No mês de março as atenções para a tuberculose (TB) crescem, em razão ao Dia Mundial de Luta Contra TB e das ações de mobilização social e visibilidade que se incrementam neste período. Em todo o mundo ativistas afetados/as pela TB, organizações de base comunitária, pesquisadores/as, instituições privadas e governos, trazem a tona debates visando chamar a atenção para uma doença que tem cura, mas que mesmo assim afeta cerca de 70 mil pessoas todos os anos; e matou 4.426 brasileiros/as em 2016.

No Brasil, a cada dia cerca de 12 pessoas são vitimadas pela TB e, mesmo com tratamento disponibilizado na rede pública, os casos novos continuam se destacando e, principalmente, a descontinuidade no uso na medicação continuam ocorrendo. Falta informação continuada e tudo parece se resumir a ações localizadas no dia mundial. O imaginário social de que a TB é coisa do passado, aliado aos problemas de ordem social, que aliam a pobreza ao convívio com a doença, talvez sejam dois dos maiores obstáculos atuais.

Neste sentido, a sociedade civil tem importante papel no protagonismo das mudanças necessárias que queremos. Enquanto outros movimentos sociais se organizam de forma nacional com suas agendas políticas e levantando suas bandeiras de lutas visibilizando assim suas pautas nos espaços de tomadas de decisões e nas políticas públicas, lamentavelmente a TB está invisibilizada na agenda dos grandes temas debatidos, ficando negligenciada.

Importante levar em consideração que a não existência de um espaço nacional político, formado exclusivamente por ativistas e instituições da sociedade civil no campo da TB contribui para esta invisibilidade. Importante o amadurecimento e articulação política para a existência deste espaço.

Temos ativistas e muitas organizações, nas diversas regiões do Brasil, atuando de forma decisiva, mas sem articulação conjunta que repercuta intensamente nos espaços de decisão da saúde pública e outras políticas correlatas. O modelo assistencial, que foi o embrião deste segmento do movimento comunitário hoje, precisa ser substituído por ações políticas e participativas que reverberem em formulação de legislações e projetos visando à diminuição dos efeitos desta chaga social. Embora reconheçamos a importância de ambientes de mobilização de formato misto, reunindo segmentos diversos, entendemos que é o momento de ir além e reunir num espaço próprio a sociedade civil no enfrentamento à TB.

A criação de um coletivo brasileiro que reúna ativistas, organizações, redes e movimentos sociais que realmente possuem sintonia com a realidade de nosso país e possam reverberar estas ações no cenário nacional, e internacional, representará um marco de avanço na busca de respostas e ações rumo ao fim da TB. Além disto, a junção das experiências regionais contribuirão no entendimento de uma doença que não é democrática, nem equânime, levando a discussão de forma embasada e coerente principalmente nos aspectos relevantes da realidade brasileira como as coinfecções, o uso problemático de álcool e outras drogas, as questões de gênero, a violência, a exclusão social e o racismo entre outros pontos.

É hora de irmos além pensando que os novos tempos exigem novas atitudes, e somente com a união de um coletivo em comum que poderemos avançar oportunizando voz a uma realidade que, muitas vezes, escapa dos gabinetes governamentais ou das instâncias internacionais. Temos que dar visibilidade para sociedade que a TB ainda é um grave problema na saúde pública em nosso país. Enquanto sociedade civil necessitamos de novos ares e fortalecer a mobilização social pelo fim da TB que são necessários, é tempo de reconstrução, redimensionar nossos esforços e avançar.

* Márcia Leão é advogada, ativista do movimento aids e tuberculose e coordenadora executiva do Fórum ONG/Aids do Rio Grande do Sul.

** Este artigo foi escrito em parceria com o ativista Jair Brandão e o jornalista Liandro Lindner. Jair é bacharel em Gestão Pública, militante do movimento aids e tuberculose, assistente de projetos da Gestos. Liandro é doutor em Saúde Pública, ativista do movimento de redução de danos, aids e tuberculose.