família reclamou que minha vida girava só em torno disso, mas com equilíbrio é importante.”

“Todo ano faço check-up, mas hoje o máximo que tomo é um remédio para o estômago e uma pomada porque agora estou com uma afta na boca”, diz sorrindo e agradecendo. 

Quanto à estrutura do Sistema Único de Saúde, Lorival se queixa da política atual. “Infelizmente, hoje tenho vergonha de ser professor de história e ver a situação de nosso país hoje, porque meu trabalho era preparar o jovem para o futuro. Hoje só vemos pessoas pensando em si mesmas. Por isso fica o meu respeito aos profissionais, médicos, políticos que são humanos e que se preocupam com as outras pessoas. Agradeço muito a eles”, diz com voz embargada.

Para Lorival, apenas aqueles que viveram esse tempo conhecem a angústia de quem lutou pelas mudanças no acesso ao tratamento. “Nos unimos para chegar onde estamos. Sou muito grato a pessoas como o ativista Jeová Fragoso, por exemplo. Ele é alguém a quem devo minha vida”, diz ao mostrar gratidão por aqueles que ajudaram a transformar a realidade da hepatite no Brasil. Foram os amigos que também lhe deram apoio durante os momentos mais difíceis que foram além da doença.

 

Saúde psicológica

Em junho de 2011, por conta de uma infecção hospitalar em um pós operatório, Lorival perdeu a filha de 34 anos. Sua esposa, então, entrou em depressão e faleceu anos depois. “Foram exatamente 4 anos e três dias de diferença. É Deus. Tudo isso fica passando pela minha cabeça, mas escolhi confiar. Só não posso tocá-los, mas espiritualmente estão sempre comigo. Não é viver do passado, mas saber resgatar os bons momentos.”

Mesmo com o braço comprometido, e em uma época em que ensino dependia de giz e quadro negro, trabalhou como professor de história e geografia para o 1° e 2° graus por 22 anos. Apesar de já estar aposentado, o dia a dia de Lorival é agitado. “Quando me acalmo já sinto vontade de me acelerar de novo. Agora vou ser avô da minha segunda neta, aí vai melhorar”, diz otimista ao falar também do filho. “Além disso, sou dono de casa, gosto muito de pegar o carro sair por aí e sentir que estou vivo ainda. Também sou dependente do celular, fico ligado em tudo. Não dá pra ficar parado.” 

Agora, ele diz que voltou a tomar um gole de álcool. “Nada em grande quantidade, não é aconselhável beber nada que contenha álcool quando se tem hepatite. Mas hoje tomo um cálice de vinho, uma vez por semana, disse”, sorrindo satisfeito como quem finalmente pôde voltar a fazer algo que gosta. “Mas é claro que evito as outras bebidas”,  defende-se. 

“Por fim, quero deixar uma mensagem para todas as pessoas: seja jovem ou velho, nunca é tarde para fazer o exame. Há muitos hospitais e clínicas que fazem, e é tão rápido, tão seguro. Então, procure qualquer lugar e faça o exame, e se fizer, agradeça a Deus porque vai poder ser curado e o mais importante, o tratamento é gratuito. Muita gente lutou para que isso pudesse ser uma realidade.” 

 

Dica de entrevista:

Lorival Costa

E-mail: lpcosta1@hotmail.com

ONG Grupo Esperança

www.grupoesperanca.org.br

 

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Essas histórias farão parte de um exposição realizada pela Agência de Notícias da Aids que será realizada nos dias 21 e 22 de setembro, durante a Feira da Primavera, Saúde, Prevenção e Arte em Toda Parte, com apoio da Secretaria Municipal do Meio Ambiente, da Gilead Scienses, Aids Healthcare Foundation – AHF, Centro de Referência e Treinamento (CRT-São Paulo) e da Associação Brasileira dos Portadores de Hepatite (ABPH). 

 

Jéssica Paula (jessica@agenciaaids.com.br)